てくてく　～難病と向き合って～

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03Apr
- 遺伝カウンセリング終了
  どうも！今日はこれからはしご酒の予定でワクワクの黒猫です。本日は、最後の遺伝カウンセリングに行ってきました。結果を知ってから、約１ヶ月。今までの生活から、がらっと環境を変えました。今日は、１ヶ月経って何を思ったかや、周りの反応などについて、話し合いました。色々と僕の正直な感想や想いを伝えられました。そして先生から、もし良ければ、同じように悩んでいる人が、僕と話したいと希望されれば、会ってもらえませんか？と言われまして、すぐに「はい」と答えました。僕自身、悩んでいる時に、同じ悩みを持つ人の話を聴きたいと思っていたからです。悩んでいた自分だからこそ、少しでもきっかけや、力になれるのではと思っています。今日のこの記事で一旦置いておこうと思います。今まで見てくださりありがとうございます。もしなにか、ご質問等あれば、メッセージいただければ答えたいと思いますので、よろしくお願い致します。黒猫でした。
09Mar
- 発症前遺伝子検査の結果
  どうも！先日、元上司にキックボクシングに誘われ、全身筋肉痛の黒猫です。体中が痛い・・・いつも見ていただいてる皆様、ご報告がおくれまして、申し訳ございません。発症前遺伝子検査の結果がわかりました！検査の結果・・・遺伝子に異常は見られず、遺伝していることはないとのことでした。聞いた時は、本当にほっとしました。一緒に話を聞いてくれた母親も、すごく安心してくれました。自分に遺伝していないことだけじゃなく、これで、兄妹二人とも・・・ということがなくなったので、本当によかったです。とりあえず、検査結果のご報告でした。日本人の9割が知らない遺伝の真実 (SB新書) Amazon 黒猫
02Mar
- 結果を知る前の日
  どうも！黒猫です。明日遺伝子検査の結果が分かる日なので、また後日、お知らせします。今は正直、怖い。黒猫
19Feb
- 明日で退職
  どうも！最近本屋さんに行ってばかりの黒猫です。大きい本屋さん行くとすぐ時間が過ぎてしまいます。前回の退職の話から、話が進みまして、明日で退職します上司からは、部下ではなくなるけれど人として付き合っていければと言っていただけ、とても嬉しかった。会社を辞めるのにもかかわらず、そこまで言ってもらえて、ほんとに人に恵まれたと思います。検査結果が分かるまで、あと１０日ほど色んな面で不安ばかり・・・黒猫
13Feb
- 退職の相談
  どうも！また明日から仕事かと思い、憂鬱な黒猫です。最近はYUKIのさよならバイスタンダーをよく聴いてます。今の僕の気持ちに近い歌詞のように感じました。先日、会社の上司に退職したい気持ちを伝えました。・遺伝子検査の結果、僕に遺伝していた場合、今の業務内容では支障がでること。・てんかんの恐れがあるので、一人暮らしが心配なこと。・妹が遺伝していた場合、僕が遺伝していない場合でもおそらく１０年以内には、介護のために実家に帰らなければいけない為、実家、地元で生活をしたいということ。僕は、僕なりに家族のこと、自分の幸せ、会社のことを考えてきました。それでも上司からは、考えが浅い、もう少し考えてもらえないかと言われました。あと半年様子を見てほしい。なにか状況が変わるかもしれないと。仕事内容を変えるように相談してみると。ものすごくありがたい言葉。それは十分感じている。でも地元に帰らなければ、僕の不安要素はなくならない。実家の近くにいなければ解決しないのに、半年様子をみる必要なんて今の僕にはわからない。ものすごく自分勝手なのも分かっている。色々な条件がある僕を引き止めて雇うより新しい人材を入れる方がいいと思うんやけどなー正直、同じような悩みを持った方と、接したことがないので、考え方が偏っていたり、視野が狭いのかもしれない・・・不安ばかりでなかなか寝付けない・・・黒猫。【早期購入特典あり】さよならバイスタンダー(初回生産限定盤)(DVD付)(「さよならバイスタン... 1,543円 Amazon
