あけましておめでとうございます。
今年に入ったとたんに
何だかびっくりすることが
ありすぎて
私は嬉しくて感動しています
それは
みーちゃんが初めてご飯を
食べました
米です。
今までは、お粥やおじや
白米にチャーハン、炊き込みご飯、
米で出来るあらゆる料理は
散々試してきてて
それでも食べなくて。
食べない理由は
移植によるGVHD (拒絶反応)
が原因だと考えています。
移植から、1～2週間で発症するのが
急性GVHD 。
移植から、120日以降に発症するのが
慢性GVHD で、
症状として腹痛、吐き気、下痢、嘔吐、
皮膚、眼球、口腔粘膜、食欲不振となり
免疫抑制剤やステロイドが有効とされ
今でも毎日朝夕と飲んでます。
移植から4年経ってるのにです。
やめられません。
というのも、身体に気付かれないように
数ミリ単位で減らしても、
気付かれてしまうんです。
気付かれるとどうなるのか。
みーちゃんの場合
身体中、皮が剥けてぼろぼろになり
アトピーのひどいバージョンのような、、
痒くてかきむしり
身体中血だらけになります。
頭の中や足の指までです。
なので毎日数回の塗り薬(ステロイド)は
欠かせません。
また、下痢もずーっとなので
オムツもやめられません。
ご飯を食べない理由としては
初期のGVHD の時に
丁度、離乳食の時期にあたり
たぶんですが口の中の調子も
よくなかった？のか
病院で出される離乳食はほとんど
食べることがなかったのです。
でも、ステロイドをたくさん使っていたので
副作用で食欲旺盛になるので
なんとも、、あべこべな状態であり
そんな中、
ミルクは沢山飲んでくれました。
「離乳食なんていつから始めたって
大丈夫だから
今はミルク飲んでくれてるから
大丈夫だよ！
きっと口当たりがいいんだよ！
たくさん飲んでるから
今は好きなミルク飲ませてあげよう！」
という先生達や看護師さん達の
言葉に助けられ
自分にも言い聞かせ
ミルクのみで1歳過ぎまで
栄養をとってきました。
が。
そろそろご飯を始めましょうと
用意しても一切食べてくれず
ギャン泣きです。
この日から、私はどうしたら食べてくれるのか
毎日毎日、ありとあらゆる情報を調べまくり
毎食作った料理を
ぶん投げられ、床がぐっちゃぐちゃになり
ミルクミルクとギャン泣きされ
この時に無理矢理あげるのは
逆効果だと知り、
うん、わかったよとミルクを作り
ごめんねとミルクをあげる。
そんな毎日。
その間にみーちゃんは2歳3歳4歳となり
ミルクだけじゃ栄養が足りないので
病院から栄養剤を出してもらったのですが
その栄養剤の何かの成分にアレルギー反応の
症状が出てしまって、
噴水のように嘔吐してしまうのです。
まあ～色んな先生達、栄養士さん達と
お話をたくさんしてきましたが
「何かが嫌なんだろうね、
こんなのはどう？粉ミルクを混ぜて
作ってみたり、、」
30回は同じ話したんじゃないかな
そんなのはとっくに試してきました。
結局、誰も答えなんてわからないんです。
どうしていいのかわからない。
でも成長はしていくのです。
もう誰に聞いても同じ答え。
私は市販されている栄養剤のメーカーに
電話をかけまくりました。
親切に親身になって考えて下さり
色んな栄養剤のサンプルを送ってもらい
身体に合わないと病院の栄養剤のように
噴水のように嘔吐して顔面蒼白となり
苦しくてチアノーゼになり、、
これもダメあれもダメ、、
やっとの思いで見つけた栄養剤が
今の生きる栄養となっています。
ミルクに混ぜて薬も混ぜて
栄養剤も数種類混ぜて
(混ぜていいのか確認済みです)
どぶのような色のミルクを
3年は飲んでいます。
有難いことに、味はミルクと変わらず
色だけが気持ち悪いくらいです。
それでも私は毎食みーちゃんに
ご飯は作ります。
いつか、いつか、きっと食べてくれるんだ、、
という希望だけで。
それが昨日でした。
お昼に作ったチャーハンを見て
いい匂いね～！と
そうでしょう？
わかるの、みーちゃん！
みーちゃんにも少しだけあげるから
みんなとおーんなじチャーハン
一緒に食べよう？
うー、、、ん。
あんまりいい返事ではありませんでした。
でも私はいつもと違うことは
感じてました。
みーちゃんのスプーンじゃなくて
みんなと同じようなスプーンに
してあげよう、、
緑や赤いのも極力除きました。
ハムはひとつだけ入れて。
どうぞ。
娘やシオンには食べてごらんって
絶対言わないで。
強制しないでね、もし食べたら
みんなで拍手しよう！
食べるところもジロジロ見ないでね。
そう前もって約束したんです。
(結構離れた場所で写真撮ってます
)
)た、食べた、、
食べたよ
みーちゃんが食べた
10粒くらいスプーンですくって
あむっ！って食べたんです、、
僕、大きくなるよ！
って私にむかって言いました。
もうみーちゃんの顔なんて
何も見えません。
涙が大量に溢れて、あぁ今日だったのか、、
今日、食べたのかと
3年間の我慢して押し殺してきた
イライラの感情が成仏されました(笑)
私、一度も叱りませんでした。
どんなに作った料理をぶん投げられても
床がぐっちゃぐちゃになろうとも。
絶対叱っちゃダメだって
決めてたんです。
だって病気で食べられないんだから。
(その間に元旦那さんは
再婚して子供が産まれハワイで楽しんでる
事実を知っても私は発狂もせず
沈黙を貫き、笑顔で子供達と過ごして
きました
笑)
笑)離婚して3年。
私は無我夢中で突っ走ってきました。
それがチャーハンで全て
報われました
なんていい日なのでしょう笑
令和2年。
素晴らしい年明けです。
まあ、チャーハンなんてふたくち食べて
御馳走様したけれど、
そのふたくちを私はどれだけ待ったか、、
あ、そして。
蕎麦も5本食べました
たくさんたくさん褒めて
みんなで拍手した後のみーちゃんの笑顔
なんて可愛いのかしら。
3年間の長いトンネルの先に
光が見えた瞬間です。
そのトンネルの向こうへ
行けるように、
向こうの景色を見る為に！
また家族みんなで笑顔で過ごして
行きたいと思います
途中、私情を挟みましたが(笑)
スッキリ成仏されたので
(隠し持ってた私の全ての感情！笑)
いい記念日として
記しておきます
バイバイ、私の気持ち