大学病院で、ありとあらゆる検査の日々が始まる
そして生後７ヶ月時、これもまたお昼のミルク直後
今度は突然ボ～っと一点を見つめ、焦点が合わない
顔色がだんだん蒼白になり、嘔吐…
急いで大学病院のＥＲに駆け込む
意識消失→サチュレーション６０→酸素マスク→点滴
初めて見る我が子の光景に言葉を失う
そこから初めての入院生活が始まる
１歳までに入院２回
病院のベッドの上で初めての全身痙攣
とにかくナースコールを鳴らし、先生と看護士さん駆けつける
見ていられず、廊下で泣き崩れる
｢乳児重症ミオクロニーてんかん｣の可能性を告げられる
ネットで散々調べていたから
あぁついに来たかその病名…と落胆する
遺伝子検査を薦められ、夫婦で大学病院へ
結果を待つ４カ月間、生きた心地がしなかった
今となって分かった事
あの、ミルク直後の異変
温かいミルクで身体に熱がこもった事による発作誘発でした
正斗１歳２ヶ月、ＳＭＥと診断確定
想像もしなかった闘病生活の始まりでした
あれから私は、本当の意味でまだ病気を受け入れきれてない
病気という現実がもう目の前にあるのに
今だに薄目を開けて逃げ回り、もがいている
いつの日か、病気の我が子を心から受け入れ
たくさん愛せる日が来るのかな
今だに迷走している私です
