☆病院☆

昨日は初めて肺機能検査を受けました！

口にホースをくわえて、鼻をつままれ、口から息を吸ったり吐いたり。あれ、見た目以上に苦しいですよね！女性の検査技師の方でしたが、結構スパルタ気味に検査されました(笑)『若いんだからもっと頑張って！』とか『これじゃ同じ年齢の人の半分にしか及んでないよ！』とか(笑)もうロングブレスダイエット状態(笑)

だから本当に精一杯頑張ったんですが、咳き込みそうになるし(咳き込んじゃダメなんですよね)、もう吸うのも吐くのも限界だし、本当に苦しい思いをしながら頑張ったんですが、やっぱり私の肺は同じ年代の女性の半分しか機能していませんでしたなんでやねん

自信満々で検査に挑んだので、意外な結果に驚きました！逆に私と同年代の女性は、私の倍も肺が機能しているってどんな状態なの？って感じです(笑)常に深呼吸みたいな？すごいです。

先週娘ちゃんは40℃以上の高熱が出て、２件の病院にかかりましたが、突発性発疹だったことが判明！今はすっかり本調子に戻り、絶えず食べて元気に過ごしています

高熱と３日間も闘い、点滴を２本もして、本当に頑張って初めての発熱を乗り越えた娘ちゃん。こうやって少しずつ強くなっていくんだなぁ。娘ちゃんには健康に育ってほしいです！私も病気に負けないように頑張らなきゃ！

来月からは内科＋整形外科も受診することになりました！変形してしまった右手が不自由すぎるので、整形外科での治療を試みます！今より動くようになって痛みもなくなったらいいなあ

健康でいることは本当に難しいことです。病魔に蝕まれた外見もよくなればいいのになぁ。ならないけど。

☆平等な国に☆

去年の暮れ。

うっすらと肺の病変が確認されてから、少しずつ進行している病。

今月はもっとはっきり病変が確認されました。

患者数としては“急性＜亜急性＜慢性”らしいですが、わたしはたぶん慢性に分類されるはず！急性は日単位、亜急性は月単位、慢性は年単位での進行と言われていますが、急性と亜急性は薬の効果が期待できるのに対して、慢性は十分な治療効果が得られないのが現状。数年～十数年で呼吸不全が進むらしいです。

見た目も中身も病魔に蝕まれていっている私ですが、やはり小さな我が子を残して死ぬのだけは嫌！せめて娘が独り立ちするまでは生きていたいと願っています。あわよくば50歳までは生きて、なんなら孫を見たいくらいです(笑)

スタートが早かっただけに、きっとゴールも早いだろうと前々から覚悟はしています。人生80年と言いますが、私には80年なんて到底無理なこともわかっています。

親になった今は死ぬわけにはいかないと日々思って過ごしています。

今すぐ死ぬような病気じゃないけれど、だんだんと不自由な身体になっていく今後の自分に、言い表せられない不安を感じています。

すぐ死ぬような病気も、不自由になりながら生かされる病気も、きっと同じだけ苦しい。もっと難病患者に理解のある国になってほしい。

医療費の問題もそう。

難病患者の就労の問題もそう。

甘えさせてくれと言ってるのではない。理解してほしいと訴えているのです。

障がい者は就労支援を受けられるのに、難病患者はダメです。

なんで？理由は？

障がい者はあれもこれも免除しますが、難病患者はちゃんと支払ってくださいね。

なんで？その差は何？

それならいっそのことみんな平等にしたほうがまだマシじゃない？

私は自分の身体が壊れていくことで初めて知った、身体が不自由なことのつらさ。なのに受けられない障害者手帳の交付。

近距離でも歩くのがつらいから交通機関を利用したい。でも私には福祉割引が適用されない。

働きたくても使ってもらえない。難病患者だから？小さい子どもがいるから？そんな理由で雇わないって差別だよね？

好きで病気したんじゃないのに、生きる手段もない。働けないからお金もない。

自分だけならいいけど、子どもには迷惑かけたくないから毎日毎日頑張ってる。

いつまでも親のスネかじるのはいっちばん嫌なことだから、あたしはちゃんと自分の力で子どもを育てる。

難病患者にも障がい者と同じだけの援助があるべき！

と、私は声を大にして言いたい。