今日は主にROS1の方へ
メッセージが届くといいなと
ブログを書いています
ROS1代表との思い出話
パソコン入力による長文になりますので
興味の無い方は
スルーしてください
全国がん登録罹患データによる
統計データによると
肺がんの人口あたりの罹患率は
100.3 例（男性137.3 例、女性65.2 例）
（人口10万対）
肺がんの割合は 約
非小細胞がん 85％
小細胞がん 15％
に分かれて
さらに非小細胞がんは 約
腺がん 60％ ←私はこれ
扁平上皮がん 15％
大細胞がん 5％
ROS1融合遺伝子は非小細胞肺がんの約1～2%
なので 少なく考えると
人口10万対 約1例にも満たないような
確率
ROS1は ある意味 希少がんとも言えます
そんななか
約６年前
私が患者になって１年経つ頃だったかな
年間10万人に1人いるか いないかの
ROS1患者が なんと同じ通院先にいると知りました
当時
その方はROS1のザーコリの治験に参加中
私はROS1のエヌトレクチニブ
（今の名前はロズリートレク）の治験に
参加中
私が治験の担当に
「私のようにROS1で
治験を受けている人いないのですか」
と尋ねると
「いますよ ただ個人情報なので
詳しくは教えられませんが」
とのこと
「でしたら そのROS1の人に
そちらがよければお会いしませんか
とお伝え願いませんか」
とお願いしました
そちらの方も
ぜひお会いしたいとのことですよ
とのことで
病院の患者サロンで
お会いすることになりました
それから 時は経って
これから全国数少ないROS1患者が繋がれる
患者会を作ることになり
今の ROS1ポジティブ♪ に至ります
その出会った人は ヒロさん といって
今まで ROS1ポジティブのホームページで
その後 SNS上でやりとりをする
ROS１ポジティブ♪の入会管理
すべてしていただいていました
最近はヒロさんが諸事情により
そのやりとりが
難しくなってきていました
半年以上前から 引き継ぎを検討していましたが
ヒロさんの築き上げてきたものを奪うようで
遠慮していました
しかし
ROS1ポジティブ入会希望者が入会できず
困っている
という話を時々聞いていたこともあって
先日
ヒロさんのお宅を訪ねて
引き継ぎをしてきました
パスワードその他諸々
引き継ぎって難しいですね
ということで
ROS1ポジティブ♪のホームページを
貼り付けておきます