もしHBOCだったら、、、インフォームドコンセントの難しさ

検査は血液検査のみだから簡単だけど

結果を知ってからが大変かもと、ナーバスになってしまった

いや知って対処する方がメリットはあるとあの時確信はしたものの

無理矢理確信したかったのかとも思ってしまう

だって医者に勧められてしまったんだから

その存在を意識してしまったから

そう思うしかないじゃないと。

もし

陽性ならば

子供も持ってる確率は50%

伝えるべきなの

どうゆう風に

それと

妹は

腹違いだから、確率は

妹とは父だけとの血縁だ

でも多分

もし私がHBOCだとしたら

恐らく父型からの遺伝子だと思う（んだけど）

母親の方には祖父しか癌はいない（しかし比較的発症年齢は若い）

でも、資料見ると起因は両親なんだよね？？？

異母妹の場合はどうなるの

たった数十分の説明だと後から後から沢山の疑問が生まれてしまう

その場だと聞き取るだけで精一杯なんですよね

インフォームドコンセントの難しさだ

ネット検索したら、家族と事前に話し合いをしてからとかいう記事を後で見て

あー、そこ考えてなかったわ

時間が経つと色々考えてしまう

検査をしてみたものの、、、とお金事情

この検査

BRCA1とBRCA2が昨年から保険適用になったのは

担当医であった大先生が先頭に立ち何年もかけて(申請？という言葉じゃないかとw)してやっと適用されたらしい。

それまでは、自費で20万もしたらしいです。

これを聞いたのも心を動かされました。

乳癌治療に人生をかけてらしたんだ

なのに、、体を壊されたなんて許せないし悲しい

胸が熱くなりました、正直。。。

適用されても3割負担だと6万程はしてしまう

何故大先生は私に勧めなかったのか

私には必要ないからではないか？と聞いたら

上記の通り、当時は20万もかかる費用だったので

簡単に勧められなかったのだと思うと言われました

なるほど。

考えてみたら、その金額をポンっと払える人ばかりじゃない。

だけど、この検査に凄くメリットと感じる人にとって、それ聞いちゃったのに、払えないかも、、、なんて

辛いよね

やっと昨年保険適用されて

勧めやすくなったかもしれない

それでも

6万、、、、

しかも、今月は息子のTMS治療費用に35万以上支払ったばかり

うーーーん

と思ってたら

ハッとした

息子は18歳で、シングルマザーである、まる親の医療費負担免除は来年で終わっちゃうんじゃなかった

って

私は所得制限に引っかかるから、無料ではない、でも1割負担でも全然安くなるじゃない

なので、後からやっぱりやっておけば良かったと思っても

6万はキッツいわ

と思ったの

損得か？って思うけどお金は大きな問題

このチャンスはもう今年までだもん

って

このタイミングで先生から勧められた

そして、医療費免除が最後の年

これは

汝、やりたまえ

とゆー神の御告げでは

なんて考えて

でも

自分が

『知ってメリットと感じる人』

だと思うと断言した、自信を持って

その時はね。。。

何だか後から

本当かなーとジワジワと恐怖心が湧いてきた

ただ、乳癌と卵巣癌は知ったら対処はあるよね、アンジーみたく切除するとか

膵臓癌は別だけど

メリット、、、、の方が上まるとは思うけど

いざ、いざとなると緊張します。

クリスマスに結果ぎ出るので、どうかプレゼントとして朗報が欲しい

あと

保険適用は

BRCAの1.2のみ

（適用の条件↓）

私の場合の問題はこれだけじゃなく

弟を脳腫瘍で亡くした事だ

しかもまだ彼は10代だった

リー・フラメニー症候群のTP53の検査が気になる

この遺伝子検査は乳癌と関係性のある癌、脳腫瘍も入ってたんだ、と。。。

今まで弟の癌の事と結びつけた事がなかった

ただ

知ったところで

脳は取れないしね

なので、知っても恐怖心と自費の検査をずーーーーっとするしかない

それに、検査費30万超えだ、、、、、

うん、今はやめておこう

もしかして、これらの検査もいつか保険適用になるかもしれないとカウンセラーの方も言っていたし

それに

この検査は明日受けようが10年後受けようが遺伝子だから、結果は同じ

という事だ

それでもクリスマス🎄がXデー

気持ちが落ち着かない

検査を受けて良かったのかなーーー

うじうじ

遺伝子かぁ〜

遺伝子カウンセリングとゆー事で来院したけれど

遺伝子カウンセリングを先にして

今日検査しなかったら

実費（8000円？）カウンセリング料の話ね

てゆーか、検査自体めちゃ高額

（保険が効いたとしても高い）

なんですって

しかし

私にしたら突然勧められたんですけど？

って件を話したら

カウンセリングではなく

説明とゆー事で

かかりませんでした

とりあえず

心を揺さぶられる時間でした

の割にカウンセリングルームは爆笑が何度か起こりました

不謹慎やろーw

”遺伝子検査”

