負けない!!!

負けない!!!

元気が取り柄の私が2023年1月末 いきなり肺がん発症。それも小細胞肺癌。
何でわたし?何で今?噓でしょ?まじ?
この先の事…考える気にもならない…でも負けない!
息子の為に生きる!!生きないと!!!

GW始まりの土曜日は緊急保護者会から汗うさぎ

息子とパパは昨夜から先に伊豆に行ってます車

私は 保護者会終わってから向かってます新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前

ハズキルーペの松村氏の独断での横暴な有り得ない事業終了のその後の報告と話し合いでした。

 

事業所の譲渡先が決まったと言うホッとする良い報告でしたOK

引継いで下さる事業所の理事長さん初めスタッフさんは とても素晴らしい話をして下さいました拍手
当たり前の話ですら立派に思うほど…

今の東の先生からは誠意が全く見られず残念ですえーん

松村理事長はもちろん現れずその言い訳をする寮長も辞めて行くからか情けない話でガックリですショボーン


それでも 息子が退去しなくてすむ事が何よりの結果でお願い
半年後に出て行けびっくりマークと言う横暴な話はなくなりました。


しかしこの2枚目の終了の言い訳…
事実なら こんな赤字の事業の譲渡先があるわけないでしょうがびっくり
誰が見ても信じるわけない様なデタラメな数字を堂々と決算報告書としてあげてくる事に 開いた口が塞がらないとはこのことよプンプン

譲渡先が決まったから全てよしとは保護者は納得行くわけもなく 長い質疑応答後 今日の会は無事終了しましたグッ


なんか疲れたぁーもやもや



明日は 月一1泊プチ旅行

今月も行かれることに感謝お願い

 

箱根湯の花プリンスホテル箱根湯の花プリンスホテル

星と温泉で満たされる天空宿

箱根一の標高(935m)を誇る大自然に囲まれた秘境宿。

乳白色温泉に浸かりながら眺める満天の星空で湯の花ならではの“癒やしと絶景”をご提供します。

「和」を感じるモダンな客室と「彩」を感じる季節替わりのお食事で、

温かみのある“湯の花のおもてなし”をご堪能ください。


今日は 血液検査をして問題がなければ

放射線科で 5/9~の放射線治療のマーキングの為に

CTを撮る段取りでした病院

白血球クリアになると

信じて祈りながらお願い 

モーニングコーヒー

が…まさかの!!なんとびっくり


白血球が3000なかったので振り出しガーン

そもそも
普通に2000台まで落ちた白血球で 治療をする事はできないって事。

もう今年になって抗がん剤やってたせいもあるにせよ

注射を打たない限り3000にならない。

で 注射を打ちながらの治療は無理。

 

って言う事は注射で一時的に数値を上げて放射線始めても
放射線でまた白血球が落ちるんだから
途中でできなくなるわけはてなマークでしょ-汗うさぎ

33回なんて そもそも無理びっくりマーク

「今日は放射線は無理ですねー
GW明けにまた考えましょうって。」

今日 放射線するわけないじゃんアセアセ

だから
「今日は検査だけで 放射線するのはGW明けですよ」って言ったら
「あーそうかー」ってびっくり

今日 注射うつのも 私が言わなきゃうたぬまま。
いくらなんでも
連休明けに仕切り直しって言うのは私的にはイヤだから笑い泣き
「今日注射して 30日に上がってたら
放射線科で治療計画だけは立てて欲しい」と頼んだらお願い

新しい主治医さん素直だから飛び出すハート
「じゃあそうしましょう」って
今日 注射はうってくれました予防接種

白血球を上げる注射をしながらの治療は無理なわけで

当然
放射線が無理な数値だと
抗がん剤も無理ってことです。

もう束の間の喜びよ泣

白血球が下がってしまった今の私の体は
治療はできないって話でしょー。
いくら食欲あって元気でもパー

主治医さんも

「そうですね~」って。

要はもう治療する体じゃないから無治療でって事かはてなマーク

 