05Feb
- 悩みに悩んだ
  どうも！元気がでないときは、好きな曲を聴いて気分転換しています。黒猫です。好きな曲はSMAP　　　　『さかさまの空』スガシカオ　『コノユビトマレ』落ち込んでる時は、この２曲を聴いています。どちらも、歌詞が好きです。前向きになれる歌詞。でも無理やり元気を出そうという感じではなく、ゆっくりでもいいから前を向こう！そう感じることができるんです。さて、まだ検査結果は出ていないのですが、今働いている職場を退職する決意、そして実家、地元に帰ると決めました。僕が遺伝しているかもしれないという理由もありますが、妹もその可能性があるためというのもあります。ただ、それで帰るとは当然妹には話さないのですが・・・妹は、検査によって結果を知ることが嫌なのではないかと感じています。僕から検査を勧めることはありませんし、僕自身、検査自体にメリットを感じて受けているにも関わらず、不安感でいっぱいなのだから、嫌だと思いながら検査を行うのはもっと辛く感じると思うので・・・もしもの事を考えると、やはり近くに居たいと思いました。母にもこのことを伝えると、それでいいのか？と問われました。自分のしたいようにするのがいいんじゃないかと。でもこれが僕のしたい選択。黒猫
22Jan
- 血液検査
  どうも！最近将棋と釣りに興味がでてきた黒猫です。先週、最後のカウンセリングに行ったのですが、そこで、精神的にも特別不安定なこともなく、検査結果を受けとめることができるという判断をいただき、その日のうちに、採血をしてもらいました。カウンセリングの内容は、陽性だったときの心の持ち方についてでした。今は結果待ちの状態で、検査結果は３月始めに分かります。母と結果を聞く予定。僕自身落ち着いて、結果を受け止めてから、ご報告したいと思います。カウンセリングを受けるようになってから、もう半年ほど経っているとは・・・ついこの前のように感じる・・・今は正直、検査結果が気になって、何も手につかない状態です。不安な気持ちをなかなか吐き出すことができないのが辛いのかもしれない。ただ話の内容が重いため、誰にでも言えるわけでもないし…はやく結果が知りたい。黒猫
10Jan
- あれから
  どうも！あけましておめでとうございます。黒猫ですまさか一ヶ月も経っているとは・・・年末年始があっという間に過ぎていった・・・さて前回の記事から、検査の件でかなり話が進みました。１２月の終わりにMRI検査を受けました。この日は1日中病院にいた・・・結果は、現在、小脳に異常は見られませんでした結果を聞いたときは正直ホッとしました。検査結果を会社の上司に報告したところ、良かったなーと言ってもらい、確かに自分でも良かったと思っているんですが、その分、あと１，２ヶ月で行う予定の発症前遺伝子検査の結果について、不安感が増した気もします。だからといって、検査をやめたいとかではないのですが不安感が増したことは、ここでしか吐き出せない気持ち・・・そもそも僕の状態を周りに話ししていないから、吐き出せないんやけど・・・できるだけ、考えないようにしてるのですが。３月の上旬には結果がでる予定です。あとちょっとがんばろ。黒猫
07Dec
- ファンタスティックビースト観ました
  どうも！年末ジャンボを買うか迷っている黒猫です。毎年買ってるけど当たらないんだなー・・・先日、やっとファンタスティックビースト観に行けましたいっぱいグッズもあって、ついつい購入(´∀｀)平日の一番遅い時間にもかかわらず、人いっぱいでした。映画館だと、呪文の迫力もあって、映画館で観れてよかったー。とにかく魔法生物が魅了的でした。内容的には、ハリポタを観てからの方が良さそうです！あー魔法界に行きたい今週は、３回目のカウンセリングにいってきます。黒猫
27Nov
- 京都　～源光案～