パーティ明けのいつものダルさ
（寝たきりの屍状態）

ごろごろだらし無く寝ながらコロナ以来“親友”になりつつある
『がーるずちゃんねる』　笑　を見てたら
トピックに

小林麻耶さんが番組降板になる経緯をYouTubeで語ってたのがヤバい、的な

そこから、尾ビレ背ビレがついて

小林麻央ちゃんの治療についてもアレコレ書かれていた

本当かなーーー？と（本当な訳ないwゴシップやんw）

ネットで調べたけど、やはり色々書いてあって真実は？

そうだ、彼女の、ブログがあるじゃんと読み返してみたところ

先日の遺伝子検査について書かれていた記事を見つけました












なるほど、この事だったのか


私はリンパ転移があったので、病院で勧められたケアがリンパドレナージュでした

けど

どこも凄く高額なので

続けれるサロンなんてなくて、グルーポンやホットペーパービューティーをさまよってた時期もあるんだけど

ようやく近くに破格に安い所を見つけて
一年近く通ってるの

最近よく担当してくれてる女性が子宮癌の経験があり
息子さんを育ててかなりバトルしたとかの部分も共通点があって、よく話す

遺伝子検査の話をしてみたら

やはりご存知で、リスクもあると。

もし、知ってしまってもまた、辛いんだと聞いて

それもそうだよなぁと思った。

もし陽性だったら、またそれにあった対処法もあるのだろうけど
とりあえず、遺伝子カウンセリングに予約は出来たので

行ってみてから考えよう

結婚式

明日は友達の結婚式💒

入るドレスなんてない

一気に5キロ増えたままキープ

お米分太るって重くて仕方ない

悩んだ末、着物にした

しかし

息子の高校入学式着て最後

一昨年めっちゃ断捨離しちゃって

訪問着は2枚のみ

そのうちのもう着れるチャンスは少ない可愛い系のブルーにした

しかし②

あると勝手に思っていた

金糸の帯がなくて

金とか入ってる二重太鼓の帯はこれしかなくて↓

合うか、リハくらいするべきだった

が、もう明日です

つか、一番心配なんは

帯揚げと帯締め

これって一番オサレ度を問われるのに

すっかり断捨離し過ぎて

冠婚葬祭での着方って遊びが出来ないから

まさか、この年齢になって友達のウェディングなんて想定外で

でも癌闘病中に沢山沢山たすけてくれた友達夫婦

10年目にして挙げる式

楽しみだなー

しかし③

コロナ禍なのでおしゃべり禁止なんだって

超明るい夫婦なのに

どんな結婚式になるやらです

PS《編集足し》

絶対マスク着用との事で

やっとこのマスクが役に立つ

いつか、息子に

『お母さんパンティみたいけど』

って言われて以来着けなくなったやつ

パンティってワードにもジワるけどもw

遺伝子検査、癌はどこまで分かるの？

乳癌12年目を無事迎えて

今日から新しいクリニックに

先日書いたけど、主治医である大先生は

ご病気の様で、診察は今後不可能と。

聞いたところ、会議などは出れるみたい

即ち、日常生活ならおくれてるという事で

とても安堵しました。

詳細は言えないそうです。

クリニックは自由が丘と近いし

元々大先生と聖路加時代からもご一緒だった女医さんという事で安心して行った

（女医さんとの感覚が合うかはまぁまぁ疑問なんだけれど、お会いしたらお任せ出来そうでした）

で

いきなり

大先生で遺伝子検査は勧められましたか？と聞かれて

NOと答えたが

その後の診察で

近親者の癌の多さ

もさる事ながら、その年齢が若い事で

いっそう、勧められた。

まぁ一番近い弟に至っては中学生だし

従姉妹は20代で乳がん、その母《私の叔母にあたる）は40そこそこで胃癌で亡くなってるし

祖父母も

そりゃー割と癌オンパレード

私は

今回の乳癌は今のところ大丈夫だけど

第二の乳癌になる確率は高いらしい

（そういえば昭和でも言われたなぁ〜）

そして何より癌になったのは遺伝子レベルの可能性が高いって。

結果によっては卵巣も取ってしまった方が良いとの事。

まぁね

せめて息子が成人するまでは父亡き後、食わすのは私しかおらんし

あ、欲を言えば孫を見るまでとか

とにかく、私しか責任取れんのだ

もう少し健康でいなければ

その遺伝子検査は

2種類あって、ちょっと詳細は今度書きますが

保険が効いても5〜6万

これが安い方で、

