気が向いたら行こうと思っていた病院にちゃんと行った珍行動のわたし。
予約なし診察だったので、12時半に病院到着して16時半すぎまでかかりました
ヒマ人かって
ヒマ人かって病院新しくなってから変わったのか知らないが、『完全予約制なので診察できるかわかりませんので、先生に確認します』と言われ。
まぁ無理だったら無理だったでいいや～モミトイのサンリオコラボクッキー買えたし～と思っていたのですが
なんだかんだでいつも快く診てくれる先生
ありがたいです
まぁ肺悪くなってるからレントゲンくらいは撮らされるだろうと思っていたら、血清検査も！
結果はただの感染症だったみたいなんですが、予約診察ではなく突然やってきたわたしに、先生が薬種を変えたい!!!と熱弁ふるってきましてね笑
アクテムラ推しらしいです笑
アクテムラはリウマチだけでなく、強皮症の皮膚硬化にも効果があるらしいです！
日本ではリウマチ治療の目的にしか使用が認められてないようです
薬種変えたいって言われた瞬間は正直『よっしゃあ！！ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!』って思ったんですよ
生粋の針ギライなわたしは、麻酔やワクチンのような薬液が入ってくるのはもっと嫌いで、下手なお医者さんや看護師さんに当たると薬液入ってくるときものっすごい痛いから、それなら刺さるときの痛みだけ我慢すればいい点滴の生物学的製剤に変えたいと思っていたのです！
皮下注だと刺さるときと薬液入れるときの2回痛い思いしなきゃいけないからやめたかった
しかもアクテムラは皮下注と静注どっちもあるの！！
しかし。
強皮症患者は血管も硬くなってしまうことがあるので、血管がボロボロになりやすく、静注だと長くできない可能性があり、血管は大事にしたいので、皮下注がいいと言われ。
あたしなんかまさに血管硬くなってるであろう患者なので、静注の選択肢すら与えてもらえず
皮下注から抜け出せなさそうです
しかもアクテムラは自己注射。
見本で練習させられたんだけど、なんなんですかあれは。
肌に押し付けてボタンを押すと、針がバチンッ!!!って飛び出してきて皮膚にぶっ刺さり、あとは勝手に薬液が注入されるってゆー｡｡｡
そんな恐ろしいもん、自分でできるかっ
しかも薬液を入れる速度を自分で調整できないなんて、自己注射の意味なーーーーー
おなかとか太ももに打つんですって。
無理じゃ。
でもシンポニーもう6年使ってますからね...
そろそろ薬種変えないと効き悪くなってくるかなという思いもありつつ。
いやーまぁ静注がいいとか言ってますけど、生物学的製剤を使わなくてよくなるのがいちばんいいんですよほんとは。
でもわたしっていつも点滴は3回以上は失敗されるし、点滴の針を入れる前は血管が浮き出るように腕をあっためまくるんですけど。
まぁあっためよーが何しよーが血管なんぞ浮き出ないんですよ
それが強皮症の血管病変で、血管が硬く縮んでしまって広がらなくなったせいだとわかって、ひとりでなるほど納得という気持ちになりました笑
でも血管が硬く縮んでるとしたら、それならなぜ低血圧が改善しないのか疑問も残るところだが｡｡｡
死ぬのか？
ってくらい低血圧すぎて、病院で血圧はかるときは毎回はかり直しされます
ってくらい低血圧すぎて、病院で血圧はかるときは毎回はかり直しされます今更健康になりたいとは思わないけど、自立した生活ができなくなのは嫌だ！という思いが強くなってきました。
内臓たちや関節の機能維持ができるよう、これからは真面目に治療します。
根っからの不良患者ですが、これからは真面目に治療します。
たぶん笑
そして久々の短爪＆すっぴん爪
強皮症のせいで変な色＆テカテカは気にしないでください
最近特に左手の強皮症によるきたなさがすごいです笑
検定近いし、SV来そうなんで、すごく久しぶりに短くしました～
まであるの！
