先週は通院日でした。

いつも通り採血をしてからカテーテル交換へ…なのですが、お初の看護師さんが採血を失敗して（ワタシの血管が悪いんです）いつもの神の手を持つ看護師さんがサクッと採血を済ませてくれて泌尿器科へ行きました。

泌尿器科でもいつものDr.がお休みで、お初のDr.が交換してくれました。

特に問題なく終了。

次にIBDセンターへ。

特定疾患受給者証の更新のための文書申込書の記入を促されました。

もうそんな時期なんですね。

自治体からはまだ更新の案内は届いていないのですが、早めに準備してくれるので助かります。

採血の結果は、

CRPは基準値内に戻りました。

腎機能は横這い。

どこかでカプセル内視鏡検査をしてリンヴォックの効果を確認することにして、もう少し継続しましょうとのこと。

体調は変わりないけれどリンヴォックはあまり効いていないような気がします。

術後に再開したヒュミラ、次のステラーラと同じ感じ。

このふたつの薬剤を使っていたときも体調や体重は安定していたのに、潰瘍は残ったままでした。

リンヴォックに変えた今も潰瘍は残っていると思う

お腹が痛くなったり痩せてきたりしたら、相当悪くなってるってことだろうからリンヴォックの効果も少しはありなんでしょうけど。

「お薬、同じでいいですか？」

前主治医にも聞かれましたが、お薬余らせる患者さん多いんでしょうかね？

ワタシ、お薬もキッチリ飲みます。

それなのに潰瘍が治らないことにイラつく

飲み忘れ防止策として、面倒だけれど一日分を個包装しています。

出かけるときにも持って行きやすいし。

余計な袋、輪ゴムやプラゴミもまとめて捨てられるし。

以前「名もなき家事」（トイレットペーパーの補充とかゴミのまとめとか）の負担が話題になっていたけれど、「病気のためにやること」って結構負担。

エレンタール、今は薬局から発送してくれるのでありがたいんだけれど、届いた重いダンボールを開封して、そのダンボールをまとめるのが面倒。

毎晩エレンタール作ったり、鼻にチューブ入れたり、翌朝容器やチューブの洗浄や消毒をするのが面倒。

ダブルストーマの管理や交換が面倒。

考えたらキリがないくらい手間と時間取られているなー。

面倒でも自分でできるうちはいいけれど。

すみません、愚痴りました

カテーテル交換・リンヴォック継続中