おはようございます。
ご訪問ありがとうございます
PFAPA周期性発熱症候群の息子を持つママです。
PFAPA疑惑から確定までの色々と日常を書いております。
PFAPAでの発熱に対して、兄ちゃんへの処方薬はコチラをご覧下さい。
片方の選択肢として処方されましたが、飲むタイミングは発熱してすぐ。
飲ませるとその日のうちに下がると言われている
プレドニン(プレドニゾロン)。
即効性を期待して、初めて飲ませた日の事を書きたいと思います。
親として、毎回
高熱5日
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熱の上昇と共に嘔吐を繰り返す
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体力消耗
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最悪のパターンは脱水で点滴
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解熱
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35℃代の低体温
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夜中の泣き叫びと大暴れ
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日中の異常な機嫌の悪さ
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食欲回復
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日常に戻ったのも束の間、次の発熱で最初に戻る
…
…の繰り返しで、プレドニンの話を聞いたときは藁をもすがる思いでした。
これで子供の身体も休まるかなと
それが、そうではなかったんです。
発熱後1時間しています飲ませました。
そのときは38.5℃はあったかと思います。
もし普通の風邪でも、ステロイドの作用で熱を下げることはあると聞いていたので、効果を見るためには飲ませる判断が難しかったのですが、その日使ってみました。
2~3時間後
熱が下がってきたのです。ほぼ平熱です。
元気です‼️そのままその日は薬の効果が出たことを喜んでいました
…が、翌日
熱はないのに嘔吐がひどく、いつもの水も摂れない状態になりました。
なんで
私が安易なのですが、期待していた分ショックは大きかったです…
どうにもならず、吐き気止めの座薬ナウゼリンを使用。
効くまでに数時間かかることもあります。
PFAPAの場合胃腸の症状も人それぞれだそうで、色々なパターンがある分見逃されがちかと思います。
兄ちゃんの場合は、高熱と嘔吐はセット
熱なしのPFAPAに陥りました…
その後嘔吐は２日続きました。
このナウゼリン座薬ですが、使いすぎると副作用で、手の震えなどを起こすので、必ず8時間は開けて使用しないとなりません。
いくら効かなくてもその間は耐えるしかないのも、子供の気力体力を奪いました
。
。長くなりましたので、次にもう一つ困ったことを書きたいと思います。