今日の出来事

今日は朝から美容院

その間に男３人組は
近くの川へ釣り


美容院終わってから合流したら
長男のバケツに15㎝ぐらいの魚

写真撮り忘れちゃった
でも、自分で釣り上げたので
大満足でした



お昼御飯食べてから
市民球場にて高校野球観戦

母校が出てるわけじゃないけど
応援するのに夢中になってました

夜はクワガタ採集へ(´∀｀)

オスとメスの小さなクワガタが
採れたよーヽ(゜▽、゜)ノ

充実した休日でした


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現在の通院

3歳９ヶ月の次男

現在は

歯科(１ヶ月に１回)
言語外来(１ヶ月～２ヶ月に１回)
皮膚科(１ヶ月に１回)
循環器科(１年に１回)
耳鼻科(１ヶ月に１回)
遺伝外来(半年に１回)

保育園に通いながら、通院しています



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出産～現在

生後１日目総肺静脈還流異常根治手術
生後６ヶ月片側口唇裂手術
生後９ヶ月片側口唇裂手術
2歳５ヶ月口蓋裂手術

2歳１ヶ月の時、遺伝外来を受診し
検体を慶応病院へ送り
2歳７ヶ月の時
やっと診断が出ました
『AEC症候群』

口唇裂・口蓋裂
外胚葉形成不全
稀に心疾患

次男には全て当てはまります

次男の頭皮には現在も火傷のような
びらんがあります
ガーゼに軟膏を塗り、保護をして
帽子を被せた状態で
保育園に通っています。

もし、同じような方がいらっしゃったら
メッセージ戴きたいです。







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妊娠中～出産まで

妊娠中、上のお兄ちゃんと同じく
悪阻がとっても酷かった
安定期に入るまで毎日点滴の
繰り返しの日々でした

安定期に入り
胎動を感じるようになり
お兄ちゃんの時より
胎動が大人しい気がした

で聞いてみたけど

『大人しい赤ちゃんもいれば
　激しい赤ちゃんもいますよ
　エコーを見る限り
　元気いっぱい』

としか、言われませんでした。

特に検診中、異常もなく
出産予定日超過促進剤にて出産。
（お兄ちゃんも一緒）

生まれた次男を見てビックリ

両側口唇口蓋裂

呼吸が安定しない

全身の皮膚が火傷のように爛れ

直ぐに救急車で総合病院へ
息子だけ運ばれていきました





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はじめまして

平成１９年生まれの長男
平成２１年生まれの次男
男の子２人のママです

次男は・・
総肺静脈還流異常症（１ｂ型）
両側口唇口蓋裂
外胚葉形成不全
を持って生まれてきました
昨年、遺伝子検査にて
ＡＥＣ症候群と診断されました

今年次男は４歳になります
４月からお兄ちゃんと一緒に保育園へ
通っています。

毎日の様子や通院記録をブログに残していけたらと思ってます

よろしくお願いします(ﾉ´▽｀)ﾉ






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