重症筋無力症

だと診断されました。

まぁ、１２月の時点で疑いあると言われてたから、

ある程度は覚悟してたけど(*u_u)


この病気

１０万人に２、３人ほどの難病だそうです

治るのか？

治療法は薬を長い年月飲み続ける

治ることが多いが
まれに、酷くなる
、全身型になってしまう…などもあるそうです

今日から治療が始まりました。

薬が合うか合わないかもあるので入院も延びる感じです

難病ではあるけれど同じ病室には白血病で頑張ってる子もいます

病気なのは子供なのに、逆に大人が元気をもらっている気がします

完治するかはわからない長い治療が始まりそうだけど

一緒に頑張っていきたいと思います

明日入院③

眠ったので

ＣＴ室に行き

脳を調べてもらったが

脳も問題はなかった

とりあえず、
成長、目、脳ではなかったので

考えられるとしたら

眼瞼下垂か
筋無力症

であろうと先生にいわれた

初めて聞く言葉で

何を質問していいのかもわからず

あんなに元気だから簡単に終わるものだろうと思っていた

しかし、まだはっきりとわからないから１月から検査入院だと言われた

帰ってから
２つの病気について調べてみた

眼瞼下垂…瞼が垂れ下がる病気
こちらは、手術で治るようなことがかかれていた

筋無力症…筋肉の力が無くなり酷くなれば歩行困難、食事困難など様々な症状が出てくる難病だと。その初期症状が瞼が下がっていくのだと

こちらは目だけの場合と全身の場合があるらしく、薬で治療は出来るが完治は難しいように書いてあった…

今のところ、目一杯元気だし全身ではない気がするが

こればかりは調べてみないとわからない

その検査が明日から一週間始まります

年齢も小さいということあり付き添い入院です

とりあえず、明日から何事もないことを祈り頑張ってきます

明日入院②

小児科にて

先生より顔面麻痺の可能性があるから

土日様子みて、それでも変わりなければ

大きな病院へと言われ

月曜日になっても状況は変わらなかった為、朝から

福岡大学病院へと行った

軽い気持ちで行った

８時半から受付開始でそれ前に行ったのに受付はすでに１４０番…

１日コースだなと思ったがまさに１日まるまるかかった

小児科で待ち、診察終わるまでに３時間

ここでは発達に問題がないかみてもらったが異常はなかった

その後、眼下へ移動し、待ち→診察でまた３時間…

目も特別問題はなかった

次に脳に異常がないか調べる為にＣＴに入らねばいけなかったが

なんてったって魔の②歳

普通に出来るはすがない

ということで

睡眠薬を飲まされるが余計にテンション上がり眠る気配がなく

また睡眠薬を飲まされる…

その間、寝かせつけるワタシだが
なかなか寝ずてこずりようやく２時間かかって寝た

つづく