なんか寝れない・・・。ごそごそ・・・。探してみる。

寝れない・・・。

起きてしまった・・・。

そして

家の中をごさごさして・・・・・・・・

えっ・・・・・。と。

あった・・・。

これは・・・。

H28年(2016年11月)に

現在も勢力的に活躍されておられるAmebaでも

有名な「キシリトールさん」が

京都に来られて講演会をされた際の写真です。

テレビでもご活躍されてますよね(*^▽^*)

拝見しております。

わたくしは

病院の検診の帰りに聴講に行きました。

交通の便の良い烏丸でしたので。

一番左の方

そして・・・。

昨年(2017年)、定期検診待ちで

採血室の前で・・・。この張り紙を目にしました。

ご存知でしたか？？

この俳優さん↓↓

あのいやな役で有名な感じの！！テレビで

見たことがあって。

この方、若い時からずっーっと。

骨髄のドナー登録しておられたんですよ！！

びっくりしました。

わたくしは骨髄移植はしていないのですが・・。

造血幹細胞移植(自家造血)はしました。(自分の血を入れ替える)

※わたくしは家族(妹)にも合致なくて。

ＨＬＡの型(染色体の型です) HLAじゃなかったかな？？？

さらに特殊な型なのですぐにドナーも見つからないと・・。

主治医からの告知があり・・・。

移植の際、ドナーについてすごく考えさせられました。

ドナーにも入院してもらって、少し痛い思いをして

拘束する事になると言われました・・。

でしょうね・・。私も検査で穿刺してますものね・・・。

検査・・。痛いのばっかりやったし・・・。

私はこの病気が発病するまで・・。

献血もした事がなかったのです。猛省・・・。

結局、入院している際に一度だけ輸血しました。

本当に感謝です。

他人を思いやる事を実践できる方は本当に凄い事だと・・・。

なにも見返りもないのに・・。

本当に凄いと・・・。

張り紙読み終えて・・・。帰宅しました・・・。

その後・・・。

昨年(2017)11月、またまた

定期検診の病院の帰りに

目にしたチラシで・・・・。

なにか自分にも出来ないかな・・・。っと。

思って。

京都にて開催しているサポーター及びサロン育成講座？？

これは申し込み制だったのですが・・・。

ドキドキしながら参加してみました。

休憩中に会議室から見えた風景↓

(京都では珍しい高さのあるところですので)

