ペコの毎日 -3ページ目

ペコの毎日

日々の出来事を綴れたら・・・。と思っております。(^^)

皮膚のお話。

 

副作用の一つだと思われますが・・。

入院中からも少し皮膚障害→肌が乾燥する→ざらざらになる

症状はありましたが、とりあえず

想定内なので保湿(ヒルノイド)ローションを塗るにて

対応してました。病院からの処方。

あと

マスクを常時している為

耳の後ろが乾燥でものすごくバリバリになって・・。

皮膚のカスが出てくるみたいな・・。

これにも保湿を塗ったりして対応・・・。

今までなった事ないような・・。パリパリです・・。悲。

 

今が9月ですので・・。

ここ2.3.週間 8月中旬位から

足にプツプツと・・・。湿疹??みたいなのが発生してきまして・・・。

虫にかまれた感じではないのですよね。

我慢出来ないほどのかゆみもないですし。

突起してるところは赤く痛く感じる箇所もあり。

 

皮膚科も定期的に検診があり、その際に

足を診てもらった結果、

先生曰く・・。

「今服用してる薬の副作用の内容に

湿疹等かぶれ。もあるんですよね~。」

私:「でもそのお薬入院中からずっーと飲んでるんですけどね~

退院してからも・・・」

二人で悩・・

まっとりあえず 様子見にと。

次来診の際までの間、ステロイド入り軟膏投与・・。

軟膏→ヒルドイドソフト+リドメックスコーワ

突起物がでてると思う箇所のみに塗る軟膏→アンテベート

2種類処方されました。

1日出来れば2回しっかり塗ってみて下さい・・・。と。

皮膚科は優しい女医さんなので

お風呂上りにこのようにして塗って下さいね。とか

教えてもらい。女医さんだから皮膚を見せやすい・・。

感謝。

で。

診察受け処方されたのが火曜日・・・。そして足首のある1個だけが

どんどん水泡になって・・・・。本当にひどい足に・・。

破けたら??移るのかなとか・・。これ?

大丈夫なのかしらと??と。思うくらい・・・。大きく膨張していて・・・。

不安。3日間後の金曜日。

皮膚科の予約は先でしたけど。

診てもらえないかな・・・・。と病院に行き、

運よく皮膚科の担当の先生が診てくれて

潰してくれたのですが・・・。

はぁ良かった。

※あと市販の傷パワーパッドすごい威力です!※

先生推薦・・・。

 

私:

「これはなんか「類天疱瘡」とかいう皮膚の病気にみえたり

するんですが?同じような水泡に見えて・・・・。自己免疫が・・。

とか読んだもので・・・。」

先生:「先日、診察時に念の為、毎回採血されている分から

データを確認しておいたのですが陰性でした。

とりあえず、これは移りませんので大丈夫ですよ。

でも患部は清潔にしておいて下さいね。ごしごしせず

お薬を塗って下さいね。

次回までに他の場所にも出てきたら又すぐに来てください。」

私:感謝

 

1週間経過したのですが。

他に出ている訳ではないのです・・・。

少しプツプツ感はありますが・・・。水泡はないです。うーん。

 

入院治療が変わると・・。

平行して加齢も加わるとですかね・・。

想定外の事も起こりますね(焦)

このまま何も増えませんように・・・。祈。

 

画像UPします。

参考に・・・。

ただご気分悪くされたらすみません!苦笑

限定で。

おはようございます。

今朝の京都は晴天です。

昨日は少し涼しくなったと思われたのですが・・・。

めちゃめちゃいい天気ですね。

 

先日

NHKハートネットテレビで

がんと共に生きる・・・。

AYA世代が中心ですが、テレビご覧に

なられました?

偶然チャンネル変えたら放送していて、

ブログ名:キシリトールさん→岸田徹さん

お元気そうに活躍されていて本当にすごいなぁ・・・。

尊敬です。

私もこのブログで最初読ませて頂いて、

ポジティブな方だな・・。と。

あっという間に、しっかり自分の意見を

みんなに伝達する事をしておられて・・。

自身も皆さんの前に立たれて・・・・。

アフラックのCMも出演されておられますよね。

本当にすごい・・・。

 

私は

AYA世代ではなく40代の成人ではありますが・・・。(苦笑)

 

罹患した者しかわからない言葉とか・・。

あぁ~あるある・・。とか

思いながら見てました・・・・・。

 

 

すみません。

自分の事ばかり・・・。

 

この度台風15号の被害に遭われた方には、

心よりお見舞い申し上げます。

早く普及が進む事を願います。

 

 

 

 

 

 

 

 

続・・・・・。

 

8月の外来では

検査入院した結果とマルクの結果を

教えてもらいました。

 

「集積のある箇所の生検をしているのですが

再発と疑われるのがないのでとりあえず経過観察とします」

「骨髄も大丈夫」と・・・・。

主治医いわく

「生検してる先生はしっかり狙って取ってくれていたので

外れている場所を取った訳ではないと思うのですが。

再発とは言い難いしなぁ・・・。」

 

では

なぜ集積があるのか・・・。というのは疑問に思いますが・・・。

私も。悩。

 

