担任から息子が病気だと話を聞いたその子は、大号泣をしたそうだ。まさか息子が同じ病気だったとは…。かなりショックを受けていたそうだ。
見ているのもかわいそうなくらい泣いたと…。
病気だとは知らずにからかってしまったことを反省してくれ、もう絶対にからかわないと約束してくれたそうだ。
私は話を聞いて、かわいそうなことをしてしまったと心が痛んだ。
きちんと話をしていれば、息子も娘もその子も悲しい思いをせずにいられたかもしれない。
話したからと言ってみんなが理解してくれるわけではないが、同じ学校で関わる以上は周りに知ってもらうことも必要なのではないかと思った。
その後、男の子が息子や娘に対してからかってくることはなくなった。班のみんなにも息子の話をした。
通学中も『大丈夫？』『荷物持ってあげる』と気にしてくれるようになり、置いていかれることはなくなった。
この頃、息子は学校まで歩いて通学すると疲れてしまい授業が出来ない状態になってしまうことが多かったので車で送って行く事が多くなった。
学校と相談し、児童が登校する時間と重なると危険なので時間をずらして登校することになった。
学校からの提案で、私は息子の学年の子達や、保護者の方たちに話をさせてもらうことになった。はじめはみんなに話をすることに難色を示していた学校側だったが、男の子の一件もあり、知ってもらった方が息子や私のためにもいいだろうと判断したのだと思う。
私は懇談会に少し時間をいただき、各クラスで話をした。
息子の病名、症状、今の状況（登下校方法）など…。
途中涙が出てしまったが、それでも少しでも伝わればという思いで話をした。
それが良かったのか、そうでないのかは分からないけど少しでも筋ジストロフィーという病気を知ってもらえるきっかけになってくれればうれしい。そう思う。