ここ数日はご機嫌に保育所に行ってくれている。少し安心した。環境が変わってしまって、今まで出来ていたことが出来なくなるんじゃないかってすごく不安だった。モヤモヤしていたけど保育所の先生に話したあたりから真梨ちゃんも徐々に慣れてきたりリズムを掴んできたのか笑顔で過ごせる時間が増えたようです。
たまに他の普通の子見ると良いなって思ってしまう私はきっと真梨に対して、まだ普通を押し付けようとしてるのかな。
どうしてこんなに、本当に、本当に可愛く遊んだり笑ったりするのにまるで私たちが見えていない様に過ごすんだろう。そんな風に思う事、過ごす事は減って来てはいるけどいつまで続くんだろう。
私たちはいつかこの子と話す事が出来るようになるのかな。
泣いてる。癇癪起こしてる。
何がして欲しいんだろう。どうすればいい？
どうすれば泣き叫ばないで済むの？
真梨に『必要な我慢』だとしても周りから見たら、あんな癇癪起こすまで泣かせてって思われてるんだろうな。私たちだって我慢させないで済むならそうしてる。
同じ障害者がいる家族の人にしか分からない。でも押し付けようとも思わない。理解しろ受け入れろとは言わない。ただ、見せ物じゃないからジロジロ見ないで欲しい。知っていて欲しい。障害児やその家族は深く傷つく。やっぱりダメかって、人がいる所に行くのが怖くなる。
受け入れてくれる家族、人がいるのはとてもありがたい事だよ。私の親は違う。孫の障害のことを話してもわかりました。の一言で片付けられるくらいの興味もない、心配も何の言葉もかけてくれない冷たい家。あなたの病気や手術の時は連絡して来たからまるの家族に協力してもらって、私が実家に戻らせてもらって色々話もしたのに。自分たちだけですか、大事なのは。。世間体だけが大事だからね。
なんか感情的になって殴り書きしてめちゃくちゃだけど、障害は好きでなったわけでもないし本人たちは一生懸命伝えようとしてるし、気持ち悪がったりしないでほしい。
真梨ちゃんは自閉症スペクトラム、知的障害ありの障害児です。一歳半検診の時に発達障害の疑いがあるって言われたなぁ。違和感はあったんだ、お姉ちゃんの時と全然違ったから。
これからも娘と向き合って、いつか来る普通に過ごせる未来のために出来る限りの事をしてあげたいです。