脳の難病 わたしの闘病日記 開始！

５年前
１ページの日記を書いたまま、放置していたこのブログ。

自分がこれから闘って生きて行くたくさんの困難。
に、打ち勝つため。

また始めました。
Launchしたいの私のサイト。
--------------------------------------------------
難病 特定疾患 情報　患者さん支援の会
http://nanbyo.org
--------------------------------------------------


どんな困難って？


※脳の難病（特定疾患）といきなり宣告。
　→PRL分泌異常症（高プロラクチン血症、脳腫瘍の恐れ、このままじゃ子供ができないらしい）

※他にも病気沢山。
　→様々な神経症。解離性障害、パニック障害、慢性疲労症候群、鬱状態発症、痙攣性発声障害

※今まで、家族がバタバタと倒れてくれました。
　その度に、私はお水と掛け持ちで家族を守ってきたよ。

※しかし、私には守るべき障害者の母がいる。

※我が家に働き手は、私しかいない。

※病気になっても、水嶋ヒロみたいな人は私にはいない。

※自力でどうにかするしかない！


とうわけで、お金を借りるあてもなかった私は、
自分が安心して治療に専念できるように。
一日も早くまた働けくためしっかり治療するために。
お金がないから、自分と家族の生活維持をどうにかしていくために。



自分で産まれて初めて、いちからチャリティ団体を設立し、
サイトを立ち上げました。

↓　　　↓　　　↓　　　↓

--------------------------------------------------
難病 特定疾患 情報　患者さん支援の会
http://nanbyo.org
--------------------------------------------------


まだ未完成だけど興味あったら見て下さい



旧募金箱です。



今まで、友達にもだれにも頼らず弱音を、、あ、たまに吐いたけど、
ひとりでどうにか頑張ってきた。お金がないなら寝る時間削って働いた。

今回ばかりは、自分の力だけじゃ無理かも。mixiで友達にたくさんSOS出してみた。
だけど、賜ったのは、多くの励ましの言葉「無理しないでね、なにかあったら言ってね」
その言葉のみだった。

SOS出してもお見舞金が入ってくる訳じゃないことがよくわかった。

自分で、もっと具体的に発動しないと生きていけない。


だから、基金ではないけれど、任意団体を設立し、一から勉強して初めて自分のHPを作った。
正直、メールではいえなかった、よければ私の生活維持のために支援してくださいのHP。

今まで人の手を借りたことがなかった私が。
全部さらけだして、恥ずかしいよ。みっともないよ。でも思いついたたった一つの方法。
自分が働けなくなった。我が家に収入がなくなる。
仕方ない。できることなら何でもやってみる。
赤字に終わっても、やってみる。

facebookの友人も、一部の日本の友人も、
このサイトが完成したら、支援するからね（お見舞金おくるよ）って
待ってくれてる友人がいる。

その友人が友人へ、「俺の友達が大変なんだ、協力してくれ」って広がったら。。。
私、だいぶ助かる。


こんな想いで、今必死に始動中です。メソッドを勉強中です。

みんなも大変だよね。いろんなことが人生降り掛かるよね。
わたしの今、経験していること、得るものが、学びが、誰かの助けになりますように。


がんばれ私。

God Blessing...

はじめに。。。(2006年SD痙攣性発声障害 発覚の時にかいたもの）

私は、おそらく小さい頃から「声」を出すのが苦手でした。

二年、いや三年くらい前までは、自分はただのあがり症だと思っていました。

原因なんかあんまり考えたことが無かったけど、声が変で恥をかいた経験は数え切れないくらい。

三年前のある日、仕事だけじゃなく、友達と話していても、お母さんと話していても、声が急に出なくなった。

いつもよりずっとひどい出にくさだった。焦って、何回も出せない言葉の練習をしたけど、翌日も出ない。

慌てて、無心にインターネットで調べた。

そして痙攣性発声障害というものを見つけた。自分にそっくりだった。

それから、専門の先生に診てもらったりもしたけれど、

結局何も治療はせず、毎日ごまかしごまかし、生きています。

調子の悪い時期と、まぁまぁいい時期と、私は波がある。

だから、調子の悪い時期が３ヶ月も続くと、少しマシになってきて、

そのまま過ごしているとまた悪くなり、慌ててまたインターネットを開く・・・。

そんな感じで、今まで過ごしてきました。

結局、その「程度」なら、声帯もさほど痛んでないし、

下手に治療しなくていいでしょう、というお医者様の見解だった。

でも違うんだって。。先生・・・。

先生の前だと、声、出てるけど、昨日まではもっと出てなかったんだよ・・・。

わかって欲しかった。

診察から二年以上、ずっとそう思ってきたけれど、

わからなくちゃいけないのは、私なのかもしれない。

先生に治してもらおうとする気持ちじゃ、きっとダメなんだろうな。

でも治りたい。治療があるなら、私も治療させて欲しい。

いろんなSDの人の日記を読んで、もう一度、専門の先生のところに行くか、

迷っています。

とりあえず、心療内科に行こうと思う。

その時、先生にも「心因性の可能性もあるから診療内科へいけ」というお言葉を頂いたので。

その時は、なんかその言葉が悔しくて、見放されたようで、心療内科へは行けなかった。

でも明日電話してみようと思います。

二月に声の調子が悪化してから、一ヶ月。

一向に良くなりません。

今週末には、大事な大事な予定があるのに。。

SDのことばっかりではないかもしれないけど、

自分を見つめるために、素直な気持ちをここにぶつけていきたいと思います。

がんばれ私。