これも・・。

いろいろ考えさせられました・・・。

一応、交流会みたいな感じでした・・・。

この内容については後日

もう少し感じた事を掘り下げてUPしたいと思います。

※あと

えーっと。

治療にあたっては

本当にいろんな治療が出てきています！

絶対良くなります！！

当事者でないと

本当に感じられない事がいっぱいあります・・・。

最近

少しづつ・・・。あの辛さが和らいできたような・・。

気がしますが・・。それは

時間がどんどん忘れさせるのだろうなぁ・・・。と。

無知というのは・・。損している時もあります。

私も

あまりにも病気に対して無知であったことから・・。

別に子供が出来なくても。

私たちはそれでも楽しく生活できると思って過ごしています。

それについては家族も

今、私が存在しているという事で良しとしてくれてますが・・・。

多分(;^_^A

もし・・・。希望していたはったら・・・。

本当に申し訳ないと思います。

実際、治療がはじまって・・・・。

まだ女性の月一のものがあったのに・・。

抗がん剤がはじまってから・・。

終わりました・・・・・。完全に。

1度目の治療後はまだ少しあったのですが・・・。

2度目の治療終了後には完全に閉経しました。

そりゃそうですよね・・・・。

最初よりかはきつめの投薬治療になるので・・・。

でも

産婦人科での治療ではありません。

血液内科ですし、男性の主治医です。

そんな事まで配慮して治療説明があった訳では

ありません。

私の歳が若ければ・・・。

説明があったのかもしれませんが・・・。

もし、抗がん剤を投薬される前に

今後の希望、温存されるか？出来るのか？

必ず確認しておいた方が良いと

わたくしは思います。

抗がん剤というきついお薬を投与すると

個人差はありますが、副作用はついてきます。

治療中は正常な組織も破壊されますから・・・。

ふと。

思い出した事を書きとめました。

なんか

上手にまとめられなくて(;^_^A

振り返り・・・2018年

謹賀新年

今年初のUPです。

今朝、

旦那氏がいわきへむけて出発しました。

夜中に関東で地震があったと

ニュースでしていました。

皆様大丈夫であったらいいのですが・・。

夜中ですから・・・。不安ですよね・・。

結局

昨年、なかなかUPせず・・。

昨年はなまけて終わってしまいました。

書きたい事 山ほどあったのですが・・・。(;^_^A

ここから・・・。

わたくしのある友人への言葉です。

※わたくしは・・・

みみねこさん

いつもブログ拝見していました・・・・よ・・。

なんて

声かけたらいいのか・・・。本当に悩んでいました・・・

不安でしょうが・・・。頑張りましょう！！

わたくしも

ご存知の通り・・・。

再発した者ですから・・・。

わたくしで役に立てる事があれば・・・。

ぜひ連絡ください・・。

バックナンバーいい歌ですね・・。

今度、映画の主題歌になっていますね・・。

教えて頂いてありがとう≧(´▽｀)≦

病気と闘うって言うと・・・・。

なんか・・。ありきたりで・・・。

うまく言えませんが・・。

一人じゃない！

つらい時はいつでも連絡ください！

みみねこさんをみんな応援しています！

絶対よくなる！！

今の医療はどんどん良くなっているから！！

優しいみみねこさん！

周りを気にせず、休養もらったと思って！

はらたつ事やいろんな事を書いて！

リラックス！リラックス！

私も書きますから(笑)

久しぶりに・・。

なかなか

upせず・・。

なまけていました

去年からのいろんな事を書こうと思い・・・。

毎日が必死で・・。

だめですな・・。

昨日は内科の定期検診でした。

なんか体調は気になることはなかったのですが・・。

腫瘍マーカーの数値が少し上がっているので。

炎症があれば反応する事もあるでしょうから・・。

と。気にする内容ではないでしょう・・・。と。

なんか少し不安な事言う・・・。先生

今回はいつも採血3本なのですが・・。

定期的に病院側負担で。

EBウィルスの検査をしてくれているみたいで。

必ず原因とはいえないけど。

確認するということで・・・。

私の場合、最初の発病した際

EBウィルスの結果をとってないので。

比較するものがないけど。

今の主治医(再発してから担当になって頂いた先生)は

念の為、採血の際データをとりましょう・・。と。

聞いた話では・・・。

参考になるかわかりませんが、

本来、EBウィルスは

誰もがもっているらしく、私の場合は

EBウィルスが血液の中に見受けられるらしい。

(通常は血液の中にEBウィルスは出てこないと・・。)

そして健常者の方より数値が少し高いと・・。

血液の病気なので・・・。否めないですよね・・。

必ず

発症の元ではないとは思いますが、定期的に

検査して観察した方がいいと思います。とのことで・・。

検査料金・・・・・。PET検査と同じくらいかかりますわ・・。(苦笑)

まっ。

病院側負担でしたから・・・。

昨日の料金は大丈夫でしたが・・・。

☆主治医が見ているポイントを赤線でチェックしているんです↓

EBウィルスは他の機関へ提出するので結果は

次回受診の際に結果報告です・・・。

えっと

書きたいことは山ほどあるのですが・・。

なまけていた為。

どれからupしましょう・・。

今日は京都は

ご先祖様を送る大文字の送り火があります。

遅くなったけど。

今からお墓参りいってきます

それと・・・。

このブログをきっかけに！

友人が増えました

感謝。

その友人から！

鹿児島からの届きものが！

ほんとうにありがとう

今日も

前むいて進むぞ！！

…

涙が止まりません
言葉が

今日は・・・。

今日は

半年ぶりのpet検査でした。

いつも3ヶ月ごとに検査でしたが

今回から少しづつあけてみましょう・・・。との

主治医の見解で。

放射線受けた後に

担当技師の方が・・・。

なんか質問？問いかけがあったんですけど・・。

「なにか腕を使う 運動とかなにか動かされています？」

「いえ 特に？」

「あ。そうですか。」って。

なに？その問いかけ？

微妙に気になる・・。

そんな問いかけされた事ないんですけど・・。

へんな不安が・・。

ま。とりあえず

来週結果わかるし・・。

まっ。気にしないでおこう・・

なんか かなんな・・。

それより

さきほど

麻央ちゃんのブログよんでしまいました・・・。

大丈夫！！

勝手に涙が出てきてしまいます・・。

応援してます！から。

みんなで・・。

お昼からは

高額医療の確定申告行ってきました。

大した金額が戻ってくる訳じゃないけど・・。

とりあえず・・。

ほんまに人多かった・・・

2017年最初

ご無沙汰しています

てか

誰に問いかけてるか わかりませんが。

とりあえず。(あはは)

