私の書いた記事で書いてからずっとハッシュタグランキングに入ってる記事があります。
それが【先天性代謝異常検査】の記事です。
きっと、7ヶ月前の私のように、
我が子が先天性代謝異常検査(以下ガスリー検査)に引っかかって検索してこの記事にたどり着いた人もいるんじゃないかな?と思っています。
かんたがガスリー検査の甲状腺に引っかかって、私も検索したけど、赤ちゃんの頃はいまいちよく分からない資料ばかりだったので、
少しでも参考になれば、とこの記事を書いています。
ガスリー検査に引っかかってから医大初診まではこちらの記事を見てもらった方が良いと思います(今では忘れてることもあるので
)
↓↓↓↓↓↓
今思い出せることで
新生児期にあれ?っと思ったことは、
・入院中は母乳もミルクも飲む量が少なく、飲んでる途中で疲れて眠ってしまっていた。
・日中はほとんど寝ていた。
・体温が高く、37.5~37.8℃くらい。脱がしてあおいだら37.5℃以下に下がった。(汗をかかなかった)
・数値はギリギリセーフだったけど、黄疸が長引いていた。
です。
現在、かんたは8ヶ月☺
現在のかんたは、
とっても元気です
現在のかんたの平熱は36.8~37.3℃くらいです
毎日チラーヂンSというお薬を飲んでいますが、それ以外は普通です
チラーヂンは薬に全部日にちを書いて飲み忘れないようにしています。
成長は、首のすわりも、寝返りも月齢通りで、今はハイハイ、つかまり立ちをしています
離乳食も順調に食べてくれています
何の制限もありません
汗もめっちゃかきます!
体の大きさと薬の量が合っているか見てもらうために定期的に医大に行かないといけないのですが、前回から次回までの間は2ヶ月で、受診と受診の間が開くようになりました
生後2ヶ月までは、
胆道閉鎖症や染色体異常の疑いがあり、受診も1~3週間ごととかだし、血液検査の数値も私のメンタルも落ち着かなかったのですが、
胆道閉鎖症と染色体異常は否定的な結果で、
今は血液検査の数値も基準内に入っています
(私も元気元気です笑)
ちなみに、血液検査で落ち着かなかった数値は、
鉄、ALPという数値です(他にもありますが主にこれです。甲状腺とは関係ありません)。
鉄は私が意識して摂ることで経過観察。
ALPは肝臓や骨に関する数値で、
これが肝臓発信の数値だと胆道閉鎖症の疑いがあったため検査しました。
エコーも問題なしで、うんちの色も大丈夫だったので、
胆道閉鎖ではなく、骨から発信された数値だろうとの診断になりました


骨折など骨の異常や著しく骨が大きくなる成長期にALPの高値が見られます。
かんたは2ヶ月~3ヶ月頃がものすごい勢いで大きくなったので、骨の成長がすごかったのだと思います😅
ただ、結構高い数値(赤ちゃんは1000を切るくらいが望ましいのに、かんたは2000くらいでした
)だったので、
骨が成長にしっかりついていくようにビタミンDの処方と、日々の日光浴とカルシウムの摂取(私が)をすすめられました。
かんたは完母なので、この数値が余計に高かったという理由もあります。
そのメンタル底辺の状態で受診してた時のことは記事にはしていなかったのですが、
甲状腺のエコーもしました。
甲状腺はあるのか、大きさがどうなのか調べる検査です。
この検査で
かんたは甲状腺があることが分かりました
(ない人や違う場所に作られる人もいます)
あったのですが、もしかしたら少し小さく作られてしまった【軽度低形成】かも、と言われました。
2歳以降にする検査をしないと【低形成】なのか、ホルモンの【合成の障害】なのかしっかりした診断は出せないそうですが

【合成の障害】なら成長と共に安定して、今後薬がなしで過ごせる可能性が十分
【低形成】なら程度によるけど薬なしで過ごせる可能性もあるよ
とのことです
一過性であることを願うばかりです
ガスリー検査の甲状腺で引っかかった方、
大丈夫ですよ
毎日の薬は欠かせないけど、かんたは順調に大きくなってます
体も神経の発達も大丈夫と言われています。
4歳のお兄ちゃんのあらしにいじめられてもちょっとやそっとじゃ泣かないし、なんならやり返してあらしを泣かすくらい強いです😅
次回の医大受診は10月下旬頃。
医大受診は血液検査は通知表のように数字で健康状態が突きつけられるから、
受診は毎回ドキドキです








ロボットに変形するおもちゃです。