なんか一喜一憂してる自分に嫌気がさしてきたわショボーン

 

    

病気発覚~現在

(2023/1/25~2024/4/17)
下矢印
2023/1/25 肺レントゲン
2023/1/26 肺CT

2/2~3日
気管支内視鏡検査入院

2/7 全身PET 検査
2/13 脳のMRI


2/16 診断治療方針説明

下矢印

限局型小細胞肺がんステージ4

途中7月から

進展型小細胞肺がんステージ3

説明なく変わる笑い泣き

いまだによくわからないアセアセ


治療始まり

下矢印
①抗がん剤入院1次治療
2023/2/21~5/11

(4クール)
(シスプラチン+エトポシド+

デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

2023/6/5・7/3 外来抗がん剤
(デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

②抗がん剤入院2次治療

2023/7/31~12/14
(アムルビシン療法カルセド)

(6クール)


③抗がん剤入院3次治療
2024/1/9~1/24
(カルボプラチン+イリノテカン)
(1クール)


③外来抗がん剤

2024/2/20~4/3

(イリノテカン単剤)

 

2024/4/17

セカンドオピニオン
 

 

4次治療で抗がん剤をするか?放射線治療をするか?

で悩んでうずまき

主治医から放射線治療を薦められたので

今日は 放射線科で新規診察してもらいました病院

 

血液検査で血球の数値が基準に戻ってたらの話ですが

GW明けの9日から 毎日1回 合計33回の放射線をすることになりましたチョキ

33回?土日祝日抜かした平日33日通うって!?結構大---変笑い泣き

 

最初の3週間位は特に副作用もなく
胸に日焼けした感じだそうで(日焼けは得意 笑)

その後はヤケドによる
肺炎になる可能性も数パーセントあるけれど(生きる死ぬに関わる)

抗がん剤ほど副作用がない様な話なのでホッとしました照れ

 

放射線科の教授の先生

とっても優しくて謎に前向きな話で

今までの呼吸器内科の先生方の言ってる病状や経過と違い過ぎて

違う人のデータ見てる?って思ったくらい笑

呼吸器内科の先生とは言い方が違うのかもしれないけど
今までになく普通に前向きでビックリしましたびっくり

って言うかこの病気がわかってからここまで

悲観的にならずにすんだ話し方は初めてですハート

今の段階はどの先生も言い方は違えども

やる事ないから最後の手段としての抗がん剤や放射線治療的に聞いてたけど

 

今日の先生は
「抗がん剤も効いてた様だし
今度は放射線で小さくしましょう」みたいなびっくり

えー小さくなるの??

良くなるの―!?

だったら最初からやってよねーって

やっぱり思ったけど それは違うみたいなんですよねショボーン
よくわからんけど…アセアセ

先ずは金曜日に白血球が安定してたら
5月9日〜スタートグッ

毎日はきついけど

でもまだ近いからなんとか出勤前に病院へ行って

右矢印病院右矢印会社右矢印

33日・33回 頑張ります筋肉

 

途中で検査はしないので 効いてるとか効いてないとかわからないけど

33日後を目指して!!

こうやって少しづつ余命が延びて行くわけで

これが私の最善の治療だと思って

この治療が続く限りギザギザ
6月末までは死なない気がしてきた(笑)

 

先生の一言一言や言い方で

ほんとに下矢印上矢印下矢印ですわえーん爆  笑えーん

 

 

 

    

病気発覚~現在

(2023/1/25~2024/4/17)
下矢印
2023/1/25 肺レントゲン
2023/1/26 肺CT

2/2~3日
気管支内視鏡検査入院

2/7 全身PET 検査
2/13 脳のMRI


2/16 診断治療方針説明

下矢印

限局型小細胞肺がんステージ4

途中7月から

進展型小細胞肺がんステージ3

説明なく変わる笑い泣き

いまだによくわからないアセアセ


治療始まり

下矢印
①抗がん剤入院1次治療
2023/2/21~5/11

(4クール)
(シスプラチン+エトポシド+

デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

2023/6/5・7/3 外来抗がん剤
(デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

②抗がん剤入院2次治療

2023/7/31~12/14
(アムルビシン療法カルセド)

