今日も今日とて寝ても寝ても眠くて朝から全身に纏わりつく倦怠感で身体がだるーーーい_(┐「ε:)_

あと昨日から下腹部痛(感覚的に腸ではない💡)が酷いー🫠

そして頭が痛いのと眼痛もすこーし🤏だけある👀⚡️

あとは左足首の関節痛〜🦵⚡️

怠さや痛みに忙しい身体だ…🙄

今日はこんなコンディションだから引き子森子🌳して過ごしてるよよよん_(┐「ε:)_

明日、妹'sと私の同級生'sと母の還暦をお祝いしたお店のランチ❓に行く予定があるから明日は身体のコンディションがなるだけ良い状態で出掛けたいから体力の温存も兼ねて、ね🫠

なんか、年齢的な事もあるんだろうけど…排卵期真っ只中だから倦怠感の原因がホルモンバランスなのかそれとも病気の慢性的な症状なのかわからんのよね…🙄

とりあえず何処も痛くない日が1日もないのは確かだわー😮‍💨

疲れちゃうなー🫠

ちょっと体の症状からは話が若干逸れるんだけど、私さ、1番最後にInstagramやらXやら辞めてからブログ以外のSNSに拒否反応を示してたんだけどもっだっけど〜

いつだったかなぁ〜…💭

妹が仕事の合間にうちに来た時にTikTokの話をしてて、「難病の人の動画が流れてきてなんとなく見てたんだけどさー、そしたらその人"ベーチェット病"だったんだよね‼️🫢」って話してくれて、投稿してる動画を見させてもらったら、身体の症状や痛みとか辛さの言語化された感覚とか諸々、"あぁ〜わかる、こういう気持ちに今日までの日々の中で何回なってきたことか…"って首を大きく縦に振りまくってた私がいて…

妹からは結構前から「ねねもTikTok始めたらいいのにー。色々見れるし面白いからいい暇つぶしになるよー💡」って言われてはいたんだけど…まずよくわかんないし👈 別に私の日常には必要ないし、登録やらがもーう面倒臭くてアカウント作ったりとか考えるのもいいやー🙅‍♀️❌って感じだったから作らずにいたのね。

でも、この方の投稿を見てから何か気になっちゃって気になっちゃって…〜|ω･`)ﾁﾗｯ

そこからしばらくTikTokのアプリ、取りたいけど…でもな〜…ん〜どうしよう〜……って悩んでて…💭

で、私はやっぱりこの方の動画や病気の症状とかをもっと知りたい‼️‼️って気持ちが勝って〜💡木曜日に実家へ帰った時に仕事から帰ってきた妹にお願いして訳のわからない細か〜い初期設定やらをぜーーーんぶやってもらって😂

無事この方👇を(見た目LDH系でイケヒゲメンなのよ〜🫢‼️)

フォロー出来て、今日初めてのコメント✍️を書く事が出来たっていう〜:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):(※あいあむ、てぃきーん🐓🥚笑)

この方はゴリゴリの喫煙者🚬でちとビックリしたんだけど…(神経ベーチェット病の誘発になるからタバコは🙅‍♀️❌なんだよね🥺💦)本当、パッと見はやっぱり私と同じ様に病気と背中合わせの人生を送っている様には見えないのよねー。

なんか動画自体は短いんだけど、発する言葉に励まされたり、クスッと笑える冗談があったり…

食い入る様にして見てた私がこちらー🙋‍♀️

あとこの方のコメント欄にも同じベーチェット病の人とか他の難病の人とかがコメントしてて…特に同じベーチェット病の人のコメントではさ、私の前の主治医の先生が言ってた様に"同じベーチェット病でも人によって症状が様々。"っていうのを改めて実感した。

なんか、ブログ以外のSNSにアレルギーが出てたけど、久々にブログ以外のSNSにも登録していい事ってあるのかも💡って思ったよ〜😊☀️

だがしかーし

まぢで迷惑な機能にも遭遇したわー😂

私がアドレスで登録してあと一歩のとこら辺でちゃっちゃって流れで"はい"みたいなの押したら…連絡先と同期するを押しちゃってたみたいで

うぉぉぉぉぉおおお

こんな機能そういやー今までやってきたSNS登録時にあったなー

でも私には必要性皆無だわぁぁぁぁぁぁぁぁあ

※自己責任なのは重々承知済みです。苦笑

妹が後から解除してくれたから救われたけど…

友達が出てくる分には全然いいのよ、うん。(関係性にもよるけど別にうわぁぁぁぁあとはならない域ね。)

私が1番嫌なのは義家族が出てくる事。…相手も嫌だろうけれどっも(　´_ゝ`)

本名で登録しなかったから身バレしてないは、ず…🙃🎉⁉️

言い方悪いけど…私の中では"無給の会社の人達"が出てくるのが本当に嫌で

相手もそうだろうけどさ、LINEでギリギリ⚡️って感じだし、今以上に関係を深める気もないし(お互いにだと思うけど)色々と私生活やら私の思考やら詮索されたくないし、また勝手な憶測で悪い方に捻じ曲がった解釈されて一方的に言いがかりを付けられたくないのと今日までの接触で今以上に関わったところでプラスな関係には絶対にならないって言い切れるし。(※あくまでもこれは私が今置かれてる環境での私自身の感覚ね⚠️)

まぢで検査の時に希望した先生がいなかった事の次ぐらいに最近で割りと焦った出来事、これ。苦笑

SNS使いこなしてバリバリな妹、様様🙏🙏🙏

カーミーサーマー

そんな感じでブログ以外にも"ベーチェット病の庭"を見つけた最近の私のお話。

きっとブログ以外のSNSも上手に使えばプラスに働くんだろうなー。

えっ…？当たり前な事書いてる？

だよねーーー。笑

知ってるーーー。笑

でも私はブログという庭が1番性に合ってて好きかなっと、、(๑˃̵ᴗ˂̵)❣️今は特に日々の闘病記録✍️でもあるからね📝

なんかさ、20代前半にやってたmixiの公開日記やらfacebookでの友達タグ付け投稿、10年ぐらい前にやってたTwitterで1日に何回もしょうもない事をツイートしてた事、2年ぐらい前にやってたInstagramのストーリーで– – – – – – – – ｷﾘﾄﾘ線– – – – – – – – みたいな投稿の事やらぜーーーんぶの事を思い出すと"誰がお前の日常にそんな興味あるんだよ😂お前芸能人かよ😂"って恥ずかしく感じた＆感じる。苦笑

あっ…でも私の来世は白石麻衣か沢尻エリカだったわー🫢😋てへぺろわーらーい。

別に妹みたいにバリバリに全SNSを使いこなしてる人もそれはそれで良いと思う。

まぁ、そんな感じ(笑)👈いつもの雑感😂

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☆.RiPPi.☆subさんのブログです。最近の記事は「6月20日」です。

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ベーチェット病と現代のSNSの話。