無事に手術を頑張ってくれた
ぽっけ先輩ですが
なかなか良くない状態が
続いております
手術でジェネレータを入れたとて
すぐに電気をガンガン流し
発作を止める事は出来ないので
まず傷が落ち着き
トラブルがないか確認
それがクリア出来たら
悪い影響が出ないように
最低レベルの刺激から
様子を見て
徐々に刺激を上げていくので
まだまだ効果を期待するには
時間が掛かる....
ぽっちゃんは
オペをした時
そして
刺激を始めた時に
食道拡張が見られたので
先生もそこを心配して
より丁寧に診て頂いています
重積状態で点滴が切れないので
車の中でも流しながら
何とか無事に診察してもらえました
それでも オペ後2回の受診で
無事に まだ少ないレベルだけど
早い子なら効果が出る程度の
刺激まで上げられました
でもね まだそんなすぐに
止まる訳ではないのは分かっていて
そんなVNSの効果を
心待ちにしている所ですが
ぽっちゃんの
発作は全く止まってくれず
群発発作から
また重積状態となってしまいました
立ち上がれず食べられず
もう24時間険しい顔で
横になっているだけ
可哀想に 辛いよね
こうなるともう
脳の中では常に発作が出ている状態で
脳損傷や命に関わるので
とにかく鎮静や麻酔薬を使って
発作を止めなきゃいけない
先生からのお話で
てんかん発作を火事
だと思って
だと思ってと説明を受けました
ぼや程度の火の勢いなら
バケツの水を掛けたら消火出来る
でも炎の勢いが強くなればなる程
沢山の水が必要になるし
消すにも時間が掛かる
パッと見火が消えたように見えても
まだ火種が燻っていれば
またすぐに火事が起きてしまう
だから大きな火事が起きたら
完全に火が消えるのを確認するまで
水を掛け続けなければならない
へぇ～分かりやすい
日本を代表する神経科の先生からも
かなり重症例だと言われるぽっけ
頭の中は常に燃え続けていて
大きな炎にバケツの水を
掛けていても
らちがあかない
とてもたちうち出来ない
だから大掛かりな消火活動が必要
つまり24時間麻酔管理など
そしてそれが 普通だったら
時間を掛けて、しっかり火を消せば
数ヶ月は起こらないはずの火事が
ぽっけはたった一日で
また燃えてしまう
発作を止めようとすれば
大袈裟に言えば
ぽっけは常に眠っていないといけない
でも
もちろんそれじゃ生きられない
もうね
完全にお手上げです…
少し良くなった
と期待して
点滴を下げていくと
またすぐ発作…
いつまでもやめられない
ひたすら鎮静をかけ
寝かせていないといけない
本当にもう
頭の中どうなっているんだ
もう血管もボロボロ
かなり体重も落ちて
ぽっけの体力だって
いつまで持つか分からない
そんな状態ですが
何とか踏ん張って頑張っています
どうかまた
可愛い笑顔が見られますように
神様お願いします
本当に本当に大切な宝物なんです
助けて下さいー
もう祈るしかない
無事にママのメンタルは
崩壊しているけれど
何とか頑張らなければ
またご報告させて頂きます