我が家は２人子どもがいて、２人とも発達障がいをもって生まれています。
とあるサイトで見かけた記事
ちょっと事情は違うけど、私も全く似たような体験をしたのでシェアします
<私の体験談＞
うちの長男はそれこそ、１歳６か月から、「言葉の発達が遅い」と、毎回検診で言われていました。
しかし、とくに私ができることはなく、「遅いのはわかったから、何かできることはないだろうか？」と保健師さんに問い合わせをしても
「心理士さんに相談しましょうね」といって、最後心理士さんにみてもらって「様子見ましょう」で終了。
２歳になったときも、「今は〇〇がいっぱいだから」と案内されず、「では保健センターにある言葉と心の相談を予約しましょうか」ということで、とりあえず行ってみることに。
わが市の保健センターにあった「言葉と心の相談」では１か月に１回見てもらえればいいほうで、子どもの様子をみて保護者と心理士さんと話をする。そこで言われたのは「多動がすごいですね。お母さんよく今まで事故とかなくて無事でしたね」って言われたのが印象的で、はっきり言ってあまり進展はなかった。
正直この時期になると、育児ノイローゼもピークに達していて、「この子とどう意思疎通とったらいいのか？」「どうやって子育てしたらいいのか」本気で分からず苦しんでいました。でも、教えてくれるところはどこにもありませんでした・・・。
そして、子育てだけじゃだめだ！働こうと思って長男を認可外の保育園に入れたことで事態が大きく動きました。
保育園の先生にはっきり言われました「この子はうちでは指導できません。専門のとこに行った方がいいです」って。
そこではじめて私は、長男の問題が「言葉」だけではないことに気づきました。そして、「普通の子と一緒にできない」ということが、はっきり自覚して、ようやく私のなかで「障がい？」っていう風に認識するようになったのです。
気持ちとしては、言われたことはショックはショックでした。でも、同時に思ったのが、「なんでその可能性を保健センターで言ってくれないの？」でした。なんのための「様子見」なのか、子育て初心者の私にはまっったくわかっていなかったのです。
おそらく正確な診断がでるのが３歳といわれているので、あまり不正確な情報は伝えられない、っていう立場はあったのでしょうが、母親からすれば放っておかれた、に近い心理状態でした。
そして、私はようやく「発達支援センター」に自ら繋がろうと思って連絡し、保健センターの人が言ってた「○○があいてない」っていうのが、発達支援センターにある「親子教室」のことを言っていたのかということをようやく理解しました。
確かに当時教室は空いてなかったそうです。
でもね、空いてなかったとしてもね、「発達支援センターのことを紹介」くらいはしてくれよって正直思いました。
だって、紹介さえしてくれたら、発達に精通する先生方と相談が早くからできたからです。
私が求めていたのは、長男への対処法の相談をしたいのであって、教室に通うことだけではなかったので。（空いてたら空いてたでよかったけれど）
そのすぐあとに、小児医療センターを受診。さまざまな検査を経て、診断がようやくおりました。
こんな現状があったので、発達支援センターに子どもを通わせたり、療育園に通わせたりしていく中で、職員の人たちとは仲良くなっていったので、「こういう現状はどうにかしたい」っていう話を常日頃言わせていただきました。
保健センターと発達支援センターの連携も、「もっと密にしてほしい」と訴え続けました。
そして、現在では保育園でも、その可能性がありそうな子は「発達支援センターに相談してみてね」って言ってもらえるケースも増えてきたようです。
「このケースではここに相談してね」って案内してもらえると母親としては、多少ショックはうけるでしょうが、次につながる情報なのでありがたいと思います。
ママだけで子育てしながら探すのってしんどいです。。。
そして、ですよ。
児童発達支援事業所って、実は私が子育てのしんどさを感じていた２歳にはもう利用ができる施設だったんです。
長男の頃にはまだ数がすくなかったそこも、次男の頃にはだいぶ数が増えてきまして、長男の療育園の付き添いのため、相談したら、受給者証の案内をしてもらえました。
長男が小さいときにその場所を知っていたら・・・とちょっとよぎりましたが、当時はあまり数がなかったそうなので、仕方ないですね・・。
そして、児童発達支援事業所を利用するために必要な受給者証の発行は、「医師の診断」が出ていなくても可能だということも知りました。
ただし、最近は発行が年々難しくなっているのもあるので、医師の一筆があるとなおいいと思います。（それでも発達の度合いによっては難しいこともあるそうです。障がい福祉課に相談してください）
最近は「早期療育の必要性」が叫ばれている中、あまり知られていない部分があるので、今回あえて載せました。
子育てをしていて実感して思うのは、
①「しんどい」「大変」というところを、訴えるべきところにはしっかり訴えること
②情報は常に自らとりにいくこと
③自分の偏見だけで行動してしまうと、子どもの療育のチャンスを失ってしまうということ。
④子育ては一人では無理。配偶者含めて多くの人の協力が必要。一人で頑張りすぎないで。
以上の経緯もあったので、
私はそうやって私と同じように悩み、苦しむママ達を一人でも多く救いたい。
そう思って一つのグループを立ち上げました
それが、
ママ解放区プロジェクトゆっくり発達さんママ交流会です
ここでは、診断を受ける前のお子さんを育てるママ～もう診断受けて療育を受けている段階のママまで、色々話せる交流会を月に１回
オンラインのZOOMをつかって活動をしています。
そして、交流するだけではなく特性への理解ができるようにの勉強や、受給者証について、そして将来の就労についてなど、ママ達が知りたい情報を講座にして参加の皆様に聞いていただいています。
