初めましてFNといいます。
2015年7月25日に発症し半年ごとに良くなるため今回も・・・と思って直ると信じていました。しかし良くなるどころか悪化。敗血症やカテ感染や肺炎や輸液による浮腫、腎機能の悪化のため肺水腫を併発や薬剤性肝炎や便が五ヶ月まともに出なかったり低血糖になったりと大変です。
現在は胃ろうから薬を入れても戻すため胃から経由の小腸ろうを増設しそこから鎮痛剤や必要な薬剤を入れてます。
入退院を何年も繰り返し食べたり飲んだりが殆どというか全く。飴位で食べたりのんだりが出来ていません。腹痛も頻繁で治療法がなくて困ってます。自分としては回腸ストマにしてほしいくらい腹がパンパンなんです。酷いときは五ヶ月近く出ないときもあります。
また私は腸管不全治療センターに行きたいのですが主治医ボスは摂食障害として認めて本気で直そうという気持ちがないと言われてますが私は食べたり飲んだりが本気でしたく毎日空腹状態。良く為りたいのなら精神科に入院すべきだと。
しかし私は納得行かず精神科の入院はもうしたくない。なぜならツライメに散々あってるから。早く食べたいなぁ。
現在は在宅中心静脈カテーテル栄養(HPN)をしてる状況。輸液が途絶えれば直ぐに低血糖になるため２４時365日輸液から逃れられません。また週２回イントラを投与中。全部管理は私がしてるため大変です。刺入部の消毒やルート交換、腸ろうからの薬注入やイントラなど意外とやることは多いです。
ヒックマンカテーテルを挿入してます。今まで普通のＣVを入れたりポートを入れたりして毎回感染してましたがヒックマンカテーテルにしてから全く感染しなくなりました。カテ感染出はなく刺入部感染は何度かしましたが大分頻度は少なくなりました。