もう一つのもっと深い検査は

値段はわからないけど、かなりするって。

数十万てところでしょうね、、、、

確かに

アンジェリーナジョリーが胸切除した件を考えても

いくらでも、長年考えたら安いのかもだけど

高いよ！

ね。

先週息子の治療費が出たばかりだし

だからといって節約して生活してるわけじゃないが

また大金が出るのか〜

うーん

つくづく思うけどけど

地獄の沙汰も、いや、、医療も金次第だなーと

お金持ってたら病気を予見してくれる訳だふーん

って僻んでる場合じゃないんだが

そして、息子

そう、もし私が遺伝子レベルでって話なら

息子も成人したらやった方がいいって。

とりあえず、そのクリニックではやってないから

また昭和に紹介状戻して遺伝子カウンセリングを受ける事に

ところで、ここの乳がん戦友は検査はスタンダードなのだろうか

やった方がいいのはいいよね

辛いのマニア

タバスコで一番辛いの買ってヒーヒー

スコーピオン？？？名前も凄いわ

通信制は変わってきたんだなー時代

息子の通う通信制高校は

最近とても人気らしい

よく行くBARでも今日

関係者の方が飲んでた

若き彫刻家？みたいなカッコいい風体でした

その帰りのタクシーの広告映像も有名政治家なんかを使って宣伝してたのを見て驚いた（今）w

うちに来るお客さんで事業を拡大したいんだけど、息子の高校と組みたいって

私に聞かれてもねw

そんなキラキラしてるんだーーー

知らんかった

でも確かに学校説明に行った時

こんな学校楽しそう

BBAの私でも行きたくなる内容でした

なので私は今の学校を勧めました

息子は最初それでもクラークに行こうとしてが、今思えば基本通学で厳しいクラークなら辞めてたかも？

どこの世界でもそうだけど

一部の人達だけよねデキル子はさ

基本、引きこもりとか登校拒否の子達が多いのが現実

ただ、本当に今の通信制高校は

私らの思ってるのと全然

全然違う❣️

提供してくれる内容は素晴らしいし

色んなセミナーも、来てくれるゲストも芸能人やら皆んなが知ってる実業家とかさ

ただ、受けるか受けないかはあなた次第

なので

我が息子は普通にスルーしてて

別にキラキラチームではないけど

真面目なのは確かです。

むむむむ

その有名人使うギャラや広告料が授業料にのっかってんじゃないかしら

去年の授業料が死ぬほど高かったんだけど

菅総理や麻生太郎氏なんかも文化祭や広告に来てたけど、まさかお金取るの？？？

私立無償化のお陰でだいぶアレだったけど

普通にダメだから行くんじゃなくて

目標が違うから通信制選びました

学校に行けないんじゃなく、行かないって家庭が増えたみたいだけど

あ、ウチは普通に学校行けないからってチームですが

道は沢山あるって事

そして何も間違いじゃないって事

新しいクリスマスツリー

朝から喧嘩

まぁー毎度の事ですが我慢知らずの初老にはかなりのストレス

言った言わない

そんな言い方してない

あの時はこう言ったのに

な揚げ足取りパターンね

どっちがマウント取るか‼️みたいな

息子は通う学校じゃないからさ、一緒にいすぎるから、もーアカンですわ

先日家出した時

警察から

コロナで各家庭からこの手の通報が多いので気をつけるように言われました

息子さんから暴力うけてないですか？とか聞かれて

はい受けてます❣️と答える。しょっぴいて下さいって母親ってどーなの？

私にとってはもはや、息子ではなく同居人なんだろうな、感覚が

家事も同等に近いし、ご飯も各自

もう母親じゃない

ルームシェアでもしてる感覚、、、

息子が確かに病気で苦しんでるとは分かっててもステイホームだし日常生活に特に支障がないからか、実感がなくて優しい気遣う母親になれない

年頃の息子を育ててる母に見てもらいたい

映画『マイマザー』

前半の親子の会話、正に正にうちのまんまですね。

多分、うちだけじゃないwww

結末は忘れてしまったけど

外側から見ると、お母さん、そりゃないでしょ〜💦って息子君の気持ちが分かりすぎる❗️

だけど、歳を取るってこういう事なんだな、って

自分だって子供だったのに、年月が頑固なしてしまい傷付ける

だけど仕方ない、親子としてこの世の縁ができてしまった

監督もこの息子役で当時19歳

実体験かららしいけど

アメリカ映画にはない人間の本質がいい！！