  どうも！最近、モブサイコ１００という漫画にはまってます(●‘∀‘●)ﾉ"黒猫です先日、京都の源光庵に行ってきました。日常を忘れて楽しむことができました。もっと色んな場所に行きたいなー。黒猫
24Nov
- 保険の加入
  どうも！もう一週間ほど経っていたことに驚いた黒猫です。早くファンタスティックビーストが見たい！！！！僕は今まで、生命保険などに一切入っておりませんでした。今更なのですが、遺伝子検査の結果によっては生命保険に入れなくなるので心配になり、相談に行ってきました。今は至って健康なのですが、カウンセリングを受けているので、その辺りがどういう扱いになるのか。告知義務があり、最悪の場合、告知義務違反になるのかを聞いてきました。正直に今の状況を伝えると、担当の方が困った顔に(^_^;)今まで僕のような相談を受けたことがなかったそうで・・・そりゃそうですよねー。ただ、担当の方も親身なって、調べてくださり助かりました。一応まだカウンセリングだけの段階なので、入れるとのこと(´∀｀)保険加入の条件によくある、３ヶ月以内に診察を受けたことがあるか？などに引っかかるかと思い正直、もう入れないかと思っていたので、少し安心しました。血液検査してからでは、引っかかると思うので、もし僕のような方は、今のうちに保険の検討をされるといいかもしれません！あとはカウンセリングを一旦やめて、３ヶ月の期間をあける方法ですが、できるだけ早く検査を受けたいので、それはしませんでした。とりあえず今はできるだけの準備をして、検査できる日を待とうと思います。黒猫「保険に入ろうかな」と思ったときにまず読む本1,512円Amazon
13Nov
- ２回目のカウンセリングを終えて
  どうも！少々寝不足の黒猫です。ハリーポッターと呪いの子、発売日に買って読み終えました。ずっと楽しみにしていたので読めて嬉しい映画化してほしいなー！さて、先日２回目の遺伝カウンセリングを受けてきました。１回目を終えてからの気持ちの変化を聞かれました。ますます受けたいと感じたことや、陽性だった場合の生き方、陰性だった場合の生き方、周りへの影響等について、自分の考えを話しました。次は、神経内科の受診になりました。あと２～３回で、検査という流れで、今年度中にはとの事(ﾟｰﾟ;あっという間なんだろうなー・・・複雑黒猫【Amazon.co.jp限定】ホグワーツMAP付き　ハリー・ポッターと呪いの子第一部、第...1,944円Amazon
08Nov
- 迫る！第２回遺伝カウンセリング。
  どうも！月末、月初、忙しく・・・現在、風邪気味の黒猫です。さて、タイトルの通りなのですが、今週、２回目の遺伝カウンセリングを受けに行きます。内容は、遺伝子検査を受ける・受けないでのメリット・デメリットを考えるようです。自分なりに考えてみたのですが・・・んー・・・遺伝子検査を受けなかった時のメリットが、僕としてはないなーと思ってます。どっちなんやろーと不安に思ってしまうので、そのまま生活することが一番つらい(ﾟｰﾟ;陽性だった場合の、自分の精神状態も不安に思うけど、それよりも気になることは母のことで、陽性だった場合、息子も将来介護が必要になる事が今の時点で分かってしまうのは、父の介護をしている母にとって、どうなのか・・・介護は、家族に頼ることになるだろうし。いつまで介護が続くのか。母への負担がなー。介護付の施設があって、入って生活できるならそうしたい。黒猫不安遺伝子を抑えて心がす~っとラクになる本1,404円Amazon
26Oct
- とまらーん
  どうも！今日は仕事でくたくたの黒猫です。そろそろ飲みに行きたい・・・焼き鳥とビールで幸せになりたい先日、目がピクピクすると言ったのですが、あれがとまらーん！！！！！！！！！！！！！！！！！いや正確には、止まって始まり、止まっては始まりを繰り返していているのですが・・・涙でてくるし、できれば目を閉じていたい・・・へるぷみー黒猫【第2類医薬品】スマイル40 プレミアム 15mL1,512円Amazon
24Oct
- ドクロマン
