いろはママ～6人家族の奮闘日記～

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16Feb
- 重症筋無力症～検査治療入院①～
  こんばんはみなさん今日も一日お疲れ様です前回はこちら『双子の重症筋無力症について④』こんばんはみなさん今日も一日お疲れ様です前回はこちら『双子の重症筋無力症について③』おはようございます今週も一週間頑張りましょう今回は大学…ameblo.jp入院当日は旦那に送ってもらいました自分も子供もこんな長期間離れたことがなかったのでバイバイのときにさみしい～ってなるかと思いきや旦那は、んじゃね～って感じでしたコロナが流行っていてエレベーターのところまでしか見送りできなかったのもありますが…入院1日目は神経伝達検査をしました！(ちょっと痛そうでした…痛みに強いのですが目に涙が…)担当の先生がスマホで動画をみせてくれたおかげでなんとか検査を終えることができました！”目の周り以外で低頻度反復刺激で誘発筋電図に10％以上の減退あり”＝潜在性全身型ある程度調べていたので波形を見てすぐわかりましたこの検査結果でステロイドを少量服用開始と治療方針が決定ちなみに前回受診時にメスチノンを処方され飲んでいたのですがあまり効いてませんでした1日目は娘は疲れて爆睡私は頭の中ごちゃごちゃでなかなか寝付けなかったですここまで読んでくださりありがとうございますいいねフォローコメントお待ちしております次回は入院2日目について書いていく予定です
15Feb
- 双子の重症筋無力症について④
  こんばんはみなさん今日も一日お疲れ様です前回はこちら『双子の重症筋無力症について③』おはようございます今週も一週間頑張りましょう今回は大学病院の受診から書いていこうと思います前回はこちら『双子の重症筋無力症について②』こんばんは…ameblo.jp受診の数日後”入院の日が決定しました書類を速達で送るので確認をし書類の記入準備をお願いします。入院期間は10-15日間の予定です。”と電話がきました。入院まで1週間ない。そして私は切迫の妊婦10-15日間入院となると妊婦検診にも行けないコロナが流行っているので面会はもちろん付き添いの交代もできない。旦那も流石にそこまでまとまった休みはとれないし一番理解できている私が付き添いするしかないことに妊婦検診は3週間後に変更してもらいました。切迫なのもあり不安がすごかったけど入院先の大学病院が周産期母子医療センターだったので何かあっても大丈夫という安心感次女は片目が全くあいてないもののめちゃくちゃ元気で週末の参観日にも出席いつもどおりに元気なのでこの子が難病なんて信じられないって思ってたし今でも思っています夜間に考えるとよくないほうに考えちゃって落ちてはまっちゃうので危険ですみなさん考え事は日中にしましょう(笑)私に場合、落ちてはまっちゃう内容ほど考えてもどうしようもないことなので(笑)大体のことは考えなくてもなるようになりますと偉そうにいってますが！四六時中考えてもどうしようもないことを考えちゃってひとりでもがいてますほんとこの脳みそどうにかしたい(笑)最後まで読んでくださりありがとうございますいいねフォローコメント待ってますでは、おやすみなさい
14Feb
- ご飯
  こんばんは今日も一日お疲れ様です！！気づいたら一日が終わりそうになってるしたいこと何もできてない15-18時半までの忙しさがえぐい身体がもうひとつほしい今日の夕飯は白米カキフライ鶏肉人参大根の煮物長ネギ人参玉ねぎの味噌汁キャベツブロッコリーのサラダでした旦那には毎日納豆つけてます
- 今度は私の目が…。
  こんにちはみなさんお疲れ様です双子の目のことについて書いている途中ですが…私の瞼が腫れ痛みも強く腫れがひく気配がないので先ほど眼科受診してきましたものもらいだと思ってたのですが霰粒腫でしたぁ～ボクシングで片目ぶん殴られたって言葉がぴったりな見た目です”腫れがひくまで4-6週間はみてください”この見た目で1ヶ月過ごすのか…”酷くなったり痛みが増すようなら処置も検討するので何かあれば来てください”と言われ調べてみたのですが手術やグロイ画像がでてきたのでそっと閉じました何も見てない聞いてないことにみなさんも少しでもおかしいなと思ったらすぐ受診しましょう私はこれから夕飯の買いだしにいってきます～ちなみに献立はまだ決まってません最後まで読んでくださりありがとうございますいいねフォローコメントお待ちしてます
