3月頭の検査入院の結果から
特発性後天性全身性無汗症が確定し
現実味がないまま日常に戻りましたが
一体何に気をつけなければいけないのか
何を変えていかねばならないのか
分からないことだらけです
ふと思う疑問点などを
とりあえずまとめておこうかと思います。
1.暑さの限界はどこだ?
ネットで特発性後天性全身性無汗症を調べると
「夏、外に出られないくらい〜」って言う説明書きがあるものの、昨年の自分を振り返ると「普通に出歩いてたぞ?」となるわけですが
基準となるような気温はあるのかどうかが気になるところです💦
余裕いっぱいな自分ですが
よーく周りの人に昨年の自分の様子を聞いてみたところ
↓
毎日やりとりしてた友人曰く
「毎日『今日も吐きそうだった』って報告受けてたw」
あー確かに、言われてみれば仕事帰りに点滴打ってもらうかどうか悩みながら結局家に帰っていたなぁ
あとは、外飼いのシニア犬がいた事もあり
流石に暑いので室内に入れ、一緒にクーラーの効いた部屋で過ごしていたなぁ
と、記憶に新しい昨年の夏は
例年より多めに暑さから避難していた気がします💦
うつ熱感というのでしょうか、
ずっとのぼせているような感覚があったような気もします
ただ、今までの夏はクーラーに頼らず
暑い環境で過ごすのは仕方がないという気持ちで
乗り切ってきたので
その根性論的な過ごし方は流石に見直さなければならなさそうです
2.「日常生活に支障が出る」とは?
一体どのような状態のことを言うのかが分からない
何をもってしての支障なのか
推測としては
・汗が出ないから
→夏など暑い時期は外を気軽に出歩けない
→運動が制限される
・無汗症によるコリン性蕁麻疹で
→痒い
→肌がピリピリと痛む
(タリオンを飲んでいるので私は大丈夫ですが
検査前の3日間は飲めず、その間は痛かったです)
・汗が出ないので肌に油分がないため
→乾燥して痒い
(冬は特にひどかったです。クリーム必須!)
困ると言えば困りますが
果たしてこれを「日常生活に支障が出る」と言っていいのか分からないので
はっきりさせたいですね💦
3.一般的に言う発汗を促す行いはどうなの?
夏に近づくと「暑熱循環」だの、空調効いた空間に居過ぎて、汗が出にくくなっただのがありますが
それへの対応方法ってあるじゃないですか?
半身浴とか有酸素運動とかサウナとか...
汗が出ないって言ってるのに
こんな事したら逆に危険な気がするのは
気のせいではないはず💦
ぶっ倒れてしまいます:(;゙゚'ω゚'):
難病じゃない(治る見込みのある)無汗症が
あるかは分かりませんが
あくまで、汗が出にくくなってしまった人には
効果的なのかもしれませんが
「無汗症 汗を出す」的な感じで検索すると
普通に↑の方法が出てくるんで
それが正しいのかどうかハッキリさせたいところです
最近ジムでトレーニングしていますが
週1くらいでクロストレーナーなる
有酸素マシーンを使っています
心拍数160〜170くらいで20分やっていますが
数少ない汗が出るところはドバドバですが
出ないところは出てこないですね💦
初めてまだ3ヶ月ぐらいなので
効果についてはなんとも言えませんが
試すにしても、医師に相談してからやることを
推奨します(^◇^;)
とまぁ、ザックリとこんな感じです
先生に聞けたらその答えを後日
まとめられればと思います💦