ブログに来ていただきありがとうございます🙇
前回は熱計表の記録についてでしたが、その熱の頻度や高さはきっとそれぞれですが、PFAPAの特徴として周期的な発熱以外に感じた事は、
家庭や集団の中での行事やイベントに限って熱を出す
我が家はこれにも悩みました
かわいそうなのが本人です。
楽しみで楽しみでたくさん練習した幼稚園行事や、家族旅行中、実家のお泊まり等々…
書き出したらキリがないくらい、悲しい思いをした息子の姿を見てきました…
熱で真っ赤の顔を更に真っ赤にして、涙ボロボロ流しながら、嗚咽しながら行きたがった事が何回もありました
正直私も看病と、下の子の授乳などで意識が朦朧としているなかで、一緒に抱き合って泣いたこともあります。
もう泣いちゃえ〰️❗って思って(笑)
親がかわいそうな視線を送っては良くないとは思っていました。
…でもその時は、「悲しいのが自分だけじゃないよ」と伝えたかった。
「これから先、何年もこういうことがあるはずで、泣くことも大事。辛いときに辛いと言えるようにしてあげたい」
と私は大人げなく、息子と泣きました。
幼稚園行事だけで言ったら、出られた行事をあげた方が早い位です。
収穫体験の大根堀り(ちょうど入院時期)
音楽会
保育参観
年長唯一のお泊まり保育(これに関しては、荷物も持って宿泊先まで行ってから、38℃の熱が出てその日に帰ってきました)
こういうことが多いので、無意識に熱出るかもみたいな勘が働いてしまいます…
帰ってきて、げーげーしながら泣いていましたね
というように、元気な時は良いのですが、こういったイベントに合わせて熱が出てしまう事がこの病気に多いです。
自己炎症性疾患というだけあって、自分の中でもスイッチが入ってしまうと発熱につながるのかなと、子供を見ていて思いました。
まだまだブログ初心者🔰ですが、気付きにくい病気なだけにお子さまだけではなく、お家の方に情報が少しでも役に立てたらと思っています。