お久しぶりです

前回記事から全然書いていませんが

早いもので長男四年生。

次男は二年生。

そして長女も誕生しております(笑)

保育園の頃とは違い、毎日忙しいですね

母、大忙しです。

小学校入学はすごーい心配しました。

入学早々は、トイレで隣のクラスの子に

頭の事でからかわれ、悔しくて泣いて帰って

来たこともしばしば

担任の先生が最初は毎日電話をしてくださり

次男くんの様子をその都度、お伝えすることが

でき、学校でも気にかけて下さったおかげで

学校が嫌になることもなく、楽しく通えています

二年生になり、仲の良いお友達とクラスが

分かれてしまい焦りましたが

何とか楽しくやってるみたいです

子供が元気に楽しく学校へ行ってくれる姿を

見れるだけで、母は頑張れますね

また何か進展があれば記事にしたいと思います‼

外胚葉形成不全

次男の髪の事。

小学校入学後もうすぐ三か月経過しようとしています。

四月の頃はトイレに入った時に髪の毛の事を友達に言われ泣きながら帰ってきたこともしばしば。

三か月経過する今の悩みは、

忘れ物ヽ(`Д´)ノ

水筒忘れたー。

プールバッグ忘れたー。

手提げ忘れたー。

鉛筆削るの忘れたー。

集金袋提出するの忘れたー。

毎日自分で支度をさせて、そのあとにチェックするようにしないとな・・・・。

仕事忙しいし(ﾉ_･｡)家事も(ﾉ_･｡)

↑これは母の言い訳ですな・・・・。

あと一か月で夏休み！

夏休みには初！！！

髪の毛が欲しいと次男君に初ウィッグを見に行こうと思ってます。

子どもだしね。

フルウィッグとなると何歳ぐらいからつけ始めてるのかな？

全く見当がつかないけど、とりあえず試着と話だけでも聞きに行こうと思ってヽ(゜▽、゜)ノ

ウィッグ利用者さん！

もしいらっしゃったら、いつぐらいからつけ始めたか？

どこのメーカーがいいよーとかなんでもいいので、コメント頂けたら嬉しいです(●´ω｀●)ゞ

一応病院でカタログをもらったスヴェンソン、ワンステップ両方いってみようかなぁ～！

久しぶりの病院

今日は午前中言語訓練。
土曜日に学院行くのは初めてだったけど、すっごい人
駐車場も大渋滞で、待合室も座るとこなし
保育園の間は平日しか行ったことなかったから、かなりビックリした～

午後からは循環器、歯科受診。
次男くん、小学生になり初の循環器

結果、特に問題はなかったけど、先週から風邪を引いていて、咳が長引いてて
右肺に白い影有り

そしてついに

カテーテル検査やりましょうと

生後６ヶ月で初カテーテルを経験して以来、６年ぶりですね。

と、言っても口唇口蓋裂の顎裂への骨移植前に一度評価をしたいそうで、心エコーが
特別悪いわけではないらしい

それだけで一安心です。

１日お疲れさまでした

修正手術

次男くん来年小学校入学に伴い
本日、口唇裂の修正手術をしました。

ずーっと気になっていた
唇の合わさりや鼻の下の傷Σ(･ω･;|||

いやーヽ(;´ω｀)ノ
強いですね。
次男くん。

痛いはずだが・・・・
全く痛がらない(｡＞0＜｡)

それよりも手術前後の絶飲食のが辛いってヽ(;´Д｀)ノ

今は腫れていてよくわかりませんが
きっとキレイになっていることでしょう！

本日

土曜日だけど、長男の授業参観へ。
次男を連れて。

今日はいい天気だったから散歩がてら学校へ～。

田舎だから田んぼ道を通り、途中わたげタンポポで遊んだり、タンポポ摘んだりしながら学校到着。

遊びながらだからギリギリだったね(笑)
授業始まる寸前でした。

長男のクラスの授業は国語で朗読。
１人づつ前に出て発表してました。

親の私でさえ、教壇に立ちみんなの視線を浴びて朗読するなんて緊張しちゃうけど
長男くん、きちーんとできました。
親は冷や汗ものでした。

その後、避難訓練→親子下校でした。

来年は次男くんも小学生。

帰り道に
『学校どう？行けそう？』と聞くと


『行ける行ける！』と(笑)


総胚静脈還流異常の繋いだ血管がケロイドなりかけてること。
口唇口蓋裂で言葉が不明瞭なこと。
口唇裂オペの傷跡がケロイドになっていて
目立つこと。
外胚葉形成不全で、髪がないこと。
その事をお友達にからかわれて、次男くんが凹んでしまわないか。

私は考えすぎなのかなぁ・・・・