パーキンソン病だと診断を受けてから、ずっと６年間、信じていましたが、あまりにも調子が悪いので
主治医の先生にセカンドオピニオンをさせてもらい、判明したばかりです。
右も左も分からず途方にくれていました。
とにかくお医者さんに任せようとばかり考えていましたが
進行期だから仕方ないと言われ、ハッとしたのです。
私には母しか肉親はいません、
兄弟はいますが、両方の祖父母もすでに他界しており、このまま何もせず介護するだけで良いのだろうかと…。
主治医は親身です。
けれど、血のつながりがある訳ではなく、限られた時間の中での診察では分からない事だってある筈だと
何か方法は無いのか？
治験等の方法は無いのか？先生の言葉で気がついた焦りから調べる事にしました。これは決して悪い事ではないと思います。
患者本人が一番病気を知るべきだからです。
まずは病気を把握するところから初めました。
調べていくうちに病態がアルツハイマー病と似ているようでした。どちらもタウ蛋白という物質が
進行性核上性麻痺の場合は異常に溜まる、アルツハイマー病の場合は溜まるという事でした。
そして調べていると難病情報センターでこの病気を研究されている先生がおられると知り、早速問い合わせました。
有難い事に、その日のうちに丁寧な長文で御返事を下さり、アルツハイマーのお薬がもしかしたら効くかもしれないと教えてくださりました。他２種類のお薬と一緒にとの事です
早速主治医に伝え処方してもらいました。
まだ始めたばかりですが、全く立てなかった母が時折ではありますが、車椅子から立ち上がれるようのなりました。
もちろん安心出来る状態ではありません、少し動けるようになった母は動きたいようで、静止を聞かず
動き転びます。
状態にも波があり、日によっては全くダメです。だからなかなか一人には出来ず、かなりの介助も必要です。
時折半狂乱のようになります、思うように動けない悔しさがそうさせているのですが、これは本当にキツイ現実です。
泣いたり、わめいたり、奇声をあげたり、死にたい、生きてたく無い等…。
少し動けるようになってからのほうがこの状態は酷い気がします
病気に負けず前向きになって欲しいのですが、元来の性格と年齢からか、とてもわがままになっていて
気難しく、とにかく何故自分が自分だけがこんな目にあうのかと日々嘆くばかりです
でも難病にだって光はある筈、だって本当の病名が判明しただけでも幸せなんだと思うんです
分からずにいる人だっていると思うんです。
診断により病名判明で対処方法だってきっと見つけだせる、治療方法の確立していない病気だからとはいえ、そう信じようと思います。