(6クール)


③抗がん剤入院3次治療
2024/1/9~1/24
(カルボプラチン+イリノテカン)
(1クール)


③外来抗がん剤

2024/2/20~4/3

(イリノテカン単剤)

 

2024/4/17

セカンドオピニオン

 

④放射線治療予定

2024/5
 

 

今日は杏林での診察でした病院

 

セカンドオピニオンを受けて

「どうでしたか?」

「今後どうしたいですか?」って。

 

今までは言われた通りの治療をしてたので

どうしたいか?どうする?って聞かれると

結構すごく悩むしうずまき考えるのが疲れる汗うさぎ

自分のことなのにねアセアセ

 

もう治療するもしないも どの治療をするかも

本人の考えで本人が決めて…って事なんだけど

 

新しい抗がん剤をやってみようかなって(とは言え最後の)

思ってたんだけど

骨髄抑制がひどいから 1クール3回するのは厳しいかもって言われて

放射線は 今までしなかったのには

やっぱりしないにはしない理由があったわけで

(咳や痛みが出てきたら これも最後の手でって意味合いのようで)

もうここまで来たからリスク追ってでもすればって話で

治療をすることは前向きな話なんだけど…

その治療があまり期待してはいけないって内容で

もうやる事がない・打つ手がないから最後に賭けてみる?って感じで

セカンドオピニオンの直後は

まだできる事があるならば!やりたい!!って明るい気持ちだったのが

なんだか現実はやっぱり現実で う---んもう疲れたショボーン

私だって食欲旺盛だけど割り箸

いつもいつもテンション高いほどアホじゃないわけで 笑

 

 

少しだけ元気が出たニュース野球

 

 

    

病気発覚~現在

(2023/1/25~2024/4/17)
下矢印
2023/1/25 肺レントゲン
2023/1/26 肺CT

2/2~3日
気管支内視鏡検査入院

2/7 全身PET 検査
2/13 脳のMRI


2/16 診断治療方針説明

下矢印

限局型小細胞肺がんステージ4

途中7月から

進展型小細胞肺がんステージ3

説明なく変わる笑い泣き

いまだによくわからないアセアセ


治療始まり

下矢印
①抗がん剤入院1次治療
2023/2/21~5/11

(4クール)
(シスプラチン+エトポシド+

デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

2023/6/5・7/3 外来抗がん剤
(デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

②抗がん剤入院2次治療

2023/7/31~12/14
(アムルビシン療法カルセド)

(6クール)


③抗がん剤入院3次治療
2024/1/9~1/24
(カルボプラチン+イリノテカン)
(1クール)


③外来抗がん剤

2024/2/20~4/3

(イリノテカン単剤)

 

2024/4/17

セカンドオピニオン
 

 

昨夜からまた伊豆に来てます新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前

 

ランチは一茶一酒へ割り箸

一茶一酒のHPより下矢印

– 飲茶コース –

・選べる中国茶

・前菜盛り合わせ

・中華点心盛り合わせ
:エビ餃子/フカヒレ入り餃子/薄皮小籠包/黒豚ミニ肉マン/豆腐焼売/干貝焼売/広東焼売

・お粥(おかわり自由)

・デザート盛り合わせ

 

ディナーはわかりませんが

(お値段がびっくりです)

ランチはほんとに美味しくてお薦めですグッ

 

マンション中庭の

一本だけ後から咲く桜桜今年も健在桜

 

夜はお蕎麦屋さん割り箸

新しいお店も楽しいけど

慣れたお店は間違いなく美味しいから安心照れ

食欲旺盛ですグッ

私の病気も想定外泣くうさぎ

息子のGH事業廃止も想定外泣くうさぎ

痛くない頭が痛いわ泣

 