かなり受賞した作品

めちゃリアルです

　母と息子というテーマは、長編監督5作目『Mommy/マミー』（2014）も監督されてるみたいで、母親役は変わらないらしいけど、息子はADHDらしいです。

是非観てたいと思う

朝から罵り合う時間に耐えられず

くさくさした気持ちを変えたくて

昨年ホームパーリーで壊されちゃったクリスマスツリー🌲の代わりを買いに行きました

どこに飾るか話す事が仲直りのきっかけに

サイズ感も90cmだしブラックの台も素敵でこれにしました。

最初からライトも絡まり付いてて直ぐに使えました

テーブル側、謎のファミリーコーナー？なる所

ダイニングテーブルの横なので身近に

or リビング側だと

部屋の構造上、見づらい位置

引いて撮ると

↑よくみると

パパと弟のお位牌ですが、、、、

（余談ですが、知り合いがお洒落で省スペースのお位牌を作ってます、確か家庭画報に載ってる。

仏壇置く場所ないから、買おうと思って今度載せます✨東京の狭小マンションに凄く合います、素敵なの👏）

親子話し合いの結果リビング側に決定しました

息子嬉しそうに写真撮ってました

昼間のツリー🌲君

こーゆーイベントの飾りとかって

子供出来るまで本心からは興味無かったけど

久々に和みました

50歳、、、、自分に色んな発見、変化がある

（主に体調不良）

息子なんてその何倍もだろうな。。。

思考が10代のままのBBA、いや母親でごめんてなる🙏

出ていけー

父親んとこ行けばいいだろー

などなど

そんなんなったらきっと泣くクセに

TMS治療①

11月5日

私も同行してクリニックに行きました。

私のくだらない感想ですが、この治療で迷ってる方も私と同じくブログをさまよってると思うので正直な印象を書きます

（ただ素人だし、クリニックから聞いた話にもそれぞれ受け止め方が違うし、聞き間違いもあるかもなので、その辺は自己判断でお願いします）

とにかく

医師の話を直接聞かないと

息子からの伝聞だと不安なのは当たり前

だって

先ずさ

息子から初めてこの治療聞いた時は

『電気治療』って聞いて

西洋の映画でよく拷問（治療とかも）に使う、頭押さえてバチバチ〜ッ！ってゆーw

あんなん想像するじゃない

よくよく調べたら

『磁気』やん‼️

全然印象違うやろーw

とゆーように色々すれ違うわけです

全然脱線するけど

最近、3文字アルファベッドが多すぎて混乱します

TMS 

ASD

ADHD

MCTこれはオイルやんw

もーそのお陰で、銀行のATMまで、すっと出てこなくなる

BBA、、、いやオバサンの脳内はキャパオーバーしてます

DAIGOじゃないんですけど

医師の話は息子との内容とほぼ変わらずでした

息子の結果は

生まれ持ったもので

努力とかでどうの出来るものではない

薬の治療の場合は、何年も、或いは一生飲み続ける場合が多く、その副作用と比べても

ほぼ副作用がないに等しい

そして、この治療は4歳の子供から行える

ここ、親としては重要ですよね

磁気だろうが、脳、前頭葉に当てるなんて素人には怖いじゃないですか

でも医師はあっさりと

危険がないし

なんと

9割治る

と

そんな夢のような治療、、、、

それと気になる費用問題

右から左に出せる様な金額ではない‼️

治療費がこのクリニックが圧倒的に高いのも何故か聞いた

（他のクリニックでは高校生割引がある所もあったが？）

医師「マシーンの質の違いです

韓国とかの安いマシーンじゃないから」

「発達障害に対しても優れたマシーンだから」

↑聞いた時不謹慎にも、これってなんか美容外科クリニックみたいって思ったw

美容レーザーやらのカウンセリングでマシーンや注射液に対し「うちは韓国製じゃないので〜」とかwよく聞くわ

また脱線しました

あと、調べたら去年から保険適用になってるけど？

慈恵医大でも行われてますが（→ここ安心要素になった）

医師「これは、鬱病にのみです。発達障害には未だ適用されない」

鬱病と発達障害は違う

そこがこのクリニックの強味と言わんばかりでした

あと面白いのが

この治療回数はだいたい16回から40回くらい行うものなのだが、例えば一度当てる、そこから、次の間隔が二週間後だろうが、一年後だろうが当てた効果は変わらないのだそうです