- 双子の重症筋無力症について③
  おはようございます今週も一週間頑張りましょう今回は大学病院の受診から書いていこうと思います前回はこちら『双子の重症筋無力症について②』こんばんは！みなさん今日1日お疲れ様です今日は旦那が休みだったのでちょっとのんびり過ごせました〜ちなみに起きたのは9時です笑今回は発症から病名がつく…ameblo.jp大学病院受診当日ひとりは不安だと思うし病院も遠いからと旦那が有休をとってくれて一緒に病院に行きました正直ひとりではこわかったのでめっちゃ嬉しかった診察室に入り簡単に診察。再び重症筋無力症の説明を受けこの時点で”ほぼ確定ね～”って感じ。（眼瞼下垂だけなのにすごい…）”この後テンシロンテストっていう検査をしていきます。薬剤を静脈注射でいれていってもし重症筋無力症であれば本当に一時的ですが瞼があがります””小児の重症筋無力症はレアなので動画と写真をとらせていただいてもよろしいですか？”（教材や論文で使用）と言われ初モデル～って話しながら待機。あがってくれたら原因わかってほっとできる。いや、でもあがってほしくない。ものもらいかもしれない（ここまできても認めたくない）頭の中ぐるぐるでしたね～…。名前を呼ばれ抗体の検査のために採血薬剤流しこむからルートをこの時にとってたような…あのカーテンで隔離されてるところで待機。泣かなかったのすごいな～とか他愛ない話をしてたんですけど…カーテンの向こうがすごいがやがやしだしてただならぬ雰囲気に押しつぶされそうにそしてカーテンが開き”準備できたのではじめましょうか！あんまりないから見たい人多くて～いいですか？？”と見学の方が15人くらい事前に調べててレアなことはわかってはいたけどこんな大きい大学病院でも症例少ないのか…っていう不安みんなが揃いビデオをとりはじめ薬剤を流しこんだらあら～お目目がぱっちり私がこの病気の件で泣きそうになったのはこのときだけです。”この子は今後の人生この病気から目をそらすことも逃げることもできず向き合っていかないといけないんだ。”って事実を突き付けられたようで旦那はみるだけで辛かった…と言ってました検査終了後”早めに検査入院して治療を開始しましょう。小児慢性特定疾病の手続きをして帰ってください。病床の空きを確認してまた連絡します。”と伝えられましたが頭が追い付かず何か大事になっているなと思いながら手続き会計を済ませました。前回書いたのですがこの時私は妊娠8ヶ月。切迫気味でリトドリン飲んでました今後月1.2回通院になると言われましたがこの大学病院は隣県で下道で片道2時間高速使っても1時間半。旦那もそんなしょっちゅう休めないし。家には長女と長男いるしお腹には次男いてもう産まれようとしてるし笑えない病院3件目。本人は元気。ものもらい～って笑ってて3日後に難病でしたって…わかりました～ってそんな簡単に受け入れれて気持ちの整理がつくわけないですよねだって普通に瞼下がってるだけだし…これから家族が増え忙しくなるタイミングで調べてもネガティブなことばかりで…考えたくないようなことばかり。自分のことではなく我が子のことなので尚更。今でも変われることなら変わってあげたいと思っています。最後まで読んでくださりありがとうございますいいねフォローコメントお待ちしてます
13Feb
- 双子の重症筋無力症について②
  こんばんは！みなさん今日1日お疲れ様です今日は旦那が休みだったのでちょっとのんびり過ごせました〜ちなみに起きたのは9時です笑今回は発症から病名がつくまでのことを書いていきます前回はこちら『双子の重症筋無力症について①』こんばんはみなさん今日も一日お疲れ様です独身の時は土日いえー－－－いって感じだったけど。。。子供もいると全然休めないですよねぇ余計疲れてる気すらします…ameblo.jp双子の5歳の誕生日当日！！次女、朝から片目開いてない“ものもらいじゃーーーん！”5歳のスタートすごいと呑気にみんなで笑ってました…。うつっても困るし病院行きたいけど日曜日〜どこもあいてない翌日、幼稚園の前に眼科受診。。目薬もらってサッと帰るつもりが診察中ざわざわしはじめ結果３人の先生にみてもらい“このあと時間あいてますか？