聴神経腫瘍 415rider闘病記

聴神経腫瘍 415rider闘病記

この度、聴神経腫瘍という病気にかかってしまい手術をすることになりました。
仕事復帰も重要ですが、ライフワークのオートバイレースへ復帰すべく、闘病日記を書こうと思います。
同じ病気にかかっているひとの参考になれば幸いです。

今回は病気の治療とは関係ないです。

早いもので昨年結婚25周年を迎えました。

特にお祝いをしてなかったので奮発して、ゴールデンウィークにベネチアに行ってきました。

 

水位があがったり下がったり、オーバーツーリズムで破壊が進んでいて困っていると有名なイタリアの島です。

仕事で欧州に行くことはあるのですがプライベートでは初めての欧州旅行です。

念願かなって行ってきました。

 

フライトは羽田夜便→ドバイ 12時間 ドバイ→ベネチアマルコポーロ空港 6時間

エミレーツでの長旅です。(初エミレーツ爆  笑

 

噂に聞くエミレーツ。たしかにサービスはよかったです。

羽田→ドバイはJALとのコードシェアだったので少し日本人のCAが搭乗していました。

しかしドバイ→ベネチアは外国人のみ。

でもわかりやすい英語で話してくれます。

欧米の航空会社を出張で何度も利用してきましたが、いつもドライな対応をされます。

エミレーツはそれとは全然違い、日本人のような気配り心遣いです。素晴らしい。おねがい

 

現地には4泊滞在しました。当たり前ですが水の都です。車は入れません。

ベネチア本島のホテルは高いのでメストレという町に泊まりましたが、バスで15分くらいでベネチアのい端っこにつくので、そこから徒歩や船で移動します。全然問題なかったです。

 

 

しかし観光地の物価は高い。えーん

かつ超円安(1ユーロ=170円)でかなりの出費になりました。爆笑

大体ですがビール1杯でパスタのランチたべたら一人5000円って感じです。

ベネチアの建物は古臭くて情緒深いですね。

それはもうエモーショナルというかフォトジェニックというかw

 

生活スタイルも日本人の近代的とは異なっています。

クレジットカードは使えますが電子マネーみたいのはなかった気がします。

バスや電車も自販機で切符買ってました。

もちろんトイレもあまりきれいじゃないです。ウォシュレットなんてあるわけないですし。

(日本人は世界一〇〇の穴が甘やかされた国民です)

しかも公衆トイレは有料かつ数が少ない。もよおしたらカフェにか駆け込みます。

 

でもこんな昭和な生活でも別に困らないんじゃないかな?

逆に素朴で楽しそうと思うのは私だけでしょうか。

 

 

なんだかんだ多少のハプニングもありましたが、無事帰国しました。

元気なうちにやりたいことをして行きたいとこ行くもんですね。

お金も使えるうちに使う。

 

来週はひさびさのMRI検査です。

よくなっていることを願います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ひさびさの更新です

前回6月のMRIは5.89cm3の腫瘍の大きさでしたが

9月で5.62cm3

12月は5.27cm3

になりました

もちろん誤差もあるらしいのですが12月の結果で明確に小さくなりはじめています👍

やっと効果が出てきたのかもしれません

症状ですが顔面の痺れはほとんどなくなったのですが6月あたりかはら起きている

耳周りの痛み👂が9月あたりから悪化しています

耳の中がつーんて痛くなることは以前からあったのですが

そうではなくて耳の根元周辺とか耳たぶとかが痛みます

なにか別のおできでもいるんじゃないか?と思うような感じもあるのですが

先生曰く「まれにそういった症状が出る方もいます」だそうです

人間の体は不思議で腫瘍が小さくなったからといってすべての痛みがなくなるわけでなく

違う部分に触れたりした違う症状がでることもあると説明されました

つくづく頭というか脳神経が不思議です🤷‍♂️

ですが改善の1歩がはじまったのでモチベーションも高まりました👌

次回MRIは4か月半後です

定期的なMRIに行ってきました

これまでの状況は・・

昨年6月が4.83㎝3

8月が5.24㎝3

12月が5.65㎝3

今年3月が5.78cm3

そして今回6月が5.89cm3でした

 

まだ成長はとまっていません

大きくなりシロはわずかではありますが(誤差範囲かもしれません)

先生も「そろそろ小さくなりはじめそうですけどね。。。」

とは言ってますがショボーン

 

症状はその時々でいろいろです

腫瘍は顔面神経に触れているそうそうで

右瞼、唇の右側、舌などがしびれたりピクピクしたりします

あとは耳の近辺の神経痛のような頭痛もたまに

 

ある部分はよくなったりしてますが、今度は違うとこがしびれたりみたいで明確によくなった感じはないです

 

とりあえず次回はまた3か月度、今度こそ小さくなっていてほしいです