小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

更新が長らくあいてしまいました。


日々の忙しさに埋もれていましたが、長男元気です。

周りで色々な感染症が流行り、かかったり、体調くずしたり、まだまだ引っかかることはありますが、頑張って生きてくれています。


慣れはだめですね。

感謝を忘れてはいけない。

起こった奇跡を大事にしければいけない。


普通に慣れると欲が出てだめですね。

長男のペースに合わせて一緒に頑張らねば。


無事に小学校を卒業し、中学も何とか頑張って通っています。


初めての定期テストもありました。

体育祭もありました。

GVHDの影響で、肺が弱く運動はもっぱら不得意ジャンルで嫌嫌ながらも逃げずに挑戦し、まわりにサポートしてもらっています。

中学校は小学校に比べて中々親が介入しにくいですが、見守りながらサポートしていきたいです。


色んな経験を経て心も体も成長しています。


みなさんに感謝です。