【5/1】余命宣告

おはようございます、ちょろママです。


余命宣告をうけて、夫が病気になる前に
買っていたこの本を手に取りました。


どんなもん買ってんねんw

と突っ込みたくなる表紙だと思いますが

（指輪は我々の結婚指輪ね）

これを読んで、府に落ちるところが

すごくたくさんあったので、

病気の人もその家族もそうじゃない人も

読みやすくてこれからどう生きるかを

考えるきっかけになる本だなと思います。


さて、宣伝はここまで(笑)

ここから先は大変内容が重いので、

余裕があるかたのみお進みください(笑)


ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま


5/1。その日は5月なのに寒くて、

雨も降ってて、風も強くて。


家を出た瞬間から

いくのやだなぁ

みたいな感じで足取りは重く。

地球規模でわたしの気持ち代弁するの

勘弁してよと思いながら病院へ(笑)


電車に乗るとこんなの届く。

まてまてまてwww

まだ最終進化もしてないのに

短命すぎるし、ツッコミづらい！！


電車のなかで肩を震わせたけど、

私が楽しく病院にこれるようにっていう

たまごっちの優しさだったのかも…(笑)

※多分違う(笑)



15時過ぎに病院につくと夫はいつもの感じ。

あーいよいよだねぇ。なんて話しながら

部屋でまったりしていたら、

『すいません…緊急のICが入っちゃって

    一時間ほど後ろ倒しても大丈夫です？』

と同席予定の看護師さんが

申し訳なさそうに話してくれました。


まぁ、よくよく考えたら手術も

無駄に5時間遅れで始まったしね。

そういうもんよね、病院って！


『大丈夫ですよ～』


と笑顔で返す夫。

なにも言われずに遅れるとイライラするが

わかってれば平気な様子。


17時過ぎ、お待たせしましたと手招き。

我らがトムの待つ部屋へ(笑)


今まで、言葉に詰まったりすることのない

主治医。今回は、ほんとうにほんとうに

言葉を選んで、慎重に

話してくれていました。


逆にそんな気負わないでー！って

思うくらい(笑)心優しい主治医に感謝。



病名は悪性神経膠腫（膠芽腫）


右が4/3（治療前）で左が4/30の画像。
浮腫は減ってるけど、全体感としての
大きさは変わってない。

仕事柄、よく奏功率は見てるんだけど、
SD。増殖は押さえられてるかもしれないが
とんでもない効果も見られてない状態。

予想はしてた。
なんたって、中間報告でもらった資料、
抗がん剤効きにくい増殖率エグいって
書いてあったもんwww

厳しい話って聞いて、きっとあんまり
効いてないんだろうなぁとは思ってた。

最悪の想定（全く効いてなくて大きく
なってて打つ手ないぜ★）まで考えてた
から、それに比べれば幾分気持ちは軽い。

その後、今後予想される症状について
いくつか説明があった。

左頭頂葉、後頭葉、脳梁に病変があり
・読み書き
・記憶
・視野
・計算
の障害に加えて、
・意識障害
・認知機能障害（時間、日付、病識）
が現れると考えられる、と。

この辺りは、手術の時にも一度聞いていて
本人も術後一通り経験してるから
想像しやすい内容だろうなと推測。

まだ聞いていない余命の話。

主治医が一息ついてから話し始めた。

『これは、経験則上の見立てですが、
    1年間は保証します。
    でも、2年は難しいと思ってください。

    元気でいれる期間はさらに短いです。
    動けるうちに、やりたいことを
    たくさんたくさんしてください。
    そのためのフォローは惜しみません。』


そう言って、3月の段階で転院が必要と

言っていたオプチューンを、

出来るように手配していると話してくれた。


一緒に、頑張りましょう、と。


オプチューンにより、生存期間は4か月

無増悪期間は2～3か月増えると。


髪が放射線でごっそり抜けて、もはや

スキンヘッドへの抵抗もなくなって

いたので、夫の受け入れは良好(笑)


『日本では聞きなれない治療法ですが、

    海外では何でやらないのか逆に

    聞きたいって位ポピュラーみたい』


毎回ちょっとクスッと笑わせてくれる

言い回しをする主治医。


その後、職場に戻りたければ就業支援
リハビリなどの手配も可能であること、
介護保険などの公的サービスに着手
していきたいこと等を話してくれた。



『聞き損じたこととかはありますか？』



そう聞いてくれた時、聞きたいことは

たくさんあったけど、やめた。


無駄に希望を持たせるのも、

不用意に絶望させるのも、得策じゃない。

これだけ主治医が悩み、言葉を選び、

伝える順番、内容を考えた上で

話してくれたんだから。


『たくさんお話あったので、まずは

    2人で消化してからかなと思います。

    少し、面会時間オーバーしても

    病棟にいてよろしいでしょうか？？

    また聞きたいことが出たら聞くので、

    その時に教えてもらえたら嬉しいです』


そう答えた。皆、頷いてた。



2人で、病室に戻って泣いた。


『５年ないのか…

   小さくなってなかったな。』


そう言って遠くを見ていた夫の横顔が

目に焼き付いてる。


同じ病気でも、捉え方は色々だと思う。


夫は、静かに受け入れようとしてる。


私も、その気持ちに寄り添いたい。


生きてほしいからあれもこれもやって！

と押し付ける気はないの。

提案するのはもちろん自由だと思うけど、

無責任な話しでも、長生きしなくていい

とか思ってるわけでもなくて、

（そりゃ生きててほしいに決まってる）


夫の生き方は、夫のもの。


私は、夫のために何ができるかな。


良く頑張って長かったのに話聞いたね。

一緒に、これからの事、考えていこう。

ゆっくり、無理せず出来るようにやろう。

大好き。そばにいるから。


そんなことしか言えなかった。


ありがとうも大好きも、

夫が夫であるうちに、飽きるくらい

たくさんたくさん伝えていかなきゃ。


もういいよ！って言うくらい。

この先ずっと伝えていく分、前借りで。


2人でニューヨークパーフェクト

チーズケーキ（写真にあるやつ）を

食べて、笑いあった。


『こんなときでも、美味しいね』


そう。私たちが絶望していようが

笑っていようが泣いていようが、

時計は進むし明日は来るし腹は減る。

美味しいものは美味しいし、

美味しくないものは美味しくない(笑)


ごはんも食べれそうだと言うので、

19時半には病室をあとに。


『眠れなかったら！ナースコールね！』


そういって手を振ったら、

夫は笑ってこう言った。


『私に電話していいよ！とかじゃなく

    ナースコールなんだね(笑)わかった(笑)』


全く思い付かなかったww


電話されたら子供起きるかもだし

私と電話しても多分眠くならないし

ナースコールすれば眠剤なんかしら

くれてなんとかしてくれんだろ、って

完全な薬剤師目線www


まぁ、私らしくて悪くないか(笑)



その後、帰ってお茶漬けを流し込んだけど

入ってこないし普通に吐きそうだったのに

夫は夕飯のエビチリを8割ほど食べたとw

翌朝も普通に無理かなって思って

食べ始めたら完食したらしいwwww

本当、メンタル強いわ(笑)


 

次回予告（5/20 7:00更新予定）


介護保険申請と私のお守り


こんな話書いといてなんだけど、

今日もいい日になりますように！！


なお、心配されてるかもですが、

4月の半ばより、ちょろママは

よっぽど元気であります！！(笑)