昨年2016年11月からUPしてませんでしたので。

昨年もありがとうございました。

今年もどうぞよろしくお願いします

あと

今年もどうぞ皆様にとって

素敵な一年となりますように

そして。

ばたばた今年に入り。近況報告。

昨年末心配していた額のこぶはただのこぶ？

みたいで。悪性ではなかったです。

ご心配おかけしました。

内科の主治医も大丈夫でよかった・・・。やはり

リンパでないところでも

皮膚になにか異変があればすぐに病院へと・・・。言われました

不安な事言う・・・。

そして。

昨日3月10日 社会復帰して1年目でした。

早かったのかしら・・・。

ここまでなんとか無事過ごすことも出来たのも

まわりの理解ある家族、友人、 同僚がいてくれたから

過ごす事ができたんだと。本当に感謝します。

友人とかには感謝のラインとかを送ってはみたのですが。

やはり

母親とかには恥ずかしくて・・。言えませんでした。(*ﾟｰﾟ*) 

だめな娘だ。甘えてすみません。

そして

つい先日嬉しい事がありました。

それは！

いろんな出会いに感謝です。

ブログも悪くないかもしれませんね

内容は・・・。また別の機会にAmeba限定にて

そして。

今日は

東日本大震災・・。わたくしの旦那様は

まさに福島いわき市にて復興支援もふまえて

大工職人として地域に携わっています。

今年で4年目 毎年同時間PM2:46に周囲のみんなと黙祷していると聞いています。

本当に仕事とはいえ遠いところで頑張っている旦那様に感謝と尊敬です。

生きるということは当たり前の事かもしれません。

生かされたという事はなにか意味があるのかも知れません。

生きる時間が一瞬限定される時がくるかも知れません。

いろんな事があります。

わたくしの勝手な持論ですが

病気での死 震災での死 では意味が違うのかも知れませんが

結局 当事者でないと理解できない事があると思います。

辛い時泣きたい時 あります。

弱い自分に・・・。いつも反省。

なんとか前を向いて進んで行けたら・・。と思います。

今あるすべてに感謝できる自分になれたら・・。思います。

今はまだまだ煩悩ばかりで。

なにか私に出来る事があれば・・・。

なにか私が役にたてる事があれば・・。

これまでの経過

今日は覚書で・・・

元々このブログは私の暇つぶしにこっそり

一人で認めていたものでした・・・。今も誰も知りませんが(笑)

まさか病気が発病するなんて・・・。

耳鼻科は以前から花粉症だと治療していたが・・・

昔からの通っていた耳鼻科が・・・。

大きな病気には判断弱かったんでしょうね・・・。

近所では評判よかったんですが・・・。それだけでは・・・。

今思うと・・・。だめなんでしょうね。設備も古いし・・・。

西京極の女医(おばあちゃんがしている耳鼻科ね)が

おられる耳鼻科・・。

実際、総合病院へ紹介して頂いた

耳鼻科(北大路の新しく開院している若い先生ですが)

北大路ビブレの地元の方はおわかりになるかな(笑)

わたくしの状況を的確に判断して、

この状態が2、3ヶ月続くようであればすぐ紹介状書きますので

一度総合病院へ診察行って下さいと・・・。と言って下さいました。

結局その判断が幸いで早く総合病院へ診察行くことができました。

最初、またまた～ってそんな総合病院なんて～って思っていました。が。

私も・・・旦那氏も・・・。その時は。

その先生は鼻腔内の腫瘍が気になる・・。と言われてました。

2013年夏ごろから急激に畜膿症みたい症状が出始め

悪臭が気になりはじめ、周囲(身内)からおかしいといわれ

本人もだいぶ体調がおかしいと感じだしていた時に

会社で急に寒気が出て翌日発熱が発生し、

治療を受けていた耳鼻科(総合病院)→

紹介状書いて頂いて。治療開始中。

総合病院へ行ったら・・・。

耳鼻科にて診察されて・・・。

発熱が尋常なかった為、急遽入院になり、

元々鼻腔が閉塞で鼻腔内が癒着しているので

切りましょう。と言われていたので。

そのまま癒着を切除手術をしましょう。と

入院中に決定し、処置開始したところ・・・。

その際の入院期間は1週間(耳鼻科にて)切除手術のみ。

多分その際に生検にまわったんでしょうね・・・。

退院後の耳鼻科の受診で

「NKT細胞が検出されたので、今から

血液内科へ紹介状出しますからすぐに行って下さい」と。

ほんと

最初・・・。何を言ってはるか・・・。

全く意味がわかりませんでした。

血液内科へ行って・・・。

それもなにがなんだか・・・。

よくわからず・・・。

最後の方で・・・。がんなんだ・・・。と

2014年3月 告知

いきなり会社休む事になる・・・。

【NKT細胞リンパ腫鼻型】→ いわゆる悪性リンパ腫(血液のがん)です。

発症部位が鼻腔です。

2014年4月入院

喫煙していましたが・・・。

主治医に・・・抗がん剤で免疫下がりますから・・・。

危険です・・・。と言われ・・・。

結局 たばこ吸う元気もなくなる状態になりましたから(苦笑)

