また次回フォーラムがある時にお逢いしたいです。
フォーラム会場で色々質問させてもらいました。
私は分類不能型骨髄異形成症候群/骨髄増殖性腫瘍
。1番聞きたかったのは白血病に移行する確率と、サイメリンの効果がなくなる事があるか、効果がなくなった時の次の薬は？の２つです。
結果はどちらとも何とも言えないって事でした。
分類不能型は今はハイブリッド型って言うんですね。ハイブリッド型って響きはカッコいいけど…病気になるとね😞
ハイブリッド型は複雑で治療も難しいようです。
白血病になるリスクも高いんだろな…って言うのが私なりの解釈。夫もそう思ったようです。
とにかく今は長くサイメリンに頑張ってもらってコントロール出来たらと思います。
仙台に行ったもう一つの事。
ディズニーストアに行ってパークチケットを買う事。行きたい。ディズニーに😊
体調を考えてあえて日付けのないチケット購入。
来年6月まで有効だから、絶対行く👍🏻を目標に頑張ります。
