血友病患者日記-肝炎治癒後の血友病A患者が日常をブログに綴ります- -2ページ目

血友病患者日記-肝炎治癒後の血友病A患者が日常をブログに綴ります-

C型肝炎3剤[テラプレビル(テラビック)・ペグインターフェロン(ペグイントロン)・リバビリン(レベトール)]併用療法を1月10日に完遂した血友病患者のブログです。ちなみに血友病Aは重症型です。C型肝炎は上尾中央総合病院さんで7月25日に著効をいただき、治癒しました♪

以前にも確認したことがあります
凝固第Ⅷ因子活性値のことについ
てこの一週間で再確認できました。

検査の基準値の低値は検査の施設
によってまちまちだとは思います
が60%か80%かのどちらかで
あることが多いかと思われます。
どなたがどのようにその基準値の
低値を定めたのかは全く存じ上げ
ませんが、その数値はかなりの信
頼性のある数値である可能性が高
いモノであるようにおもえます。

出血しやすくなった自分のカラダ
では、それを敏感に感じ取れるの
であります。

多分60%以上は必須、変化に対
して80%以上が安心・安全とい
うことなのでしょう。

事故とか大出血することを考えた
とき100%とかあると無難なの
かもしれませんが。。

もしかすると人類の限界にせまる
ならばもっと150%以上とかが
良いのかもしれませんがわかりま
せん。そこは現在は調べようがな
いので( ´~`)

確か35%?45%?以下の場合
血友病となるのだと思いました。

将来、血友病のお薬に飲み薬の選
択がうまれたときは今よりは断然
に治療をうける方が増えるかもし
れませんね。今より気楽に安全に
治療を受けられるでしょうから。

生まれつき45%とか50%とか
ある方で自覚症状がない方は治療
が本来は必要でも注射なんてした
くないでしょうからね。自分はす
でに出血しやすくなっているので
喜んで注射させていただきますが
(*´ー`*)

ただ基準値低値以下の方はあまり
無理なさらないほうがよろしいか
と思います。いまは自覚症状がな
くても、後になってから出てくる
かもしれません。そもそも第Ⅷ因
子が多くても無理は禁物ではあり
ますが。。

因みに自分はそのときにもよりま
すが0.3%だったことがあり、
何故かもっとある時もあります。

第Ⅷ因子凝固活性下限値を調べて
設定した方をとても尊敬していま
す。



06月04日(日)

今日も体調が思わしくなかったの
でヨコになっている時間が多かっ
た・・・・・が、しかし。

ずっとヨコになっておこうと思い
ましたが、頭髪カットしてもらい
にいつもの美容室に行きました。

すっきりしました♪♪(∩⌒ー⌒∩)

で帰りに気づいたのでありますが
両足首の痛みがすこし軽くなって
います!?

まぁ明日からお仕事なのでそこで
どうなるか!?

ただ、腰がきのうよりも痛いコト
が気になりますが・・・・・・・
それと左股関節も・・・・・・・

いずれにしても全体的には今まで
よりも良い方向に向かっているよ
うな気がします。

昨日は、名古屋までの乗車券を購
入しましたので、また一歩名古屋
に近づいた感じがします♪

(第一回20時00分に更新)



06月05日(月)

腰の痛みは昨日の寝る前と同じ位
ありますが、、、まぁ昨年の6月
からずっとくすぶっています。

特に昨年の12月から悪化しまし
たが、今後が心配。
その間数回3000単位連日輸注
しましたが完全には良くなりませ
んでした。

次の通院日に痛みがあったら相談
してみようかと思います。
(12時32分)

お仕事に行って帰ってきてブログ
更新は翌日(6日)になったけど体調
は最悪。

両足関節はきのうより痛く、左の
股関節も痛く、何故か腰はお仕事
前より痛くないという不思議体調


06月06日(火)

日が変わってきょう最悪😞⤵⤵
な出来事が・・・・・。

そう言えばこのブログで体調のこ
と以外でこんなこと書くこともな
かなかないかも!