すっかりやめれました・・・。

抗がん剤(Devic治療)3クール+

放射線治療(50グレイ)多めの放射線1回/日  25回連続  鼻に照射

入院期間約90日 

途中 抗がん剤のない週末のみ外出許可(自宅のみ)

2014年6月退院

経過観察(自宅療養)

2014年9月PET検査実施

経過観察

3ヶ月1回の単位にてpet検査実施  異常なく・・・。

本当に口内炎がひどくてなにも食べられなかった・・・。

人生の中で一番スマートになってしまった・・・。ですね・・。あはは。

本当に鼻も辛くて・・・・。

2015年2月pet検査

少々のしこり確認。

2015年2月、3月から会社復帰予定だったですが・・・。

叶わず・・・。

耳鼻科の穿刺検査も受診する。

そして・・・。

再発・・。

2015年3月 再入院

SMAIL療法2クール+造血幹移植 処置に1ヶ月 +

処置後状態確認に1ヶ月

骨髄適応があるか調べる(HCR?HCA?やったかな？)

調べるのに1人3万円ぐらいかかります。(保険適応外)

自家移植か同種移植がドナー移植か臍帯血移植か

説明受ける・・・。

結局 病名も特殊な病気だと言われているのに・・。

家族の一致もなく、ドナーもないので

自家移植を選択するしかない。との見解。

母親や旦那氏がセカンドオピニオン等確認する。

移植中は無菌室1ヶ月誰とも接触してはいけない部屋で

過ごす・・・。これも辛かった・・・。個室やったけど・・。

なんか嬉しくなかった・・・。

あはは。やはり。人って感情があるから・・・。

わがままですね。そして

弱音もでてしまう自分が嫌いになるし・・・。

よく泣きました・・・・。

1人で・・・・。

何見ても涙がでてきて・・・。あの頃。

2015年7月末に退院 約4ヶ月入院。

2015年8月から自宅療養 経過観察

途中、病院 検診あり。

耳鼻科/内科/放射線科/歯科/産婦人科/眼科

PET検査→3ヶ月に1度

2016年3月に会社復帰。感謝。

髪の毛もウィッグなしで勤務出来そうだったので。

超ショート頭で復帰しました。

会社には一部の人だけのみ病名を伝えて・・・・。

(人事とか・・・。)

今現状は誰も伝えていません。

2016年10月

やっと・・・・。社会復帰して半年たちました・・・。

経過観察中。月2、回検診あり。

EBウィルス検査もする。(保険適応外)

次のPET検査は来年1月頃にしようかと

主治医からは言われています。

体重もだいぶ戻りました(苦笑)

入院前→155.5cm  53ｋｇ

入院中→40ｋｇ までおちましたかね・・・。

今年の初めまで42ｋｇ前後

最近→46ｋｇ前後  とりあえずこれぐらいの体重にしておかないと

勢いよく体重が増加中～危険。おばちゃん体形になるぅ。

もし、

現在、治療中の方おられたら！絶対体重戻りますから！

安心して下さい！！ご飯も時間がかかるかも知れませんが、

食べれるようになりますから！

私にも看護師さんが

「今は食べられなくても！食べれるの食べたらいいからね！

ストレスになったらあかんから！食べたいの食べたら！

退院したら絶対戻るから！心配しんでも！笑」って言われてました。

ほんまやった・・・。戻ってきたし(笑)

まだまだ。いろんな事

不安ではありますが・・・。

なにか見つけて毎日を楽しく過ごせるように・・・。

といつも思います。

以前より増して・・・。

つづく

本当に！一人じゃないですから！

当事者でないと・・・。わからない事・・・。

たくさん

あるんです・・・。

なんか辛すぎて・・・。

自分自身

受け止められない事もたくさんあります・・。

でも

みんな楽しく素敵な毎日を過ごせるように

頑張りましょうね！

みんな

ひとりじゃないですからね！

って。

なんか言いたくなってしまいました。あははぁ。

今日は

キシリトールさん・・・。拝見しているブロガーの方です。

隣の滋賀県こられてたんだ！

精力的に活動されておられますね。

私もなにか出来ることがあれば・・・・。と

模索しています・・・。