28歳で間質性膀胱炎(膀胱痛症候群)を発症。前向きになれるときもあれば、そうじゃない時も⋯。ゆる～い感じで見ていただけら嬉しいです♪お気軽にメッセージお寄せください♡
こんにちは2025年もあと少し⋯みなさまにとってどんな１年でしたか！？今年もブログやSNSを通してたくさんの方と出会うことができました。本当にありがとうございます。みなさまからのあたたかきお言葉や時間が私にとって大きな支えと励みになっていました。嬉しいことや、悲しいこと、キツかったこともどんな日であったとしてもそのすべてが"生きた証"であり、"未来の糧"となる１年だったと思います。明日から新しい年を迎えます。2026年もみなさまの毎日にあたたかさや癒しがそっと寄り添いますように心から願っております。年末年始はなにかと忙しく、気持ちも体も疲れが出やすい時期かと思います。どうか無理をせず、少しでもほっと一息つける時間を大切にお過ごしください。また来年もここでそっと言葉を交わせたら嬉しいです。来年もゆる～い感じでブログを見て頂けたら幸いです(笑)良いお年をお迎えください
12月8日にありました、北海道・三陸沖での地震により、被災された方々に謹んでお見舞い申し上げます。どうかお心、お身体を大切に一日も早い復旧、復興を心よりお祈り申し上げます。初めに⋯今回は長めの記事となっている分、読みにくさがいつもの倍となっておりますのでぜひお時間あるときにゆっくり読んでいただけたらと思いますもうあっという間に12月中旬ですね⋯私くしごとではありますが、間質性膀胱炎(膀胱痛症候群)になって、5年が経ちました。ほんと月日が経つのはあっという間ですね。この5年間、嬉しいことも悲しいことも本当に色んなことがありました。症状が出たときはお盆明けで仕事に行く前のときでした。市販の薬を飲みながら暫く様子見ていたのですが効いている感じが全くなく、当時は泌尿器科に行くのを拒んでいました。でも行くしかない！と思って、当時通っていた総合病院の泌尿器科の先生の中に女性の先生が居るのを知って、女性の先生ならと思って意を決して受診。そしたらまさかのお辞めになっていました男性の先生に診てもらうことになり、最初は躊躇してしまいました。でもその先生はとくに専門の先生とかではなかったのですが、間質性膀胱炎を疑って膀胱鏡検査や残尿測定、入院しての水圧拡張術を提案してくださいました。あの時、ずっと受診を拒んでいたり、検査や入院を拒否していたら中々発見できなかったかもしれないし、先生とも出会えなかったと思うし、提案してくださったお陰で間質性膀胱炎が早期に発見できたのだと思うと、先生に感謝しかありません。当時はコロナ禍の真っ只中で家族との面会は限られていて扉越しでしか会うことができず、初めての入院に手術はとても不安だったのことを今でも覚えていて、当時の先生や看護師さんが優しく接してくださったことが励みになっていました。手術が終わってから病室に戻ってきたときに「やって良かったよ、間質性膀胱炎だったよ」と先生に言われたことも今でも覚えています。診察の時から言われていたので結果がはっきりして安心したのと、やっぱりか⋯という思いでした。詳しくは知らなかったこともあり、間質性膀胱炎ってなにってなりましたし、入院して手術すればすぐ治るだろうとその時は思っていました。その後、診察のときに診断してくださった先生から、「長い目で診ていきましょう」と言われたときには不安が過ぎったりもしました。翌年にその先生は病院を移動するという事で私も病院を変えることになりました。コロナ禍だったこともあって都内に行くことを避けていたこともあり、比較的近い病院に転院し、近いと行っても電車からバスに乗り継がないと行けないところだったので大変でした初日は紹介状と作っていただいCDROM？を持って受診しました。最初は尿検査もせず、診察のみでした。画像を見るなり、間質性膀胱炎を見直した方がいいですね、とこれまた衝撃的なことを言われてしまいました。何を言っているんだろうこの先生は…とも思いましたろくに診察をしていないのに。←失礼そこからリストに載っている先生でも信用が出来なくなった時期もありました。通える自信もなくなり、また総合病院に戻ることに。部長先生に診てもらうことになりましたが大きい病院の方がいいのかなとなり、地元の大学病院へ行くことに。こちらの病院も交通機関が不便で通うのが苦でしたし、がん専門に診ているとのことでまた総合病院に戻ることになりました。この時も部長先生が診てくださっていたのですが、当時書いていた排尿日誌を見せたところ、その時間に行きたくなる(トイレに)から書かない方がいいと、ここでも耳を疑うような事を言われてしまい、先生との相性もあまり良くありませんでした。数日後、間質性膀胱炎の専門医の先生が近くのクリニックに来ているとの情報を得て迷わず受診することになり、また紹介状を書いてもらうことに。ここで少し希望が見えました当時、教えてくださった方に本当に感謝ですそして、その先生が今の主治医の先生です待ち時間は長いけどその分、親身になってよく話を聞いてくれるので私にとっては合っているのかなと思います。