今の段階では主治医ふくめ入院中に治療に携わって頂いた医師達

とカンファレンスして経過観察・・・。

という事になったみたいです。転移とかでもなく・・・。

あと

甲状腺のところにも少し影があるので・・・。

結果をいえばこれも経過観察になりました。

(内分泌内科にてエコー撮影)

触診や自身でわかる位のしこりがある訳でもなく・・・。

甲状腺ホルモン値も問題がない・・。と。

 

病院はいろいろと考えて最善の方法を

選んでくれてると思います。

以前の病院もとてもよくして頂きました。

短期間で入院と違い・・・・。やはり長期になると・・・。

病院との関りや相談できる先生や看護師さんに出会えてなければ

治療するのも・・・。

本当に・・・・。大変です。

 

血液内容+EBウィルスの数値(下がっている) →現在良好。

病気が病気ですから・・・。なんでもすぐに・・・。

とはいかないのでしょうね・・・。わかっていたつもりですが・・・・。

今回の件でまた勉強になりました・・・。

 

なので。とりあえず・・。今は入院治療なし・・・。

 

が。しかし!!

お金事情が今回は驚きました・・・・・。

オチはありますが・・・汗

 

外来開始

7/2

診察代¥6,760

薬代¥115,640(院外薬局にて)

一週間処方 7/3~7/10まで

最初???「えっ!!??」って。

 

 

お薬代で???って。

3割負担ですよガーン

カードで切っても限度額ぎりぎりになるんではないかと。

入院代もカードで支払いしてますから・・・。

帰ってから悩みました。

このまま薬飲まないといけないのと・・・。

お金準備出来ないと・・・。と。どうしようかと・・・。

 

旦那氏と相談したら気にせずなんとかするから・・・。

と言われて・・・。わかっていますが・・。

感謝しかなく、申し訳ない気持ちで・・・・。いっぱいです(泣)

 

 

2.3.日後、薬局から電話があり、

「申し訳ありません!一部単価が間違っていましたので!」と。

ほぉ~・・・・・。

「ちなみにどれ位ですか?」

「半分位になります。」と言われました。

「来週外来行きますのでその際、処理お願いします」と

伝えて電話を切ったのですが。

 

それでも・・・高い~えーん

前回発病している際は「自家移植」をしているので

よく見ると処方されている薬も少々違うのですね。

退院してからのお薬はほとんどなかったですし・・・・。

通院代位だったので・・・。

 

今回は

「臍帯血移植」をしたので、移植した人には

必須のお薬です」と以前説明を受けていたのですが・・・。

 

それが高い・・・・。驚きました。

プレバイミス錠→1粒1万4千円って・・・・。

ブイフェンド錠→1粒2千600円・・・・。

プログラフ顆粒(入院中は点滴にて投与され、調整の上

最終的には飲まなくていいのですが、免疫抑制剤なので

かなり厳重に確認されます)

※テレビでもたまに言われてますが、免疫抑制剤は

グレープフルーツジュース等柑橘系と一緒に摂取しないように

注意と言われました。

その他何種類か服用します。

 

で。結局

各1週間分薬代

7/2 63,870円

7/8 74,490円

7/16 73,970円

7/23 73,460円

 

7月の結果良好が続いている為

7月末からお薬が減り。

7/30 12,610円

8/6 12,710円

8/13 12,610円

8/20 12,720円

8/27 12,710円

・・・・・。

 

7月8月9月のカード明細・・・・。

凄かった・・・・。

 

なかなかきりつめないと・・・。

私傷病手当のお金も生命保険のお金も

まだ出てないし・・・・。

 

長くなりまして・・・・。

 

お金かかります。

何もないのが一番です・・・・。本当に。

 

 

 

 

 

 

こんにちわです。

今日の京都は涼しく感じる日になっています。

 

6月末からUP出来ていないのですが

大丈夫!

生きていますよ!・・・と少しオーバーですがウインク

 

やっとパソコン開けたり、していたら・・・。

アメーバのメールにて受信が・・・。

「UPされてませんが大丈夫ですか?」と・・・・・!!!驚

御心配して頂いてる方がいたのだ・・。と

気づいたのも・・・。昨日で。本当すみません。

 

ありがとうございます。

少しでもわかる範囲ですが

情報をUPした方が良いのかなと思い・・・。

 

急いで記入します。

文面分り難かったらすみません!

 

 

2月19日入院 京都市内の総合病院へ

4月24日臍帯血移植実施 事前に抗がん剤+放射線実施

6月22日退院(内3日だけ自宅外泊)

 

6月25日外来 血液検査&検尿→問診

6月26日入院

入院→腎臓の値がよろしくないの再度確認(念の為)

入院中は点滴にて排尿を促す。処置。

正常値に戻ったので退院許可。

6月29日退院

 

外来は週一回の予定にしていますから

来てください・・。と言われる。

 

7/12PET検査→これでまた・・・。引っかかる・・。

最悪・・・。

 

7/16

外来にて→主治医曰く

原発の鼻からの集積はなく、脾臓あたりが

少し光っていて集積がみられる・・。と

血液検査にも悪しきデータが見受けられないのですが。

念の為、

生検しようと思いますので入院してもらって処置します。

血液内科では臓器への生検の処置が出来ないので

CT撮影しながらしますのでCT担当先生に処置してもらいます。と

 

(場所的には正面むいて左側の下の辺り?ですかね・・。)

 

 

翌7/17

外来にて

移植後85日かな?

