息子が筋ジスとわかってからは色々な手続きに追われる毎日だった。

筋ジスが難病認定されてすぐだったこともあり、それの手続き(まだ18歳以下なので小児慢性特定疾病の受給者証の申請)や障害手帳の申請、市からの補助金、車の税金、ガソリン代(一定のガソリン量までの金額が支給される制度)、ETCの割引申請…。

とりあえず市役所の方が丁寧に教えてくれて言われたものは全て手続きをした。

その中でも障害手帳の申請はつらかった。


息子は『障害児』となった。
等級は3級。
障害名は筋ジストロフィー症による四肢体幹機能障害。