4歳8ヶ月
言語リハ(毎月)、形成外科(半年ぶり)、小児歯科(閉鎖床の調整)、口腔外科(いつもの)受診してきました。
◼️言語リハ
硬口蓋の手術の時に同時に喉ちんこも手術するか否かを判断する、鼻から管を通して鼻咽腔閉鎖機能(喉ちんこの動き)を見る検査(ファイバー検査)いつやるんですかー？と夏くらいに聞いていたのですが、
その検査をするかしないかの会議が来週開かれるそうで、来週再来週辺り受けるか延期するかの結果が来るそうです。ドキドキ。
耳鼻科や形成外科、口腔外科、リハビリ、他？沢山の先生たちで議論してくださるそうです。これについては後述します。
訓練自体は、諸事情により前回予約し忘れてて突然入れたのでいつもの女性STさんではなく、子どもの扱いに慣れていない若い男性STさんだったので、今回は楽しそうでした。(本人も女の人が良いって言ってました。笑)
声もだいぶ出てくるようになったかなー？(恥ずかしくていつも声めっちゃ小さい)
でも割とふざけるなーって感じです。
真面目にやってくれぇ。
◼️形成外科
外行く時は日焼け止め塗ってねー
今度ファイバー検査の会議僕も参加するよー
おしまい
◼️小児歯科
閉鎖床の調整
1月に歯のレントゲンを撮ることに。
顎裂のうんたらかんたらとか永久歯がどうなってるかとかうんたらかんたらで硬口蓋の手術やこれからの治療の方針を決めるそうです。
あー手術の事もそろそろ本格的になってきたかなぁ…という感じ。
◼️口腔外科
「あーーー」と言って喉ちんこの動きを確認。
先生曰く優しい声(要はちっさい声)だけど、問題なく喉ちんこは震えていると思われるとのこと。
レントゲンの件もあったので、手術の時期ってどんな感じですか？と聞くと
まず、ファイバー検査を受けるか否かを決める
(言語リハで息漏れが無くなりそうだと判断されれば受けない子もいるとのこと/リハ談)
(検査した方が良いかな？と少しでも考えられる子は皆検査を受けるとのこと/形成談)。
ファイバー検査の結果で各課と今後の治療方針を確定する(どこをどうフォローしていくか等)。
ファイバー検査を受けるとしたら12月か1月とリハに言われているので、検査結果が出た後に治療方針を決める会議がおそらく2月くらい？となる為、次回4月頭の受診予約にして、その時に手術日を決めましょう、との事になりました。
多分秋くらいかな…早ければ夏…？らしい。
個人的には、夏にして欲しいです！！！！(秋は運動会や遠足や七五三や発表会があるので…)
コロナ禍での付き添い入院、まじでキツいので(次男の別の病院でも辛かったのに、こちらの病院は更に縛りがキツイ模様)何とか緩和される事を祈るばかりです。
お願いだから、面会許可をください…。本人が辛いのは百も承知ですが、付き添い人がメンタルをやられてしまいます…。
来年度ということで、仕事ももしかしたら異動になってるかもしれないし、どうなることやら…って感じです。術後無事退院しても給食食べられないからしばらくは自宅保育だし、仕事どうしよ…と、とりあえず現実逃避です。パウチのBFもしくは介護食持たせるから個別対応して欲しい…(無理だと入園面談の時に言われました)。
とりあえずファイバー検査に向けてリハの宿題がんばろう。