学校へ

今日は学校へ行って来ました。

息子の病気の事を学年の子達に話すため。
貴重なお時間をいただきお話しました。

というのもこの間、クラスで息子がなかなか移動出来なかった時に日直さんだった子が、『早くして！』と息子を引っ張り息子が転んでしまったということがあったので、もう一度息子の病気のことや、どうして早く歩いたり動いたりできないのかなど簡単に分かりやすくお話しました。

みんなの筋肉が10だったら息子は5くらいだということ、みんなの筋肉は壊れてもまた治るけど息子は治らないからなくなること、みんなは両足で立っているとしたら息子は片足立ちしているみたいなこと、だから押したり引っ張ったりすると倒れて怪我をしやすいこと…。（子供達に分かるように例えて話しました。不快に思われた方がいらしたらすみませんあせる）

そしてみんなが手伝ってくれること、病気をわかってくれていることの感謝も伝えました。
こうした機会を与えてくれた先生方にも感謝です。

でもいくら学校で理解を得ても、一歩外へ出れば理解されないことの方が多いです。私のしていることは自己満足でしかないのかと悩むことももちろんあります…ショボーン


以前、あるテーマパークへ行った時、息子を邪魔と言った人がいました。その人は家族連れでたぶん父親だと思います。
その日はエレベーターが混んでいたため、車椅子をたたんで主人が息子と階段を降りることにしました。

その方は階段に座っていました。階段を降りる時に主人が『すみません』と声を掛けたのですが、端に寄る気配もなかったのでもう一度『すみません、ちょっと通りますね』と言うと、あからさまに嫌な顔をして『邪魔なんだよ』と言われてしまったそうです。

はぁ？ここ階段だよね？邪魔なのどっちだよムキームキームキームキー

と主人は思ったそうですが、息子もいたのでそのまま通ってきたようです。話を聞いて家族全員なんとも悲しい気持ちになりました。

私のしてることは息子のためにならないのではないか、こういうことにもなれなくちゃいけないんだよね…とSNSで投稿したことがありました。

その時にある友人から言われた言葉があります。『慣れる必要なんかない。何も悪いことしてないんだから。』

確かにそうなんです。何も悪くないんです。
だから慣れるのではなく強くなるんです。ならなきゃダメなんですプンプン

話せば理解してもらえることもあります。言わなきゃ伝わらないこともあります。その逆もありきですが…。

毎日心配と不安がつきませんが、今は息子が学校生活を安心して送れるようにサポートしていきたいと思います。

何だかまとまらなくなってしまいました笑い泣き