*ここからは少し過去のお話になります。過去の記事との重複もありますが、ご了承ください。


息子が筋ジスだと分かる前の1年生の時、娘たちと一緒に通学班で登校していたが、みんなのスピードについていけないので仕方なく娘が付き添って通学してくれていた。
学校につくまで毎日1回は転んでしまうらしく、帰って来るときにはばんそこうやガーゼが貼られていることがしばしばあった。

その頃はまだ病気が分かる前だったので娘も『息子は歩くのが遅い』や『今日もまた転んだよ〜』『もうやだよ〜』と毎日私に伝えてくる。私は悪いと思いながらも、息子のことを娘にお願いしていた。

下校時もそうだった。私は毎日途中まで迎えに行っていた。息子は近所の子達と一緒に帰ってきていたのだが、息子は歩くのが遅かったので置いていかれることはなかったが『遅いよ〜』と言われることもしばしば…。
私はお友達のママさんたちにも会うたびに謝っていた。

今思えば、重い荷物を持ち自宅から学校までの約800メートルをよく歩いていたと思う。膝に傷を作りながら頑張って登下校していたのだ。そう考えると今でも胸が苦しくなる。


今になっておもえば、一年生の担任は気づいていたのかもしれない。何回か『歩き方が…』と言われた事があった。その時は息子がどこか悪いと言われいるようでとても不愉快だった。
その頃の私は一ミリも息子に病気があるとは思っておらず、これからちゃんと運動が出来るようになると思っていた。