わたしは難病です。
いや、、、正確には、難病グレーゾーンか。
話は10年前に遡るのですが、確かにわたしは某大学病院で、とある難病との確定診断を受けたのです。
今の医学では治療法のない難病です。
10年間、その難病患者として生きてきました。
難病申請をし、病状の進行に伴い身体障碍者手帳の交付を受け、介護認定を受け現在は要介護１。
しかしこの春、とんでもない事態に陥ったのです。
この10年担当していただいていた医師が突然退職することになり、新たに担当となられた医師から発せられた言葉は、
「○○○(病名)疑いだよね？」
ハ？、、、、、
固まった。
なんのこっちゃ過ぎまして。
脳内に渦巻く無数の「？？？…」
新しい担当医曰く、二年前のカルテの記録に、他の病気の可能性が出てきた為その旨を本人に伝え投薬を中止した、との記載があると。
いやいやいや、、、初耳でした。
確かに投薬は中止された。その薬は、ほとんどの同病のかたが病状の初期段階に処方されるもので、ある程度まで進行した時点で投薬が中止される。
わたしを含め進行が緩やかな場合8年9年10年と処方される人もいるが、だいだいこの辺りで中止されている。わたしもそろそろか…と思っていたが、やはり当時の主治医から「病状が安定しているからこの辺でお薬は中止にしましょう」との説明があった。
ほら、話が違う、違い過ぎる。
いやはや、何がどうなったらこうなるのだい？
アナタ、、、そもそも二年前にそう思ったのならば、その時点で再検査奨めるとかなんかあったでしょーよ。
なんならもっと早い段階で、病名に疑問持ち始めてたんと違います？
そう考えると合点がいく医師の態度が幾つかあったわけなのだ。
何度か「他の病気という可能性はないですか？」と聞いたこともあったのに、ほとんどその可能性はないと断言されてきた。
なのに！
この10年、どーしてくれんのっ
10年と一言で言っても、実際生きてみりゃ長いですぜっ！
…とまあ、わたしの心情を語り出せば長くなるので、それはまたに致しますが、10年間『(病名)』患者として生きてきたわたしはこの春、なんか知らんけど身体が不自由になってしもーた中年女という肩書きに変わり果て、まだ寒い春風のお外へ放り出されたのでした。
そんな、難病グレーゾーン女とは、わたしのことです。