希少がんコミュニティオープンデー2026の中止

お久しぶりです

今日予定されていた

希少がんコミュニティオープンデー2026が

台風の影響で中止になりました

私が今代表を務めさせていただいている

ROS１ポジティブ♪

ROS1ポジティブ | 患者会

は　

日本希少がん患者会ネットワーク

日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ) - 患者数が少ない「希少がん」はいずれもまれな腫瘍であるにも関わらず、その種類は多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の2割程度を占めるといいます。希少がん研究ではここ数年遺伝子異常を網羅的に調べて創薬につなげるプロジェクトが国内外で活発化しています。 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークは、希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。

に登録させていただいています

私たちROS1は

非小細胞肺がんの１〜２パーセントしか

いませんので

希少フラクション

希少フラクション：癌種において遺伝子変異を有する患者の割合が５％未満に該当します

ざっくりいうと

希少がんに準ずるような数少ない患者群

といったところでしょうか

今回は

オープンデーで

会のお仲間が

患者会の紹介をしていただける

予定でした

遠いから厳しいですが

また次の機会があれば

参加できればと思います