  どうも！ファミマのワッフルサンドを食べて幸せな黒猫です。まだ週が始まったばかりなのに、なんか疲れきっているなー・・・左の瞼？涙袋？がぴくぴくする・・・睡眠不足かなー・・・はよ寝よー黒猫
23Oct
- 仕事に集中できず…
  どうも!!お腹と背中がくっつきそうな黒猫です。この時間買いに行くのも面倒で・・・先週、頭が回らず、考えて行動することができていなくて、会社の社長に注意されてしまいました。(ﾟｰﾟ;土日もどうせぼーっとしてるんやろ。ちょっとは考えて仕事しろって・・・考えて仕事できなかったのは、ほんとに反省せな・・・でも土日のことは、そっとしてほしい。若いから大した悩みがないように思われてるんやろうか。今日、ガチャガチャで手に入れた、ドクロマンおやすみなさい。黒猫
19Oct
- ゲームセンターで久々に。
  どうも！今日は久々にUFOキャッチャーをして楽しんだ黒猫です。もしかしてUFOキャッチャーって言い方古いですかね・・・おしゅしのポーチをゲットしました捕ることが好きなだけです。笑仕事終わって、そのまま家に帰ってもなーと思って、気分転換と思い行ってきました。どうしても、検査等の事を考えてしまって気分が落ち込んでしまっていて・・・まだ分からない段階なので、考えすぎは良くないのかもしれませんが(^_^;)最近、楽しいことを見つけて、もっと色々したいなーとすごく思います。黒猫クレーンゲーム UFOキャッチャー本体 A5,670円Amazon
16Oct
- 明日からまた仕事。
  どうも！最近読書をするようにしている黒猫です。遺伝子検査のことを考え出してから、ほぼ毎日考えてしまって、寝つきが悪くなっています。やっぱり不安な部分が大きいからかなー・・・仕事にも集中できていない。仕事は仕事とわりきらないといけないのですよね。なかなか休みを取りづらいのですが、こればかりは、休んででも検査を受けないと後々後悔しそうやし(・・；)なんで休むのか。聞かれたくはないんやけど気になる人はやっぱりいるし。なんかな・・・しょうがないか。皆、色々抱えながら、生きているだろうし自分だけじゃないと言い聞かせながら明日からまたがんばろう。黒猫ジェネティック・ラウンズ臨床遺伝医が出会った16のストーリー2,808円Amazon
- いとこの発症の可能性・・・
  どうも！お昼寝ていたのに、また眠くなってきた黒猫です。先日、分かったのですが最近いとこが、てんかんによる発作で倒れて病院に運ばれました。まだ確定診断はしていないと思いますが、僕の家系の型にあてはまる特徴なのでもしかすると・・・僕が調べようと決めて、色々行動し始めていきなりこの知らせは、つらい。こんな事もあるんですね。検査の影響を考えるために、カウンセリングに時間がかかる事は仕方ないけどやっぱり早く知りたいと思ってしまう・・・今の状態がつらいなー黒猫
15Oct
- 一回目のカウンセリングの内容
  どうも！さっきスーツを購入し、テンションのあがっている、黒猫です。一回目の遺伝カウンセリングの内容です。午後からの診察でした。外来の受付をすると、カウンセラーの方と研修の方が迎えにきてくださりました。その後、先生、カウンセラーの方、研修の方とで、１時間３０分ほどのカウンセリングでした。カウンセリングの内容としては、・家族構成・遺伝病の説明　　　　　でした。第一回目は、このような内容だと思ってたので、家族構成や、父の症状の進行具合を整理していきました。そのため話がしやすかったです次回は、検査を受けたとき、受けなかったときのメリット、デメリットを考えていきます。自分だけではなく、家族にも及ぼす影響もあるので、しっかり考えていきます。ちなみに、僕jの受けた遺伝カウンセリングは保険適用外でした。もし考えておられる方いらっしゃいましたら、費用の確認を忘れずに！（＾_＾）　　　　　　　　黒猫池上彰が聞いてわかった生命のしくみ東工大で生命科学を学ぶ1,620円Amazon

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