私と夫、そして長男の遺伝子検査の結果
遺伝子の異常は特にないと
医師から説明がありました。
ただ、エコーやステロイドの薬で
進行が遅くなることから
おそらく原発性硬化性胆管炎だろうと
診断をいただきました。
小さい子供にはとても珍しい病気らしく
難病指定されている病気です。
長男が生きて行くためには
❶内服薬で肝臓の繊維化の進行を遅くする
❷肝臓の移植
が必要になります。
ひとまず内服薬で進行を遅くして
数ヶ月に一度肝生検を行うこととなりました。
内科的に難しい状況になったら
移植外科のある病院を紹介してもらう予定です。
一人になると色々と考えてしまって
仕事をしていてよかったなあと思います。
土日は長男の保育園のお友達ファミリーで
お出かけに行ったり、、、
長男の病気のことを理解し気配りをしてくれた
周りの人たちに感謝です。
