私の子供も去年より難病を患い子供自身、今どう
生きるか迷っています。

子供の友達や親には病気であることはしらせませんでした。

知らせることにより弱者として扱われたり
難病なのでいつどうなるかわからないというのを知らせることにより、子供への接し方も壊れ物を扱うような扱い方をされたくない、そんな思いが私にも子供にもあります。

1日1日を大切に、
限りがあるかもしれません。
でもその先を子供に私は見せてあげたい

そんな願いもこめて今年もがんばります!