”ヤコブセン症候群 12”

初のリブログ。
まりまりさんのブログ。

私もスマホで聞いていた１人です。

みぃが診断された時のこと思い出しました。

みぃが診断されたのはもう3歳を過ぎてからのこと。
発達が遅いのは早産、低体重、新生児仮死のせいだと思っていましたから…
心疾患と斜視、手指の形から染色体検査
をすすめられ分かりました。

その時の情報といえば、福山さんの本「ばってん生きとっと！」でした。
すぐに近くの図書館に行って 借りて 一気に読みました。
さらに手元に置きたかったので、送料の方が高い値段の中古で買いました(新刊がなかったんです)

みぃと福山さんの娘さん、沙里さんが似ているな～と感じることもたくさんあったけど
なにより、本を読んですごく前向きになれたし、みぃの将来に希望がもてました。

そして、卒園していた母子通園の園長先生にかけてもらった言葉。

「心配だ」と思えば心配される子に 「大丈夫だ」と思えば大丈夫な子になると信じて
みぃちゃんは大丈夫！！
何の根拠もないけど みんなに愛されているから大丈夫！！
泣いたり 笑ったり、最後は笑って子育てしましょう！

うん、みぃは大丈夫です！
ずーっと周りの人たちに恵まれて、楽しく過ごしています。

私もあれから8年の間に
アメブロで仲間ができて、福山さんとも連絡がとれるようになって
少しずつだけど確実に広がってきました。
ヤコブセンの仲間、2家族とも会うことができました。

私は何もできていないけど、周りの人たちに恵まれて助けられてここまできました。

まりまりさんのラジオでのお話、すごく良かったです。
本当に良かったです。
私にはしっかり届きました。

8年前には想像できなかった、今の私。
周りのみなさんに感謝、感謝です。

12/1 持久走大会

えぃの持久走大会がありました。
3年生男子3クラスで走って、9位。
残念去年より1ランクダウンです…

練習の試走で6位の時があったので、ちょっと期待してしまった私。
えぃに5位以内目標で頑張って～～ってプレッシャーをあたえてしまいました…。

試走の6位よりも本番の9位の方がタイムはいいんですけどね…
みんな頑張るから甘くはなかったです

この後抜かれて9位に…


みぃも持久走が始まりました。
練習で5分間走しているんですが、苦手意識あるみたいです。
始めは順調に走っても1.2分でペースダウンらしい…
聞いてみると、「嫌い、疲れる…」です。



前がえぃの松ぼっくりツリー
後ろ2つがみぃの松ぼっくりツリー

11/19 学校祭

おひさしぶりのすぎけいです。
4ヶ月も放置してしまいました…
7月にみぃは11歳！
9月にえぃは9歳になりました。
10月に14回目の結婚記念日を迎え、15年目に突入です。
家族みんな、元気に過ごしています

先週11/19、みぃの学校祭がありました。
5年生は劇「孫悟空と仲間たち」
みぃは三蔵法師。
結果から言うと…、緊張でぐだぐだでしたよ…
担任の先生が言うには、なんといつもの10分の1の出来
動きはなんとか、セリフはちっちゃな声でボソボソ

練習はすごく頑張ってて、みんなのセリフも覚えて　みぃが率先して練習してる。
3日前にあった校内発表会でも、すごく上手にできたって聞いていて
期待して、楽しみに行ったのでがっかりでしたよ

みぃも思うようにできなかったのが心残りなのか、劇の話すると怒ります。
我が家で三蔵法師はNGワードです…

学校祭のポスターコンクールで金賞とりました
え？こんな絵で？って思ってしまった私ですが、
みぃらしい、友達がたくさん並んだ絵で雰囲気がいきいきとしていたためだと思います　と、担任の先生が連絡帳に書いてくれました。
みぃ、「1番だよ～」ってすごく喜んでいました