また息子の寮からお知らせが…

「急な開催で誠に恐縮ではございますが、万障お繰り合わせの上、

可能な限りご出席いただきますよう、衷心よりお願い申し上げます。」

 

治療の予定も立たず

週末も急な保護者会が入るし

早めに GW始まりに箱根1泊とっていましたが

保護者会と重なったので旅行を優先しようと思ったら

パパに怒られたアセアセ

でも絶対に月一旅行は辞めたくないから

少し料金お高くなったけど 翌日に変更してもらいましたチョキ

だから保護者会も箱根も行きます照れ

 

 

同学園は「友愛寮」という名前の知的障害者向けのグループホームを運営しているが、今年4月6日、入所者の保護者に対し、突如「事業の廃止」が通達された。これに対し、東京都福祉局が「全利用者の移行先が見つからない限り、グループホームの廃止届は受け取れない」と学園側に通達を出していたことが「 週刊文春 」の取材でわかった。

 

 

有料記事は今までは読んでなかったけど

今回は息子の保護者会での話やGHの事だから 220円払ってスマホ読みました目

なんかうちの息子の学校・GH

私が出席した保護者会の話題が文春に載ってる事が信じられないしびっくり

何か良いことで話題になるならまだしも…こんな話で汗うさぎ

 

コピペして載せる事はNG?なので ほんの一部だけ下矢印

 

学園のホームページから北原キヨ先生についての紹介のページが削除されていますびっくりプンプンびっくり

 

「教職員に『年度始めの変更点について』という通知文が送られてきました。その中には創立者の北原キヨについて、『各園校にある創立者の写真は外して、まとめて保管する』、『今後、創立者の名前は使用しないこと』という通達が盛り込まれていました。職員の間では、『“松村学園”に名前を変える気ではないか』との噂が飛んでいます」

 

もうさ~びっくりマークいい加減にしてよ爆弾松村ムキー

朝7時に出発して車行って来ましたセカンドオピニオン病院

パパと兄が付いてきてくれましたチョキ

せっかく取れた予約なので 絶対に遅刻しないように早めに出たので

かなり早く着きましたが…

受付やらなんやらで予想以上に待たされて

診察の時間ギリギリになってしまいましたが

それから呼ばれるまで1時間待たされましたギザギザ

時間制だから ピッタリ呼ばれてピッタリ終わるなんて思ってた

私の超間違えた考えでした笑い泣き

 

細かい事は書きませんが(書けませんが かな?

結論的には セカンドオピニオンを受けた事

がん研有明の西尾先生のセカンドオピニオンを受けられた事

本当に良かったですグッグッグッ

タイミングも凄く良かったと思える内容でしたOK

 

紹介状と今までのデータと私が書いた簡単な問診票を

受付してからの数分見ただけて目

いくら専門とは言え 教授とは言え お偉い方だとは言え 笑

ここまで的確に説明をして下さり

私が聞きたい事に応えて下さり

 (事前に私の気持ちを話してたかの様に

聞きたいことを察してくれてビックリしましたびっくり)

最後に「何か聞きたいことはありますか?」って言われたけど

全て答えてくれたので何もありませんでした 笑

もちろん内容にも納得できましたし なおかつ誠実さ誠意も感じて

終わった後のなんとも言えない清々しい気持ち照れ

 

30分33000円!全然お高く感じません爆  笑

 

パパも兄も同じ感想でしたチョキ

 

大きく言えば

二重丸今までの治療

病気の説明

抗がん剤の内容・放射線治療をしてこなかった事

病名が変わった事(限定型から進展型)

二重丸今後の治療

まだ若いし元気だし 攻めてもいいかも…

抗がん剤も続けられるなら続けて

放射線もやりたいと思ったらやればいい

 

上矢印文章にするとなんか誠意が感じられにくいかもしれませんがアセアセ

私自身が まだできる事があるならば!やりたい!!って思える

お話・お言葉をいただきました飛び出すハート

 

