トイレ🚻までの

この距離が…



しんどい・・・・



たかが1m


されど1m…







アセリオを6時間起きに使ってもらい

やっと
夕方から熱が下がり始めましたほろり






血液培養の結果は
数日かかるので
原因菌は
まだ特定出来てませんが


わたしがよく血培から出るのは
真菌(カンジダ)
MRSA
クレブシエラ
ストレプトコッカス


なので


とりあえず
バンコマイシンと
プロジフを
入れてもらっています注射


夜からもう1種類
お薬を増やすみたいです中トトロ?





熱の出方、しんどさ的に
カンジダな気がします汗




わたしの場合

いくら抗真菌剤で叩いても
β-dグルカンが

正常値にならないんです↓↓




一昨年の術後
40℃が5日間下がらず…

最高記録1200を記録しましたばいちゃん
(全然良い記録じゃない。笑)



きっと

腸の中に
真菌が
住み着いてるのでしょう…ガクリ(黒背景用)






どうにかならないかなぁ・・・・






先程、主治医の先生から
メールを頂きましたトトロ
『熱が下がったらこっち来なさい
!!
(片道6時間)

との事です病院


いつも地元の病院の先生と
すぐに連絡を取って下さる
主治医キラキラ


よくケンカもしますが(笑)

とても信頼している先生ですにこ





ありがとうね、先生。


すぐにでも行きたいけど

さすがに6時間はつらい…(笑)











今日も私のブログを読んでくださり
どうもありがとうございますきらきら!!



みなさんからの
いいね、コメントは
とても励みになりますハート



こんばんは流れ星

わたしの病気について
書こうと思います注射





わたしの病気は
先天性の
『ヒルシュスプルング病類縁疾患
(ciips)』と言います。


簡単に言うと
器質的な問題がないのに
腸が動かない
慢性的な腸閉塞状態です汗




腸がうまく動かないので
ガスや腸液が溜まって
おなかがパンパンに張ってしまうので
空腸ストーマ( 人工肛門)を保持しています。



逆流してくる腸液や
ガスを抜くための胃ろうと
腸ろうもあります四つ葉





在宅中心静脈栄養を行っているので
cvカテーテル(ブロビアックカテーテル)も挿入していますキラキラ




現在の1日の輸液メニューは
こんな感じです注射






いまは
お風呂の時のロックのみで
24時間輸液を流していますキラキラ







経口摂取もしていますぺこ


制限はありますが
食べることが
大好きなわたしですご飯(笑)






今まで
腸管切除、ストーマ再造設、
イレウス、癒着剥離などで
開腹手術は13回はさみ




残存小腸は1mほどで
短腸症候群ですパンだ

大腸はほとんど
残っていません中トトロ?





去年11月の手術のあとから
ストーマからの
下血、輸血を繰り返していますガクリ



癒着やイレウスによる
痛みもあります…汗



そんな時は
経口摂取を止めていますコーヒー








こんな私ですが
元看護学生をしていましたリラックマ






体調不良で
年単位で入院していたので
一度大学を退学しましたが



もう一度
受験をしなおそうと
思っています照れ






同じ病気のお子さん、
親御さんの支援や
在宅cv、ストーマケア
胃ろうケアなど


自分の経験を生かして
患者さんの
力になれたらいいなきらきら!!
と思っていますハート



病気になんか
負けません星




人生一度きりニコちゃん








同じ病気の方や
短腸症候群、ストーマ、胃ろう保持されている方
様々な病気闘病している方きらきら!!


一緒に
ほどほどに頑張りましょうハート







こんな文章ですが

ここまで読んでくださり

どうもありがとうございますショボーン