しかし、折角ちゃんと診てくれる先生と出会えたのにも関わらず、通院を諦めそうになった時期もありました。通院したって治らない、出費だけが増えるだけ、心細い私はいつも通院のときには母と一緒に行ってもらっているのですが凄く申し訳ない気持ちになってしまいもう…行かなくていいかな？…と母と話し合ったときもありました。でも、ここで通院を止めてしまったら今より精神的にやられてしまいそうで、2,3ヶ月に一度の受診だけど体調の悩みを話せる機会が、無くなってしまうと思ったら余計に不安になってしまいました。通院は場所が遠いほど簡単な事じゃないです。でも、通院しなくなって辛くなるのは自分。その辛さが出た時、対処するのも自分。飲んでいる薬が無くなって、痛みに耐えられなくなって困るのは自分。色んなことが頭に過ぎって、通院は止めちゃいけないなと思いました。病院で泣いたことも、帰りので電車の中で泣いたこともありました。病名に限らず、ちゃんと患者さんの目を見て向き合ってくれる先生は、本当に大切だと思っています。病気のこととは関係のないお話になってしまいますが、病気を発症して3年が経ったころ、結婚を前提にお付き合いさせてもらっていた方とやっとのことで同棲することが決まり、これを機に仕事を辞めました。が、元彼のデリカシーの無さや病気への理解力の無さ、価値観の違いが生じてしまい同棲は無しになりお互いの気持ちを考えて話し合った結果、別々の道を歩むことになってしまいました。正直、彼氏が出来たことは心の底から嬉しかったです。こんな私にも彼氏ができたことがキセキでした。全部が病気のせいにしてはいけないけど、趣味や興味もこの5年で大分離れ気味になっています。某アイドルグループのライブも、当選したらあんなに嬉しかったのにもちろん今でも嬉しいですが、嬉しい半面、トイレや痛みの不安もあります。トイレで並ぶのは確実で、もしもの場合も考えて、ヘルプマークもお守りがわりに持ち歩くようになりました。持ち歩いているからといって何か配慮されたことは何もありません。むしろ、優先席付近で立っていても、声をかけられたことは一度もありません気を紛らわそうと始めたことは、ぬりえやカリンバを始めたことです。ぬりえはディズニーの100ページあるやつですごいボリュームでびっくりしました(笑)未だに塗り終わっていません(小声)笑カリンバはお手軽に買える楽器で落ち着く音色だったので即購入してしまいました病気のことについては今はこの病気を個性だと思うようにして根気強く、時には弱音吐くときもあるけどこの病気と戦っていこうと思います。ブログについても、病気をきっかけに沢山の方と出会うことができました。いつも、いいね!やメッセージ、本当にありがとうございますこれからも更新の度に、失礼極まりない発言をしてしまう時もあるかと思いますが広いお心で見守っていただけたら幸いです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。長文になってしまいまして、申し訳ございません。ここまでお読みになっていただき、ありがとうございました！そして、これからもっと寒くなる季節ですからどうかお身体ご自愛ください
近々、大腸カメラすることになりましたこの歳でやるなんて思っていなかった、、、念には念をと言いますからね、、、何もないのことを祈ります。あー…本当はすごくいやぁ泣
今年も4泊5日で入院・手術受けてきました今年も初日からハプニングが起こったりと⋯結果もあまりいい結果とは言えなく⋯また日を改めて更新します今年もお供してもらいました
メリークリスマス
祖母のお家に行ったら折り紙くれたので気分転換に折ってみましたYouTubeみながら意外と上手くできちゃいましたchina感出てるけど笑考えた方素晴らしすぎます！！
皆さんお久しぶりです4月に入ったかと思いきやもうあっという間に5月になってましたこの１ヶ月めちゃくちゃ早く感じました。さてさて、、、私は4月の頭に4度目となる膀胱水圧拡張術を受けるため、今回も4泊5日で入院しましたその内容はまた後ほど更新させてください今の体調は、尿量も増えて240mlになり、間隔も3時間～4時間くらい空けられるようになって不快感がなくなり良い調子になってきたところだったのに、痛み止めの薬のせいなのかは分からないけど、低血圧な日が続いてまして、動悸とだるさ、足がすくむような感じ、時々頭痛があったりで、頭痛は頭痛持ちだから？だとは思いたいけど...起きてるのがしんどい時はほぼ1日横になっている状態の日がありました体調整えて次に進みたいのに何も出来ていません情けない、、、。とりあえず今は体調を整えようと思いますあとは入院中には感じなかった排尿痛を感じていてトイレ行く度に痛みを感じています昨日今日なんてお天気の悪さと寒暖差のせいでお腹の痛みがでています明日は関東では気温が下がるとのことでみなさん寒暖差には十分お気をつけくださいねまた落ち着いたら更新させてください