なのでもう少し

血液の数値の問題はあるとは思いますが

頑張ろうと思いました筋肉

 

一応誤解がない為に私の反省も込めてお願い

前主治医さんの治療の方針に間違えはなかった事

ただし 説明不足・言い方等々

コミュニケーションの取り方の問題は大きいと思いました。

同じ結果を話すにも そこに行きつくまでの経緯説明がないと

正しい事でも不信感を抱かせるって事

そう言う部分は 経験値の違いとは言え

偉い先生を見習って欲しいなぁって思います。

患者が納得する説明・わかりやすい説明・気持ちのこもった言い方

もの凄く大事です愛

 

実際…今日も

新しい治療法を言われたわけでも 治ると言われたわけでもなく

もうここまでやることはやってきたから

でもまだ余力があるならば(体力・気力・免疫力)

何もしないのはもったいない(的な)

今までリスクのあった放射線治療もやってみても良いかも

抗がん剤も最後の1種類をやってみるのも良いかも

最期まで戦うかはてなマーク休むかはてなマークって話だったんですけどね笑い泣き

 

でもね正直なところ…少し安心したんです。

もし前主治医さんのやってきた事色々が 何かちょっと違ってる方向だったら

頑張って治療してきた1年間が無駄だったって事になるし

そうは思いたくなかったし

でも 現実に今これだけ元気なんだから

間違った治療はてなマークって事はないですよねw

会社に戻って仕事して今帰宅

ポストに

プレゼント🎁照れ

 

帰りの道々あしあと

大好きなモッコウバラが照れ

 

 

 

    

病気発覚~現在

(2023/1/25~2024/4/17)
下矢印
2023/1/25 肺レントゲン
2023/1/26 肺CT

2/2~3日
気管支内視鏡検査入院

2/7 全身PET 検査
2/13 脳のMRI


2/16 診断治療方針説明

下矢印

限局型小細胞肺がんステージ4

途中7月から

進展型小細胞肺がんステージ3

説明なく変わる笑い泣き

いまだによくわからないアセアセ


治療始まり

下矢印
①抗がん剤入院1次治療
2023/2/21~5/11

(4クール)
(シスプラチン+エトポシド+

デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

2023/6/5・7/3 外来抗がん剤
(デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

②抗がん剤入院2次治療

2023/7/31~12/14
(アムルビシン療法カルセド)

(6クール)


③抗がん剤入院3次治療
2024/1/9~1/24
(カルボプラチン+イリノテカン)
(1クール)


③外来抗がん剤

2024/2/20~4/3

(イリノテカン単剤)

 

2024/4/17

セカンドオピニオン
 

 

先週は 新しい主治医さんに会って「はじめまして」のご挨拶から

今後の治療の見解を聞いて

それは先生の考えだから チームで話し合いをして

また来週にって事になっていました病院

 

ただその時のお話で緩和ケアに移行するか?

このままもう少し同じ抗がん剤を続けるか?

セカンドオピニオンを受けるか?と言う内容だったので

帰宅しながら考えて 今さらだけれど

最後にセカンドオピニオンをしよう!って思い

電話でその旨を伝えて 紹介状とデータをいただきたいとお願いしておきましたお願い

今日はそれを受け取る事も重要な事でした。

 

なので 新しい話はあまり期待もしていなかったし

紹介状をいただくことが1番の目的になっていたのですが…

先生がチームで話し合った結果

新たな抗がん剤(カルボプラチン+パクリタキセル)を投与してはどうか?

もちろん血球の問題がクリアしてる時のみですが。

(カルボプラチンは 1月に入院した時に第三次治療の1クール目で1回だけ投与しました)

 

後…放射線治療をしてみないか?と。

 

えっ--------びっくりびっくりびっくり

 

病気が発覚してから1年3か月。

私は 抗がん剤はもちろんするけれど 放射線治療はできないものか!?

