少し更新の間があいてしまいました（__）
状況がだいぶ落ち着いたので、
近況を少し綴ってみようと思います °✧˖°
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ヒックマンを入れてから、2週間が経ちました…！
やっと、ここまできたなあ、という気持ちです。
無事に入れられて、
こうして退院を目前に迎えられていることに、ほっとしています 
実は、更新の間が空いたのには理由が…
入れ替えの日が刻一刻と近づくにつれ、
豆腐メンタルが発動して、ナーバスになっていました 
また自己管理の日々が始まるのか…と。
「次は感染できない」「今回の入れ替えが最後」
そんなプレッシャーに、少し押しつぶされそうになっていました。
とはいえ、時間は待ってくれず。
気持ちの切り替えができないまま、
あっという間に入れ替えの日を迎えたわけですが。
当日の朝、ヒックマンの位置決めを
ケアナースと主治医、担当医で一緒に確認。
女性は特にヒックマンの位置が重要らしく、
ケアナースがとても慎重に判断し、主治医に位置を指定する。
入れ替えは今回で5回目。
とはいえ、前回が10年前だから「ああ、こんなことしたっけな」と
じわじわ思い出しながら、身を委ねる。
当時は、挿入時にかなり力が加わり、
正直それなりに痛みがあった記憶…
だから今回も少し身構えていたけど……
今回は、ぜんぜん違った！
さすが10年。
主治医の手技は驚くほどスムーズで、穿刺は一瞬で、
全体でも1時間半ほどで終わって、
痛みはほとんどなかったと言っていい！
まあ、私が強いのも多少ある？（＾◇＾）
それでも、確実に手技は上がっているし、時間も短い。
あまりに感激して、2日ほど先生を称えまくっていました。
すると、ちょっと得意げになる主治医。かわちい。
うちの主治医は、自らヒックマンを入れてくれるのだけど、
よそでは外科医が執刀することも多いと聞いて驚いた。
そういうものなのか…。
でも、長く診てくれている先生だからこその安心感は大きいな、と
改めて感じる。
鎮静剤なしでも、途中で寝落ちするほどに 
今回は、血管が詰まらないよう余裕を持たせるため、
子ども用のヒックマンを使用した。
新しい相棒。
仲良くしようね 
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入れ替え後は、ケアナースの指導と指示のもと、
皮膚の管理や固定の管理を、一つひとつ教わる。
最初の1か月は、3Mテープで何重にも固定。
テープ交換は週に2回。
入れた側の腕はなるべく動かさないようにして、
洗髪は母にお願いしています。
毎日洗ってくれてありがとう…(:_;)
私がお世話になっている病棟は、
肺循環専門でもある病棟で、
ヒックマン管理のマニュアルがとても細かく整っていて感心。
テープかぶれを起こさないための固定の仕方。
テープの糊が残らないように、丁寧に拭き取ること。
そして、保湿の大切さ。
工程は結構多くて、
1回の固定交換と消毒には、それなりに時間がかかる 
でも、その一つひとつが
守るための手順なのだと思うと、自然と手も丁寧になる。
看護師さんに教わりながら練習し、無事に合格サインもいただいた。
昨日は抜糸も終わった！かゆかったのがスッキリした～
被覆材は「メピレックス ボーダー Post-Op」を使用。
その上には3Mを何重にも交差させながら貼り、ヒックマンをがっちり固定。
小児外科の先生がヒックマンを抜去してくださったときの傷跡、
どこか分かるでしょうか。
陰圧閉鎖療法をして、丁寧に処置をしていただいたおかげで、
ケロイドになることもなく、きれいに治ってます！
傷が落ち着き、回診の必要もなくなったあとも、
小児外科の先生方は年末もお正月も、
ヒックマン入れ替えの前日まで、毎日お顔を出してくださいました 
アフターケアというより、メンタルケアになった
手技はもちろんのこと、
それ以上に、向き合い方や心遣いが本当に素晴らしくて。
先生方のさりげない姿勢に触れたことも、心穏やかに入院できた理由でもあるなあ、と。
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そういえば最近、数値の面でも変化が。
リネゾリドの副作用による血小板減少と、
オスラー病の症状による鼻血で大量出血を起こして、
ショックバイタルとなった後、
もともと酸素なしで96〜97％あったサチュレーションが、
安静時でも93％まで落ちていた。
けれど、ショックバイタルから3か月以上が経った今、
サチュレーションは以前の数値に戻った。よかった…
（酸素吸入では以前も現在も99〜100％はあります）
BNPも、入院中に少しずつ下がってきた…！
ショックバイタル後の最高値は220。
長い安静加療を経て、今は120まで下がっています。
原因を一つに決めることはできない。
それでも、身体を休めたことで数値が落ち着いたのを見ると、
これからの生活のペースや働き方についても、
一度立ち止まって考えた方がいいのかもしれないな…と思うように。
今の仕事は、私にとって大切な場所でもある。
続けたい気持ち、手放したくない気持ちも。
本当なら離職がいいのかもしれない。だけど、色々考えて、
まず「どうしたら無理なく続けられるか」を考えている途中。
相談の上で、希望の働き方が難しければ、離れることも考えている。
すごく悩ましいけど、数値で出ている以上は仕方ない…。
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振り返ると、
10月8日の大量鼻出血での緊急入院から始まり、
ショックバイタルでの輸血、
オスラー病を診られる耳鼻科専門医との受け入れ体制の確保、
ヒックマン感染、ヒックマン抜去、
子宮内膜ポリープの発見、
そしてヒックマンの入れ替え。
本当に、いろいろなことがあったなあ
主治医、担当医、小児外科医、ケアナース、師長さん、看護師さん、
オスラー患者会の理事長、そして両親。
たくさんの人に支えてもらって、
おかげさまで、私は心穏やかに、安心して入院生活を送ることができた 
これからは、私自身の自己管理がいちばん大切になる。
退院後は、感染しないようにというプレッシャーや不安も、きっとついてくるはず。
エアウィン（肺高血圧症の新薬）が、血小板減少や鼻血といった副作用の少ない改良型として出てくれて、エポ離脱できたらいいのにな…。
でも、今は、移植まで、できるだけ良い状態を保てるように。
このヒックマンと一緒に、
身体の声を聞きながら、また一歩ずつ進んでいく
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退院目前なのに、急遽、病棟の移動があった 
数か月お世話になった看護師さんたちに、
きちんとお別れやお礼を言う間もなく、病棟を離れることになってすごく悲しい
私のためを思って動いてくださり、言葉にしなくても伝わってくる姿勢があって、
それだけで、どれほど寄り添ってもらっていたかを感じた…
退院後の生活が不安だと察してくれたのか、楽しめることをさりげなく提案してくれたり、
仕事以上の温度で向き合ってくれたことが、本当にありがたかった泣
……転棟して、ちょっぴり泣いた
関わってくださったみなさん、たくさんの幸あれ～
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さて、帰ったらまずドライブしたい～ そして美味しいもの食べに行くぞ～ 
でもあんまりのんびりする暇もなくすぐに業務の復習と、
肝心の、上長に働き方の相談をするか～
どうなるかな～
どうなったか、はまた次回にて書きます。
グッドラック to ミー
では一旦、ここまで。
