小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

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また期間が空いてしまいました。


長男、GVHDで肺を痛めた事と、放射線の影響でホルモン分泌に支障があり、ストレスを感じやすい体質ですが日常にはほぼ支障なく過ごせています。

たくさんの方の力に支えられて今を過ごせています。

ありがとうございます。


さて、私事ですが、ひょんなご縁から小児がんシンポジウムという場で、闘病付き添い者(親)の立場から当時のことをお話させていただく機会を頂きました。



日にちが近いのと、京都で行われるので、中々難しいかと思いますが、事前エントリーは終了しましたが、当日参加も出来るのでもし興味がある方で来れそうな方がいらっしゃったらぜひ来ていだければと思います。


このような場での講演が全く初めての経験なので私の話はお聞き苦しいとは思いますが、当時の思いと、今お子様や近い方がご闘病されて付き添っていらっしゃる方がおられたら少しは共感できると思いますし、息子の闘病歴を聞いて少しでも勇気や励みになれれば幸いです。


ブログ、また更新が開かないよう近況を発信できればと思います。