自分のしっぱいのぐち。

本当に最低!
(第1回更新01時55分)

おはようございます

両足首と腰が痛い・・・・・・・
だけど今日もお仕事がんばります

これは輸注量がたりていなません
ね・・・・・。腰、背中の痛い範
囲がひろくなりました。

足首に関してもたりていなそうで
ございます。
(第2回更新08時00分)


06月07日(水)

うう・・・
歩けないですぅ。
特に両足首が痛い。。
(一回目更新01時35分)
05月28日(日)

昨日の記事


05月29日(月)

最近、左肘が痛くなることが多く
今日もまだ腕をまっすぐにできま
せん。

土日に痛かった腰は落ち着きつつ
ありますが、油断するとすぐ痛み
が出そうな予感がします。

日曜日の朝に歩けなくなったとき
救急車で病院に行っても診てもら
えるか確認しようとしていた程。

先々週に左太モモから出血したと
思われる部分が、しばらくぶりに
痛みが増しました。
まぁ止血して腫れがひけば重大
な後遺症を残さなそうな?部位
なのでとりあえずほっておこう
かと思います。
(実は左股関節症と密接していて
すでに重大な後遺症を残してい
る可能性も否定的できず・・・)

とりあえず腰がすこしおちつい
たのは良かった!!

両側足関節と両足は相変わらず
良くない意味で安定しています
ね。すこし変な日本語表現だと
おもいますが、まぁ良い状態で
はありません。

自分でも自分の体調が複雑過ぎ
良くわかりませんが全身性疾患
は血友病でなくても・・・・・
このような感じで複雑な症状な
のでしょうか!?すくなくても
自覚症状がある場合は。そうい
う場合が多そうな気がする・・


05月30日(火)

本日一回目
夜中の更新になります m(_ _)m

今現在、腰と両足両足関節が特に
痛く、腰は重苦しい痛み、足首は
焼けるような熱さと痛みがありま
して、肘はまだ完全にはのばせま
せん。悲しみ感じずにはいられま
せん。

明日の朝がこわすぎる・・・・・
いや朝の前にそれがくるかもしれ
ません。

(以上一回目の更新、夜中の1時40
分前)

肘はほぼ伸ばせるようになりまし
たが、相変わらず両足首が痛いの
であさってのMRI検査は両足首
にして欲しいのだけど、なぜだか
股関節らしい。

そのときに症状が明らかな場所を
検査したほうが良さそうなモノだ
けど。

検査部位をかえるなり追加するな
りの依頼をしてみようかな・・・

(以上2回目の更新09時10分)


05月31日(水)

両足関節はあいかわらず痛みが強
い・・・・・。

左肘はほぼ痛みが出る前にもどり
ましたが、何かのひょうしに痛み
がどきどきすこし出ますが、こち
らは今のところあまりいろいろな
意味で気になりません。

太もももかなり良くなったと思い
ます。

腰は今日もすこしだけいたかった
ときがありましたがそれほどでも
ありません!!

両足首が痛い・・・・・。


06月01日(木)

今日は寝ないで通院の準備をして
います。。

前回の検査、今回の検査、結果が
きになります。。

(本日第一回02時10分更新)


06月02日(金)

昨日は検査を受けて、なかなかの
ワルい状態でした。。

先々週まで12日間ぐらい注射を
していなかった時期があるので次
の通院日までにどのような改善が
みられるのかが楽しみに思ってい
ます。

アドベイトなどの長時間作用型で
はない製剤の5000単位を毎日
輸注していたときと同等かそれ以
上になって欲しいと願っています
がどうなるかな♪♪

(第1回更新08時40分)


06月03日(土)

今日は今月10日11日に行われます
「全国ヘモフィリアフォーラム」
に出席する準備をしていました。

しかし、あまり準備ができなかっ
たので続きは明日(今日?)明後日
にしようかと思います。

その頃には両足首も今よりは良く
なると思いますし、名古屋楽しみ
♪♪♪♪♪





いまのぼくにはいちにち
でも注射しない生活なん
てありえないらしいよ。

月曜日出勤できないかも
しれないと思っていまし
た。

ううう・・・・・・・。
今日は一日中
肘が痛くてお風呂に入る
のが・・・
途中まで腰も痛かった。
今日と言うか正確には
きのうだけどね。

両足首はあいかわらず痛
い。

股関節はあの夜以外はい
つもどおり。

悪夢でもみていたのかな
現実なのか!?