退院日、先に帰省していた兄と妹が病院へ🚙。僕は仕事を終えて帰省。
翌日、朝昼兼用の食事のあといろんなことを話しました。
今後のことやいろいろ・・・。ちょっと頭がこんがらがったり、皆ちょっとうつむき加減でしばらく無言になったり。
そろそろお彼岸なのでお墓参りに。それからずっと入院している父の見舞いに行き、病院で！というのもちょっとなぁ、って感じだけどここで家族全員が揃いました。
皆で夕食のあと僕と兄は高速バスでそれぞれの帰路に、妹はしばらく実家に残りました。
昨年の7月、母にはその症状が出ていたそうです。
秋になると話し声にも現れ11月12月と何ヵ所かの耳鼻科で診察を受けましたが異常なし。
年が明けて兄がこの症状でネット検索で発見した病院へ。ここで母がギランバレーを発症したことがありその診断をした大学病院を紹介してくれました。
後日大学病院でまず耳鼻科へ→異常なし。続けて神経内科へ→問診も含め診断のあと血液検査。
ある数値を見れば “無筋力症” だとはっきりわかるそうですがその数値は出ていませんでした。
違う
だとすると・・・、
大学病院に検査入院して数日後MRI、すぐ点滴。
結果を聞きに病院へ行き母と一緒に聞いた診断結果は国から難病指定を受けている
『筋萎縮性側索硬化症』
以前に母が発症したギランバレーは末梢神経で完治し再発も遺伝もしない。
でも、中枢神経のこれは今後通院とリハビリ、薬の服用で進行を遅くさせるのが精一杯で遺伝するとのこと。
なので母は親や祖父母のことをいろいろ聞かれてたそうです。
主に高齢で発症し手足が思うように動かせなくなったり、誤嚥や話し声が鼻から抜けてる感じだったり口の中にこもってる感じで聞きとりにくいとか変に怒りっぽくなったとか。
みなさんのまわりにそういう方いらっしゃいませんか？
実はほとんどの方が母と同じ病だと考えられているそうです。
「もう歳だから」とそれで済ませてしまってこれといった検査を受けずにいるので確認されてる患者数は国内に約9000人。
いろんなことに個人差がやはりあるらしくて症状の出る箇所と順番も最初に手や足に出た場合、次にどこに出るのか？いつ出るのか？全くわからないそうです。
母は口なのでこの場合舌から喉、呼吸器、腕、足と上から下へ順番に出てくるとのこと。
少し舌に出ているので今すごく恐いのは誤嚥。医師から呑み込む時くれぐれも気を付けて下さい、と何度も言われてました。
あと、しっかり栄養のある食事と適度な運動。
臨床や治験への協力もお願いされました。
また、次に症状がどこにも全く出ない人もいるそうです。
入院せずにこれまでと同じ生活をしていけるとのことですが母は
「こんなことでおまはんらに迷惑かけたぁなかった」
すかさず妹が
「そんなことないよ。全然迷惑と違うよ」
そう！ 誰も迷惑なんて思わない。
いつまでもこのままでは・・・、背中を押してくれたって思ってる。
話は変わりますが今年唯一見たライブは
突然の膝の痛みで前回のツアーを自粛したからか、熱いライブだったけど何だかホッとした感が強くて。
いつも必ず歌ってた鉄板曲を歌わなかったり、こういうところはツアータイトル『STARTING OVER』なのかなぁ？とも感じました。
今考えてみると、これは考え過ぎだと思いますが今回のことを暗示してたかのようにも思えてしまって・・・
『再出発』して向き合っていきます。
話変わったようで変わってませんでした💦
。遅くなりましたが
。
。シルバーのキラキラエレキ
」
。
楽しみにしてるギター弾き語り
）
まるでファッションショー
）
のＴシャツとROOM NO.付きのROOM KEY
