退院出来ると思い早目に病院に行き
病室入る前に朝ごはん食べていると…
病院から電話！
やな予感…
先生からは
嚥下障害や足が動かないで
退院出来ませんとな。
えーーーー
ですよ
やっと家に帰ってくると思ったのに
かなり落ち込みました
そして今日も採血と髄液採取してから面会出来ました。
本人をみて私はショックでした
顔はかなり浮腫んでるし
寝返りも出来ず
足は動かないし
言葉もうまく喋れなくなっていました
1週間前は走り回っていたのに
退院出来ると思っていたのになぜ
こんな事に…
あきちゃんは
『ママ注射頑張ったよ！』
と力なく言っていました
私はめいいっぱい褒めました
その後
『パパ治してよ』
『ママ治してよ』
と言われ親として何もしてあげられず
とても苦しいです
髄液と血液検査
2回目のMRI検査でも異常なし
でも髄液で蛋白が少し上がっているので
ギランバレー症候群か
フィッシャー症候群の可能性があると
はじめて言われました。
どっちも自己免疫疾患で
抗体が間違えて自分の神経を攻撃してしまう
とても珍しい難病です。
そして重症になると呼吸筋も麻痺してしまい
自力で呼吸できなくなるため人口呼吸になると説明され
治療方はステロイドパルスと
免疫グロブリン(ガンマグロブリン)
を投与するそうです。
この日からあきちゃんは絶飲食です
もともと入院してから食事が不味いらしいので食べなかったから心配でした
でも飲み物もダメとなると本人は辛そう
ママのどかわいた
そう訴えられるもあげることが出来ません
やたら痰がからんでるのに
看護師さんはとってくれない
ずっと唾を吐き出しています
今思うと自分で咳も出来ないくらい麻痺してたから痰がからんで苦しかっただろうなと思います