何度も何度も元の主治医に話してお願いしてましたお願い

最初から最後まで 私は放射線治療は対象外って言う事で

放射線科の先生と相談して無理って話をされてたので

そこはもう諦めていたわけですショボーンだから抗がん剤だけで頑張って来たのです汗うさぎ

 

なのに今???今さら???

もう嬉しいよりビックリだしびっくり

何で?今ならできるのかもわからないし

先生やチームが変わると 同じ病院でもここまで治療の選択が変わるのか?

 

前の主治医に「放射線できるってよ!!」って言いたいです 笑プンプン

まあ!実際できるかどうかはまだはっきりはわからないので

ぬか喜びになるかもですがアセアセ

 

セカンドオピニオンの紹介状を

がん研の1番偉い教授宛に書いてもらったからはてなマーク

先週までとこれからの治療への対処があまりに違うので

私はもう微妙な気持ちでラブラブ

緩和ケア移行右矢印ホスピスって話から下矢印

今までできなかった放射線治療ですからねぇ~笑い泣き

どっちがほんとなんだかガーンキューンw

 

明後日水曜日には

がん研有明病院でセカンドオピニオンを受けます。

あくまでも意見を聞くだけだし 30分という限られた時間なので

良い話が聞けるって事でもないし 期待する事でもないけれど

でも今まで 杏林大病院の1人の主治医とのやりとりだったので

ダメもととは言え 新たな偉い先生からの話は

抗がん剤を続けるべきか?

放射線ができるのか?

他に何か治療法はあるのか?

 

私が納得できればそれで十分です照れ

 

それにしても

今さらの放射線治療話にはおったまげましたねびっくり

 

 

    

病気発覚~現在

(2023/1/25~2024/4/15)
下矢印
2023/1/25 肺レントゲン
2023/1/26 肺CT

2023/2/2~3日
気管支内視鏡検査入院

2/7 全身PET 検査
2/13 脳のMRI


2023/2/16 診断治療方針説明

下矢印

限局型小細胞肺がんステージ4

途中7月から

進展型小細胞肺がんステージ3

説明なく変わる笑い泣き

いまだによくわからないアセアセ


治療始まり

下矢印
①抗がん剤入院1次治療
2023/2/21~5/11

(4クール)
(シスプラチン+エトポシド+

デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

2023/6/5・7/3 外来抗がん剤
(デュルバルマブ療法

免疫チェックポイント阻害薬

イミフィンジ)

②抗がん剤入院2次治療

2023/7/31~12/14
(アムルビシン療法カルセド)

(6クール)


③抗がん剤入院3次治療
2024/1/9~1/24
(カルボプラチン+イリノテカン)
(1クール)


③外来抗がん剤

2024/2/20~4/3

(イリノテカン単剤)

(4回)

 

昨日は

久しぶりに初島へ船


 

青空で暖かくて太陽気持ちがいい日照れ

 

お昼は海鮮BBQ食べました

 

初島レモンまみれイベントやってました

 

1時間位島内を散歩してランニングソフト食べてソフトクリーム熱海港へ船

 

 

兄が今後の話で伊豆まで来てくれるとの事で新幹線

熱海まで迎えに行って車

うどん懐石を食べました割り箸

夜遅くまで パパと3人で

今後の私の治療の事や陽平のGHの事など色々話しましたお願い

 

兄を熱海まて送って鈴廣でひもの定食うお座割り箸

 

蒲鉾が可愛いラブ

 

さて!

今週は今後の治療の話やセカンドオピニオンや憂鬱な時間です病院

でも前向きにグッ

 

今週はなんだか長く感じる1週間ギザギザ

今夜から伊豆に来ました温泉

新幹線の中で久々に駅弁割り箸

 

人気の駅弁は長蛇の列だから普通ので我慢お弁当

 

 

 

吐き気と下痢はまだあるけどアセアセ

気持ち切り替えて飛び出すハート前向きにまた遊びます爆  笑

どうせ死ぬなら 最期まで楽しくいたいからハート

 

 

露天風呂に桜の花びら浮いてました桜