はじめまして。車の86とミッキーフレンズをこよなく愛する86micky86と申します。
私はameblo3回目の挑戦です
1回目、2回目も携帯会社が変更になり引き継ぎをしてなく結局もういいや…状態になってしまってました
でもやっぱり今の自分の気持ちや、現状を残したくて3度目の挑戦です
私は難病を患っている40歳のおばちゃんです
私の病気は脊髄小脳変性症(多発性硬化症を除く。)の遺伝性痙性対麻痺という疾患名です。
10万人に2人～10人いるかいないかの稀な病気です。神経内科で診てもらっていますが私が住んでいる県はかなり田舎なのでこの病気を知っている医師はあまりいません。
なので確定の遺伝子検査も隣の県に行ってしました。
私の病気は脊髄の中の神経の信号が脳からの司令をちゃんと理解出来ずに将来的に足が全く動かなくなる疾患です。
これから家族の事、病気の事、私の心境などをこちらに残していけたらな…と思い気合いを入れて3度目がんばりますのでよろしくお願いします