ここでやっと美容外科と違う要素が。お肌はターンオーバーするから次回までの間隔は重要、脳は再生しないからか？

脳のメカニズム的に不思議なのか、この治療の特性なのか？は分かりませんが

先にも書いたが

そんな夢の様な治療があるなら

なんで皆んな知らないの？？？？とか

ネット上の口コミも良いことばかりなので

逆にもっと世間で知られでるはずではなんでなんでがいっぱい

だけど

さ

結局、、、、本人がやりたい事を止めるかどうかよね

安全かどうかが大前提としてだけどね

行く前に

話を聞くけど、一度は家に持ち帰るからね

ってのは、息子と話しおきました

でも

その日治療の予約だけはしちゃったみたいで

もちろん、キャンセルもいいとは言われたけど

ちょ、ちょ、ちょ待っておくんなまし

こんな高い費用、安安と決めれるか

息子とちょっと話し合わせて、と言い数分

あのさ、今までキミのやりたい事に対して

バックアップしてきたよね？

お金をどこから、どんな風に工面して出来てきたのか考えようよ

って

片親でまして父親からの養育費すらない中でも

これまで費用の事でNOと言いましたか❓

でも今回、いや、今後は口も出さないがお金も出さんみたいな

その方が物事うまく流れると感じてきた、キミも楽だよね

家賃か？？みたいな予備校や家庭教師や塾の費用

この世の中どれだけの家庭が出せるか考えてみて

確かに息子の周りの環境を見渡せば

教育水準は高いし、惜しみない家庭が多いかもしれないけど

同列じゃないの、そんな裕福じゃないの

ちょっと感覚麻痺してない⁉️

と

とっぴょーしもない事に判断がつかなくて息子をよく知る友達と話してみたんだけど

本当ーーーにこの治療をしたいなら

通学もほぼなくバイトしてるんだから自分で払うなら良いと言ったらどうでるか

安全が大前提ですが

正直、夢の様な治療

え？効かなかったらごめんなさいなの？

書いた様に美容外科みたいなんですよ、なんだかw

9割効くって

効くって定義は何❓

また脳波を調べたら分かるの❓

なんか、、、、

人生経験から、ウマイ話になかなか乗り切れない自分もいる訳です

つか

期待して傷つくのも怖いのかも。。。

とにかく

本人が分割で私に支払う事で許可したのですが

私はある意味お金の問題にすり替えて

逃げた気がする

ここ数年、息子の事だけが心配の種だった

『心配』ってどこからやってくるの

そこは、そこで私の問題なんだけど

兎にも角にも

その日一度目の治療を行なったのでした

こんな様子

やっぱり美容の施術みたいや😅

息子の診断

またまたご無沙汰投稿です

なので

明るい

GO TOトラベルを使った旅行の話を書きたい所ですが

ちょっと記録として別の事を書きます

息子

発達障害の診断が下りまして

ADHDとASDのグレーゾーンだそうです。

本人もう高3ですから

自分の生き辛さを解決したくて

自分でクリニックを探し

自分で予約して

一人で検査に行きました

都内では一番有名なクリニックだそうです

最近補足あり→ASDの方は決定ではなくある一部の要素が濃い、という意味でこグレーだと

ASDというのが何なのか調べると自閉症とでるのですが

あんまり息子に当てはまるかなー？と思ったけど、ある項目が強く当てはまる、、、そんな感じみたい

みたい、っていうのが

私は診察には行ってないんです。

（思いっきりGO TOトラベッてました）

でもクリニックも混んでてやっと取れた予約

旅行も勿論、変更が難しくて

先ず本人だけで行ったという

心療内科や精神科と違って

ドクターによって違う様な診断とかじゃなくて

脳波で診断するので

医学的で客観的にズバリと診断するそうです。

そして最新治療である

TMS 治療、なるものが有効だと

薬に頼らない、電気の治療で

かなりの成果を出していると。

息子はパッと見分かりやすい発達障害ではないので、何故こんな事が出来ないのか？？？

と責めて、鬱病を併発するそうです

（ネット情報）

息子本人は

あーやっぱりな、、、、

とゆー思いと

分かって良かった

これで治療出来る

という安堵と複雑の様です

後者

安堵

のが強いらしく、親としてはほっとした

私は言葉がキツいので

息子を今まで何度も追い詰めたかもしれません。

友達に対しても、優しく出来ないな、って黒い自分がいます。

最近は何度も息子から「分かってほしい」と話し合いを求めてきます。

これは、男の子ママにとっては極めて稀だし、彼にとって凄く努力が要る事でしょう

周りの理解が重要

なんだろーね

私は人を傷付けて生きてるんだろうなーって

少々参っております。