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難病娘の成長記録

ブログタイトル変更しました

自己免疫生肝炎 もやもや病 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群を診断されました。
年々増えていく病名に困惑しながらも頑張る娘の成長記録です。
同じ病気の方の参考になればと思い記録します

私の娘は10才でSLEを発症しました。


来月から中学生になります


小学生の頃は常に日傘 

体育は室内のみ 

持久力が必要な運動は全くしない

短距離走も走らない


無理をさせないようにしてきたけれど、中学生になったら可能な限りで他の子と同じように活動をしたいらしいです


主治医は無理しない範囲だったら大丈夫

と言うけど、そのラインが全くわかりません


もし、良ければSLEで今まできつかった経験やこんな事には気をつけた方が良い等アドバイスをどなたか頂けないでしょうか?

SLEとともに人生を歩むコツを知りたいですびっくりマーク


知恵袋よりもブログの方が同じ病気の方に出会える可能性を感じて質問させて頂きました。


本で知識を集めるよりも、同じ病気の方の実体験が1番参考になると思いますのでよろしくお願いします🙇

コメントでもメッセージでも構いません

よろしくお願いします。