今日は朝から美容院音譜美容院

その間に男3人組は
近くの川へ釣りクマノミ晴れ


美容院終わってから合流したら
長男のバケツに15㎝ぐらいの魚音譜

写真撮り忘れちゃったガーン
でも、自分で釣り上げたので
大満足でしたラブラブ



お昼御飯食べてから
市民球場にて高校野球観戦野球音譜

母校が出てるわけじゃないけど
応援するのに夢中になってました!!!!

夜はクワガタ採集へ(´∀`)

オスとメスの小さなクワガタが
採れたよーヽ(゜▽、゜)ノ

充実した休日でしたラブラブ


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3歳9ヶ月の次男ニコニコ

現在はダウンダウンダウン

歯科(1ヶ月に1回)
言語外来(1ヶ月~2ヶ月に1回)
皮膚科(1ヶ月に1回)
循環器科(1年に1回)
耳鼻科(1ヶ月に1回)
遺伝外来(半年に1回)

保育園に通いながら、通院しています病院病院



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生後1日目右矢印総肺静脈還流異常根治手術
生後6ヶ月右矢印片側口唇裂手術
生後9ヶ月右矢印片側口唇裂手術
2歳5ヶ月右矢印口蓋裂手術

2歳1ヶ月の時、遺伝外来を受診し
検体を慶応病院へ送り病院
2歳7ヶ月の時
やっと診断が出ました汗あせる
『AEC症候群』

口唇裂・口蓋裂
外胚葉形成不全
稀に心疾患

次男には全て当てはまります叫び叫び

次男の頭皮には現在も火傷のような
びらんがありますあせるしょぼん
ガーゼに軟膏を塗り、保護をして
帽子を被せた状態で
保育園に通っています。

もし、同じような方がいらっしゃったら
メッセージ戴きたいです。







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妊娠中、上のお兄ちゃんと同じく
悪阻がとっても酷かった叫び叫び
安定期に入るまで毎日病院右矢印点滴の
繰り返しの日々でしたしょぼんしょぼん

安定期に入り
胎動を感じるようになり
お兄ちゃんの時より
胎動が大人しい気がした!!!!

病院で聞いてみたけど

『大人しい赤ちゃんもいれば
 激しい赤ちゃんもいますよ!!
 エコーを見る限り
 元気いっぱい!!!!

としか、言われませんでした。

特に検診中、異常もなく
出産予定日超過右矢印促進剤にて出産。
(お兄ちゃんも一緒)

生まれた次男を見てビックリ!!!!!!

両側口唇口蓋裂

呼吸が安定しない

全身の皮膚が火傷のように爛れ

直ぐに救急車で総合病院へ
息子だけ運ばれていきましたしょぼんしょぼんしょぼん





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平成19年生まれの長男ニコニコ
平成21年生まれの次男ニコニコ
男の子2人のママですチョキ

次男は・・
総肺静脈還流異常症(1b型)
両側口唇口蓋裂
外胚葉形成不全
を持って生まれてきましたあせる
昨年、遺伝子検査にて
AEC症候群と診断されました!!!!

今年次男は4歳になります音譜ニコニコ
4月からお兄ちゃんと一緒に保育園へ
通っています。

毎日の様子や通院記録をブログに残していけたらと思ってますチョキ音譜

よろしくお願いします(ノ´▽`)ノ






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