紹介状書くのでこの後すぐ脳神経センターに行ってください””重症筋なんたら症の疑いが～”少し聞こえたことを頼りにググりまくって旦那にラインはしたけど実感が全くなく思考停止(ここで気付いてもらえたのがすごい)急いで会計を済ませすぐ脳神経センターへ脳神経内科でひととおり見てもらい“午後から小児神経の先生が来られるのでそちらで詳しく見てもらいましょう！1.2週間に1回しか来られない先生なので今日時間があれば診てもらったほうが！病院の紹介もすぐできるので！”とのことですぐ予約。今思えば本当に運がよかった午後から、専門医に見てもらい“重症筋無力症の疑いが強いですここでは検査できないので2日後に大学病院でしましょう”とのことで会計済ませ翌日紹介状などもらいに行きました。朝9時に眼科に行き帰宅したのは夕方。この日のことは今でもめちゃくちゃ覚えてます2日後の大学病院の受診までずーーーーっと調べてました。小児神経の専門医に説明を受けた時もネットで調べている時もその病気についての知識は嫌というほど頭にめっちゃ入ってくるのに現実と全く結びつかないんですそれがしんどくて…わかっているのに受け入れられない受け入れたくない信じたくない本当はものもらいかもしれないほっといたらなおるんじゃない？みんな疑いすぎじゃない？瞼下がってるだけで元気じゃん。など…旦那とふたりで調べては不安になりを繰り返しちなみにこの時わたしはお腹に次男がいて妊娠8か月。帝王切開まで2か月きってました笑今回病名つくまでを書く予定だったのですが続きは次回へ…ここまで読んでいただきありがとうございますよければいいねやフォローお願いします
12Feb
- 双子の重症筋無力症について①
  こんばんはみなさん今日も一日お疲れ様です独身の時は土日いえー－－－いって感じだったけど。。。子供もいると全然休めないですよねぇ余計疲れてる気すらしますどこから書こうか悩み。。。双子の重症筋無力症についてから書くことに決めました病名でなんとなーくわかりますが…【重症筋無力症とは】めっっっちゃくちゃ疲れやすい病気。筋力が下がったりすぐ疲れて力が入らなかったり。脳が○○して～って指令を出しても筋肉が指令を受けとりにくくなってる状態筋肉の指令を受けとる部分が自己抗体により破壊されてしまう自己免疫疾患で難病に指定されています。今の医療では完治はありません。（寛解という状態はあります）【症状】瞼が下がる、二重に見える飲み込みにくい、むせる、しゃべりにくい表情がうまくつくれない息苦しい、ものが持てない歩けないなどがあり日によって疲れやすさが違ったり夕方のほうが疲れやすかったりします。【検査】血液検査テンシロンテスト頭部胸部MRI神経伝達検査アイスパック試験など結果を見て眼筋型、潜在性全身型、全身型の3つに分類されます。【治療】抗コリンエステラーゼ薬ステロイド薬胸腺摘除術免疫抑制剤免疫グロブリン療法血漿交換などがあります。双子の症状は眼瞼下垂のみですが検査の結果潜在性全身型でした抗コリンエステラーゼ薬が効かずステロイドを大量に飲んでいますが症状が完璧にはなくなっておらず…入院でステロイドパルス療法の話もでていますが家庭の状況やコロナの感染拡大があり色々と難航中症状がでてから病名がつくまでが早くすぐ治療を開始できたのが不幸中の幸いで本当に運がよかったと思ってます関係者の方にもそのようなことを何度も言われました！（病名がつくまで何年もかかる人もいるらしい…）最後まで読んでいただきありがとうございます簡単にまとめてみたのですがわかりにくかったり読みにくかったらすみません次は発症から病名つくまでの予定ですそれではおやすみなさい
- 初投稿！家族の自己紹介
  はじめまして！4児のママいろはです今まで経験した家庭のことや子供の病気のこと悩んでいる時に調べてもなかなか出てこなくて。。。今困っている人の目に留まればと思いアメブロをはじめてみました普段の日常も書いていこうと思ってますわたし好奇心旺盛20代後半でいまは主婦旦那ウイイレと食べることが大好きな20代後半の会社員長女次女プリンセス大好きな未就学児一卵性双生児（MDツイン）ふたりとも難病（重症筋無力症）持ち長男双子と年子はたらくくるま大好きな未就学児次男抱っこマンな少し歳の離れた末っ子の６人家族ですよろしくお願いします