2023年8月
急激な胸の痛みで動けなくなる。
心臓に何かが起きてると思って救急で病院へ。
いくつか検査してもらったけど異常なし。
診療時間外のためできる検査が限られていること、自分の足で歩ける程度の痛みのため、今は何もできないとのことで帰宅。
痛いのは心臓でなく鎖骨ら辺であることに気づく。
でもよく考えなければ分からないほどとにかく胸が痛かった。
それから日を改めて循環器内科を受診。
やはり心臓は異常なしで、整形外科受診を勧められる。
整形外科の先生が、掌に膿疱があるのに気づき、掌蹠膿疱症という病気がありますと教えてもらった。
自分では言われるまで全く気にしていなかった。
それからは悪化の一途。
このくらいから始まり
指にも広がって
どんどん新しいところに膿疱ができた。
一度も新しいところに膿疱がでると、次からもそこに膿疱ができる。
皮が治り切る前にまた下から膿疱ができる。
どんどん傷が深くなっていった。
足の裏も土踏まずを中心に広がっていった。
掌は、左手の方がひどかった。
傷が深くなって、掌の肉が裂けた。
この時は本当に辛かった…。
この状態が痒くてめっちゃ辛い。
一度だけ、寝てる時に我慢できず、自暴自棄になり掻きむしって寝たことがあった。
翌朝痛みで目が覚めた。
その時も肉が裂けて大変なことになった。
膿疱が乾燥して、皮が剥け切った状態。
手の皮がめっちゃ薄くなってて何するのも痛い。
手をパーにすると裂けるので広げられない。
治療は塗り薬中心。
プロペトで保湿、ドボベット軟膏を使ってた。
一度ヒルドイドが処方されたが、塗った瞬間沁みて痛くて大変だった。拭き取るのも、洗い流すのも痛くて。しばらく苦しんだ。
プロペトは沁みなかった。
ドボベット軟膏は気休めだったかな。高かった。
現状維持すらできなかったから効いてたのかもわからない。なければもっとひどかったのかな？
免疫抑制剤の注射は、費用面で断念。
数回ならまだしも毎月は打てない…！
2024年9月
両口蓋扁桃摘出術を受けることに。
もともと扁桃が弱くて、年に数回40度くらいの熱が出る体質。
なんと手術一週間前にも扁桃炎発症。
手術延期になるかとヒヤヒヤしたけど、なんとか予定通りに手術できた。
術後は、めまいと吐き気が辛くて、手術したのを後悔した。辛くて。
口の中がむくんで、舌がびっくりするほど腫れていて、寝てる間に息ができなくて死ぬんじゃないかと怖かった。
起きてる間も息がしづらかったから。
退院するまで辛かった。
喉の傷も痛かった。
水とお茶を用意してたけど、お茶は沁みて痛くて泣いた。水は痛くなくてしばらく水しか飲めなかった。
でも固形物が安全に食べられないと退院できないって言われて、泣きながらご飯食べた。
先生に、このスピードで固形物食べられるなんてすごい！と褒められ、予定より1日早く退院！
手術した翌日から、手の痒みがなくなった。
明らかに何かが変わった。
先生言ったら、そんなにすぐには効果出ないと思うと言われた。むしろ扁桃とったことで一時的に悪化することもありますよと。
手術後一週間の掌
今見ても信じられない回復スピード！
術後新しい膿疱は出なかった。
私の場合、扁桃が原因だったのが明らかだった。
術後一年になるけど、あれから再発せず過ごせてる。
たまに胸の痛みが復活→掌に膿疱がでることがある。その度に、再発した？とすごく不安になるけど、大体一週間で消失してる感じ。
この病気で悩まれている方がたくさんいるとおもうけど、ぜひ扁桃摘出も選択肢の一つとして考えてみてほしい。
もちろん、個人差があると思うけど、こんなによくなったよという実例があるのを知ってほしい。
私も扁桃摘出したいって先生に言った時、症例が少なすぎて、扁桃摘出したからといってもどのくらいよくなるか全くわからないと言われたから。
辛い思いをしている方が少しでも減りますように。
症状が少しでも良くなりますように。
正樹さんやじーちゃんに対してわがままで行く末が心配になるときもあるけど
母も一緒に成長していけるように頑張ります
小さなお母さん、頼りにしてます
