息子の運動能力の低さに不安を感じながら小学校に入学した。まだ当時は筋ジスという病気に結びついていなかった。運動会、持久走と息子なりに頑張っていた。
二年生になり、さすがにここまで運動ができないのはおかしいとやっと筋疾患を疑うようになった。そこで初めて筋ジスという病気にたどり着いた。ネットで調べてみるとどれもこれも息子に当てはまる…。頭が真っ白になった。私は旦那を説得して病院へ連れて行った。
最初の病院で、うちでは判断がつかないからと大きな病院を紹介された。当時は６月。予約は８月の終わり。
私はすぐに学校に事情を話した。息子に筋ジスの疑いがあると…。話している間、涙が止まらなかった。教頭先生がまだ決まった訳じゃないから気を落とさないで…と言ってくれだが私の心には届かなかった。
私は悲しくて悲しくてどうしていいかわからなかった。