骨髄穿刺(マルク)検査→定期的実施 

 

7/23

外来※翌日の入院についての説明※

 

治療ではなく、検査が目的で入院なのですが、

今回みたいに

臓器の生検、局所麻酔での経験がなく・・

光っていると言われているので・・。

気持ちは沈む・・。感じでした。

 

7/24入院

7/26退院

 

 

 

節外性NKT細胞リンパ腫 鼻型

 

 

 

こんにちわです。

 

まさかですが・・。

明日からまた入院です。

 

本日、

退院後の外来行きました。

 

採血検査して・・・。

受診したら・・・。主治医から・・・

全体はOKなのに・・・・。

 

腎臓の値が良くないらしく・・・。

入院中の時より急に悪い数字なので。

悪くなる前に少し入院して確認しましょ・・・。と。

 

暴飲暴食とかしてないしえーん

 

はぁ・・・・。

そんなに長い入院にはならないと思いますけどね・・・。って

主治医は言いますが・・・・。

 

明日入院して

点滴して腎臓の動きを確認するみたいな・・・・。

はぁ・・。溜息しか出ない・・。

 

私は先生に「三日毎にきますよ!」って言ったけど。

主治医いわく・・・。「なにもなければいいですが

後で早く処置しておいた方が

良かったとならないように念の為そうしましょ。」

 

明日は一人で病院行かないと・・・。

タクシーは予約しました・・・。

 

旦那氏にその旨を伝えると・・・。

驚き・・・。の。心配の・・・・。

 

ということで

またUPするのは後日に頑張ります。

 

準備する心が折れそう・・・ショボーン

ご無沙汰しています。

やっと・・・・・。

退院しました。笑い泣き笑い泣き

 

6/22に退院。

 

自宅療養になります。

やっとパソコンも触れましたので

UPしていこうかと思います。

 

はぁ・・。なかなか しんどかったです。

 

今回は

再再発の治療では臍帯血移植をしました・・・。

 

週1で外来にと言われています。

 

思い出しながら・・。

書き綴れたらと思います。

 

ご無沙汰してしております。

 

とりあえず

急ぎで・・。

 

4/3~4/7まで 一時退院しました。

 

本日

4/8 再度入院です。

急いでUPしなきゃ。

もうすぐ出るので(焦)

 

**********************************

節外性NKT細胞りんぱ腫

 

2014/3 

DEVIC治療(化学療法)+

放射線治療(50gry)

 

2015/2月 再発

スマイル療法(化学療法)+

自家造血幹移植

 

2019年2月6日再再発告知

 

いろいろ悩んで・・。

転院を決める。

(後日、詳細をUPするようにします)

 

転院先で治療開始

 

2019/2 再再発

スマイル療法(化学療法)+

2クール治療終了

 

白血球の数値等落ち着いたので

治療前の一時帰宅(4/3~4/7)

※治療前のリフレッシュや病院の方の都合かな・・。

 

今後の予定

4/8~

移植前の準備(各科の受診)

EX.耳鼻科/外科/歯科/皮膚科

(治療中 いろいろなリスクが考えられる為)

 

4/18~

抗がん剤投与+

放射線治療+臍帯血移植

以前、放射線治療受けているので

転院前の病院の放射線科と話をして

治療できる数値を決めるとの事。

 

 

会社もまた・・。有給→私傷病欠勤→休職・・・。

あぁ~また給料減るわぁ~(泣)

せっかく元のお給料に戻ってきていたのにぃ・・。

 

保険/障害年金等の請求も退院してからの

請求予定にしているから・・・。

入院中の経費がかさむ・・・。

 

さて・・。

行かなきゃ・・。

 

病院 Wi-Fiつなげてほしい・・。

容量足りなくてスマホ動かない・・・。

 

※みみねこさん!

また連絡します!ありがとう!!

 

 

 

 

なんか。

 

ばたばたして・・・。

やっと。

 

することもなくなり。

かと言ってWi-F環境が良いわけでないので。

とりあえず。

メール確認。

 

結局

すぐには対応する処置がないので。

smile治療開始中。

 

最初は抗がん剤連続して投与。

1日あけて。投与。

 

口内炎が出てきた・・。

ふぅ。

 

まさかの

再再発です・・・。

 

悲しい・・。

仕方ないとはいえ・・・・。

昇進かかっていたのに・・・。

 

はぁ~

 

話せば・・・・。

長くなる感じ・・。

 

結局

急遽容態が悪くなって。

救急でした。

 

節外性NKT細胞リンパ腫・・・・。

 

三回目の治療になりました。

・・・・。

 

1月PET 1年振りに受けたPETの結果が思わしくないと・・。

1月末に主治医より。

2月に急いで生検 首より

2月6日に急いで入院と・・・。

 

転院希望。

今転院後の入院先にて処置。